De dokter, de patiënt en de dood (1)

Mariska Koster
Mariska Koster was van 2001 tot medio 2012 longarts met aandachtsgebied oncologie in een STZ ziekenhuis. Daarna werkte zij vijf jaar gewerkt bij een zorgverzekeraar, en sinds 2018 bij The Janssen Pharmaceutical Companies. In haar blogs reflecteert zij op de ervaringen die zij opdeed als patiënt; vanuit persoonlijk perspectief, maar ook en vooral vanuit de rollen die zij voorheen in de zorg innam. Lees alle artikelen van Mariska Koster

Toen ik begreep dat ik borstkanker had, was ik in paniek. Doodsangst greep mij naar de keel. Die angst had geen feitelijke basis. De kans dat ik op korte termijn kom te overlijden, is vandaag niet groter dan voordat mijn diagnose gesteld werd. Maar daar trekt angst zich niets van aan. Mensen die bang zijn voor muizen of spinnen weten dat maar al te goed. Ieder mens weet dat hij een keer zal sterven, en iedereen leeft alsof dat niet zo is. De dood staat achter ons, en wat achter ons staat, zien wij niet. Toch hebben we niet het gevoel dat ons gezichtsveld incompleet is. Door de diagnose had de dood mij even, om het hoekje, recht aangekeken. Inmiddels staat hij weer achter mij, op zijn plaats. Maar ik vertrouw hem niet meer. Wie weet wat hij nog gaat uithalen.

De doodsangst die ik voelde, de doodsangst die iedere patiënt in gelijkaardige of veel beroerdere omstandigheden voelt, wordt door iedereen in de omgeving opgepikt. En iedereen gaat er op zijn eigen manier mee om. Eigenlijk moet ik zeggen: gaat er niet mee om.

Mijn jongvolwassen kinderen schrokken zo verschrikkelijk dat hun moeder, die nooit wat mankeerde, opeens een ziekte had, dat ze – figuurlijk gesproken – hard wegrenden. Onder ogen zien, laat staan spreken over, dat mama een potentieel dodelijke ziekte had, was voor hen niet mogelijk. Voor mij ook niet. Maar toen ik geen aanstalten maakte ter plekke dood om te vallen, haalden ze opgelucht adem, plaatsten diagnose en consequenties ergens waar ze niet in de weg stonden, en gingen door met hun leven. Net als ik, moet ik bekennen. Verdringen is een zeer nuttig en ondergewaardeerd copingmechanisme.

‘Verdringen is een zeer nuttig en ondergewaardeerd copingmechanisme’

Familie en vrienden maakten goedbedoelde opmerkingen, vaak zo onbeholpen dat het pijnlijk was. En het viel mij op dat bijna iedereen wist hoe ik moest omgaan met de diagnose. “Je moet optimistisch blijven, hoor!” Eigenlijk zei deze persoon: “want ik kan het niet aan als je niet optimistisch bent.” Het onvermogen van mensen om het lijden van een ander te verdragen. Dat begint al vroeg. Als het lievelingskonijn van onze dochter op een ochtend dood in zijn hok ligt, zeggen we dat we morgen een nieuw konijn gaan kopen. We helpen het meisje niet het verdriet om Flappie te voelen en te uiten, we leren haar niet dat haar tranen de maat van haar liefde voor het konijn zijn, we ontkennen zelfs het bestaan van die speciale liefde door te doen alsof een ander konijn Flappie direct kan vervangen. Haar verdriet moet weggemaakt worden. Waarom doen we dat? Naar mijn overtuiging niet uit liefde voor onze dochter. Maar omdat wij haar verdriet niet kunnen verdragen.

Alle goedbedoelde opmerkingen en adviezen die ik kreeg, vielen in de categorie: ‘we gaan een nieuw konijn voor je kopen’. Wat er aan de hand is, is te erg, we kunnen het niet verdragen, het leed moet weggemaakt worden. Mijn doodsangst confronteert hen ten volle met hun eigen doodsangst.

