THT

Ik heb in mijn kennissenkring een al wat ouder stel. Ik noem ze hier Hans en Joop, en zoals velen op hun leeftijd tobben ze met hun gezondheid.

Het begon acht jaar geleden toen bij Hans prostaatkanker werd vastgesteld. Een vroeg stadium, en met de voorgestelde operatie mocht hij zich verheugen in een uitstekende prognose. Helaas, na de ingreep bleek hij impotent, tot hun beider verdriet. En veel akeliger: ook het urineverlies bleek blijvend. Uit angst voor natte plekken in de broek en voor geurtjes durfde Hans steeds minder het huis uit. Niet meer op reis, daarna niet meer naar de film, niet meer naar de supermarkt en uiteindelijk liever helemaal niet meer naar buiten.

Zijn wereld werd kleiner, en gesprekken met hem kwamen onveranderlijk binnen enkele minuten op zijn lekkende kraantje, zoals hij dat zelf noemde. Gelukkig was Joop er, die sowieso in hun relatie alle sociale activiteiten gaande hield. Hij zorgde ervoor dat het in elk geval gezellig bleef om bij hen langs te gaan. Totdat ook hij ziek werd: Parkinson. En een hele nare vorm, waarmee ik niet wil zeggen dat er ook leuke vormen van Parkinson bestaan. Hij ging snel geestelijk achteruit. Ja, zei de neuroloog, 40-50 procent van de patiënten krijgt dementie als gevolg van deze ziekte, naast de problemen met bewegen. En Joop dus ook.

Een heel verdrietig verhaal, en tegelijk een situatie die in vele variaties vaak voorkomt

Hij werd trager, verloor initiatief, sprak steeds minder en zat uiteindelijk vooral in de leunstoel. Het werd stil rond Hans en Joop. Van hun uitgebreide vriendenkring bleef niet veel over, hun broers en zussen waren ook op leeftijd en de neven en nichten woonden (net als ikzelf) ver weg of waren druk of allebei. Ze redden zich nog, maar het is erg eenzaam. Een heel verdrietig verhaal, en tegelijk een situatie die in vele variaties vaak voorkomt.

De varianten heb ik als longarts vrijwel dagelijks zien langskomen. Ik verklaarde dat als volgt: de patiënt gaat over zijn uiterste houdbaarheidsdatum heen. Dat klinkt akelig en het is ook akelig.

Vrijwel niemand is volstrekt alleen op de wereld. We hebben een sociaal steunsysteem. Wanneer iemand die tevoren vol in het leven stond opeens ziek wordt, en die ziekte is ernstig, levensveranderend, soms levensbedreigend, dan komt iedereen uit dat systeem aanhollen. Zo was dat toen Hans prostaatkanker kreeg, en zo was het bij mij toen borstkanker was vastgesteld. Familie en vrienden zijn geïnteresseerd, ze leven mee met de gebeurtenissen, ze willen helpen, ze willen steunen. Na een tijdje treedt een zekere gewenning op en neemt de belangstelling af. En als op dat moment de ziekte ook voorbij is, is er niets aan de hand.

Maar vaak is de ziekte niet voorbij. Dan zie je grofweg twee scenario’s: de ziekte is progressief en voert de patient snel naar het graf; of het loopt niet zo’n vaart en de ziekte wordt maar langzaam erger of blijft stabiel op een niveau waar de patient hinder en soms heel veel hinder ondervindt.

De eerste situatie zag ik bij patiënten met longkanker, de tweede bij patiënten met ernstig COPD.

Het zijn de relaties, niet de patiënten die niet houdbaar blijken te zijn

In de snel progressieve situatie houdt het steunsysteem stand. Een goed steunsysteem, een liefdevol huwelijk, een warm gezin, een hechte vriendengroep houdt het zo’n twee jaar vol. De meeste patiënten met longkanker die ik behandelde waren binnen die twee jaar overleden. Verschrikkelijk voor de patiënt om zo snel te moeten sterven, verschrikkelijk voor de naasten om zo snel hun geliefde te moeten verliezen.

Maar toch, bij al dit grote verdriet, de relaties tussen de patiënt en de leden van het steunsysteem bleven wel intact. Ik hoorde dat steeds in de gesprekken die ik voerde met nabestaanden, een week of zes na het overlijden. Bijna iedereen was verdrietig. “Hij was nog zo jong.” “Hij is veel te vroeg gestorven”. “Ze was zo dapper, al die maanden.” De overledene werd gemist, de herinnering werd gekoesterd, er werd gerouwd en de nabestaanden zochten steun bij elkaar. Het ziekteproces, de duur van het lijden van deze patienten vroeg niet te veel van hun naasten.

Hoe anders verliep dit bij patienten met ernstig COPD. Tikje ongenuanceerd weergegeven: bij ernstig COPD ben je kortademig bij alles wat je doet, en vaak ook als je niets doet. Soms verergert de ziekte, door een luchtweginfectie bijvoorbeeld, en dan heb je het gevoel dat je stikt. Het duurt weken van behandeling met zware medicijnen voor je weer een beetje lucht hebt. Soms is continu extra zuurstof nodig, en komt er een zuurstof apparaat in huis.

Als de ziekte nog verder gaat, volgen ziekenhuisopnames elkaar sneller op, tot die laatste aanval van benauwdheid. Dit is een proces dat een jaar of tien kan duren. De patiënt, en dat is volledig begrijpelijk, wordt van deze lijdensweg geen leuker of beter mens. Kortademige mensen zijn bang, en bange mensen halen uit naar hun omgeving. In zijn stoel, met zuurstofslangetjes in de neus, wordt hij een tiran voor zijn omgeving. Niet verwijtbaar, wel onverdraaglijk.

Als deze patiënt uiteindelijk sterft, zijn ook alle relaties met het steunsysteem kapot. Gesloopt door de duur en de ernst van de ziekte. In gesprekken met nabestaanden van deze groep patiënten hoorde je heel andere dingen: “Goddank dat er een einde aan is gekomen!” “Het was echt geen doen meer voor ma, die laatste jaren dat pa aan de zuurstof zat.” ”Was-tie nou maar een paar jaar eerder gegaan. Die laatste jaren hadden echt niet gehoeven.” Weinig verdriet, veel opluchting.

Ik vond het naar dit proces zich te zien voltrekken bij mijn patiënten, en nu bij mijn lieve Hans en Joop vind ik het op een veel persoonlijker manier opnieuw afschuwelijk. Vrienden blijven weg, familie houdt het voor gezien, liefde tussen partners verandert, vergaat. Onze relaties zijn niet bestand tegen langdurig overvragen.

Het zijn de relaties, niet de patiënten die niet houdbaar blijken te zijn.