Een specifieke opmerking wil ik uitlichten. Deze is ook goedbedoeld, maar in werkelijkheid heel vals: “Je zult zien, je komt hier sterker uit.” Hier verkondigt de spreker niet alleen een aperte onwaarheid, maar ontslaat zichzelf ook van de (morele) verplichting de zieke te ondersteunen. Die komt er immers toch helemaal vanzelf sterker uit. Kortom, prettige wedstrijd!

‘De doodsangst van de patiënt maakt de arts bewust van zijn eigen doodsangst’

De arts die de patiënt-in-doodsangst moet behandelen, heeft van alles wat hierboven staat ook last. Dokters zijn net mensen. De doodsangst van de patiënt maakt de arts bewust van zijn eigen doodsangst. En tenzij hij die doodsangst krachtig heeft doorgewerkt, kan de arts daar net zomin mee omgaan als een willekeurige voorbijganger. Deze zaken zitten domweg niet in de opleiding. Er is maar één specialisme waar artsen worden uitgenodigd te reflecteren op zichzelf en hun emoties. Dat is psychiatrie. De meeste artsen worden geen psychiater. Het coschap psychiatrie duurt 6 weken. Op een opleiding van 6 jaar.

De arts heeft wel meer ervaring met de dood dan een willekeurige voorbijganger. Maar blootgesteld worden aan lijden en sterven is niet hetzelfde als goed kunnen omgaan met lijden en sterven. Niet met dat van anderen, niet met dat van jezelf.

En zo zijn ook de reacties van veel artsen pijnlijk in hun onbeholpenheid. Ik denk dat iedereen de reactiepatronen hieronder wel herkent.

  • De afstandelijke arts. Net doen alsof je niet ziet wat de patiënt doormaakt. “Ik ben er voor de chemo, voor de rest moeten ze maar bij de zuster zijn.” Deze arts is niet ongevoelig: hij voelt misschien wel te veel. Maar het is te erg. Hard weglopen, de reactie van mijn kinderen.
  • De wetenschapper. Technische details, trials, statistische significantie. Als de wetenschap vooruitgeholpen wordt, is het lijden niet zinloos, en daardoor beter te hanteren.
  • De Messias-reactie. De dokter gaat de patiënt redden. Variant van het ‘nieuwe konijn’. Alle therapieën die zinvol zijn worden op de patiënt losgelaten. Plus nog een stel waar je een vraagteken bij kunt zetten.
  • De ziekentrooster. De arts stapt uit zijn rol als behandelaar met gepaste professionele distantie en wordt trooster, komt te dichtbij, neemt het lijden over.

‘Hoe deed jij dat dan, toen je nog longarts was?’ zult u vragen. Ik dreef een andere kant op. Ik kreeg meer en meer de overtuiging dat ik mijn patiënten op een nette manier naar het levenseinde moest brengen. Niet te veel behandelen, kwaliteit van leven bovenaan, je gaat toch dood. Daarmee betrad ik het pad van het therapeutisch nihilisme, want niet behandelen of terughoudend behandelen omdat de patiënt toch doodgaat is een self fullfilling prophecy. Ik bevond mij in de situatie van een dominee die zeker weet dat God niet bestaat, en toch elke zondag over Zijn goedertierenheid moet preken. Het is goed dat ik gestopt ben.

Maar hoe je er als arts ook instaat: het is koorddansen, en je doet het zelden goed. Bovendien zie ik een complicerende factor tussen de dokter, de patiënt en de dood. Dat is de behandelrelatie. De dokter kan behandelen, kan de dood op afstand houden, althans dat denkt de patiënt. De dokter denkt dat vaak ook.

En die behandelrelatie staat naar mijn overtuiging een wezenlijk gesprek over zingeving, leven, lijden, sterven en dood in de weg.

In deel twee van dit blog ga ik daar nader op in.

Één Reactie Reageer zelf

  1. Lisa
    Geplaatst op 15 oktober 2022 om 10:36 | Permalink

    Wow, hoe mooi en duidelijk beschrijf je dit!

Plaats een reactie

Uw e-mailadres zal nooit gepubliceerd of gedeeld worden. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*
*