Ontregeld

Mariska Koster
Mariska Koster was van 2001 tot medio 2012 longarts met aandachtsgebied oncologie in een STZ ziekenhuis. Daarna werkte zij vijf jaar gewerkt bij een zorgverzekeraar, en sinds 2018 bij The Janssen Pharmaceutical Companies. In haar blogs reflecteert zij op de ervaringen die zij opdeed als patiënt; vanuit persoonlijk perspectief, maar ook en vooral vanuit de rollen die zij voorheen in de zorg innam. Lees alle artikelen van Mariska Koster

Bij de mammapoli wordt een mammografie en een echo van de borst gemaakt. Toen de radioloog bezig was met de echo, zei hij: “Ik zie een verstoring van de architectuur van het weefsel.” Ik ben bekend met de terminologie, dus dit was voor mij voldoende om te concluderen dat het knobbeltje dat ik gevoeld had kwaadaardig was. Er volgde een punctie, en voor de uitslag mocht ik later terugkomen, want het was vrijdag. “Dus u begrijpt…”. Ik begreep het.

Dit was geen slechtnieuwsgesprek. Het was niet eens een gesprek. Omdat ik nogal secundair reageer, bedankte ik iedereen vriendelijk. Dat ik ontdaan was, hebben ze vermoedelijk niet eens gezien. Toch ging ik met de dood in het hart naar huis. De grond was onder mijn bestaan verdwenen. Heel voorzichtig reed ik naar huis, en thuisgekomen belde ik mijn nuchterste vriendin. “Oh wat naar voor je”, zei ze. “Maar ja, het is niet zo dat je over twee weken dood bent.” Toen kregen we allebei de slappe lach, en toen ging het een tikje beter.

Ik heb letterlijk duizenden slechtnieuwsgesprekken gevoerd in de jaren dat ik praktiseerde. Het slechte nieuws dat ik moest brengen, was meestal van de allerzwartste soort. Longkanker, veelal met uitzaaiingen op afstand. Levensverwachting in maanden uit te drukken, niet in jaren. Ik heb dus ruime ervaring met slecht nieuws en met de wijze waarop mensen op dat nieuws reageren.

En daar heb je niets aan als je zelf aan de ontvangende kant zit.

Ik was emotioneel volledig ontregeld. Boodschappen doen zonder briefje: onmogelijk. Met briefje: de helft vergeten. Ik durfde niet meer op de motor, omdat ik me niet kon concentreren op het verkeer. Ik zag opeens mijn dood in het gezicht. En ik was in paniek. Mijn goede prognose had geen betekenis, ik kon niet meer rationeel nadenken, ik wist maar een ding: ik ga dood.

Die emotionele ontregeling wordt echt hinderlijk als je in zo’n situatie rationele besluiten moet nemen, zoals een beslissing over een medische behandeling. Want dat kun je niet. Als je al geen boodschappen kunt doen, zijn alle beslissingen te complex. Het is dus nodig om emotioneel enigermate tot rust gebracht te worden, om weer rationele besluiten te kunnen nemen. Tijdens mijn opleiding palliatieve geneeskunde leerde ik het volgende.

Het tot-rust-brengen is een proces van drie stappen, die teruggaan op de hechtingstheorie van moeder en kind. Stel, Jantje komt brullend van het speelplaatsje naar huis gerend. Moeder pakt hem op. “Wat is er gebeurd?” Jantje vertelt tussen het snikken door een verward verhaal, en na een tijdje begrijpt moeder: “Jullie waren aan het spelen, en toen kwam een grote jongen uit groep zes, en die heeft jullie voetbalplaatjes afgepakt.” Dit is de eerste stap: ordenen. Jantje, al iets rustiger: “Jaaa!!” “En daarom ben je nu boos en overstuur en verdrietig.” Dit is de tweede stap: benoemen van de emotie. Jantje: “Ja.” “Nou, het is ook gemeen van die grote jongen” Dit is de laatste stap: normaliseren. Het is normaal dat je je zo voelt, het klopt, het is ok. En Jantje glijdt van moeders schoot en gaat weer spelen.

Bij een volwassene die slecht nieuws heeft moeten ontvangen, werkt het net zo. Alleen moet je een kind vertellen wat hij voelt, want dat moet hij nog leren. Een volwassene weet dat meestal wel, en als je de verkeerde emotie benoemt, corrigeert hij je wel. “Ik ben niet verdrietig, ik ben woedend!!”

‘Ik kon niet meer rationeel nadenken, ik wist maar een ding: ik ga dood’

Na het weekend mocht ik terugkomen voor de uitslag. Het werd een heel technisch gesprek. Niets van wat hierboven staat, kwam ter tafel. De arts vroeg er niet naar, ik vertelde het niet. Wel werden alle mogelijke receptoren van de tumorcellen doorgenomen. Die waren weliswaar nog niet bekend, maar we liepen ze toch even langs. Plus alle behandelingsmodaliteiten, waar op een later moment de keus tussen zou zijn.

Dit uitslaggesprek viel in tweeën uiteen. Een gesprek boven tafel, en eentje eronder. In het gesprek boven tafel komen alle technische details langs. Dat is het terrein waarop de specialist zich zeker voelt. Naarmate dit gesprek duurt en technischer wordt, zwelt de boodschap die onder tafel doorgaat aan. En die boodschap luidt: “Wat u is overkomen, mevrouw, dat is zo vreselijk, dat kan ik ook niet aan.”Deze boodschap hoeft niet te worden uitgesproken, de patiënt pikt hem feilloos op. En de patiënt – en ik dus ook – weet voor eens en voor altijd: Bij deze arts kan ik alleen met medisch technische vragen terecht.

De patiënt, zeker als de prognose slecht is, heeft ook andere vragen. Existentiële vragen. Hoe moet ik leven, nu mijn dagen geteld zijn? Hoe geef ik zin aan mijn bestaan, nu ik weet dat ik spoedig zal sterven? Hoe houd ik perspectief, nu mijn horizon zo dichtbij is gekomen? Deze vragen kan de patiënt niet kwijt bij de specialist die hem net de kleur van de chemo heeft verteld. En wat doet de patiënt, die snakt naar een antwoord? Hij draait een medisch papiertje om zijn zingevingsvragen: Ik wil een second opinion. Is er geen trial waar ik aan mee kan doen? Kan ik niet naar Cleveland voor een experimentele behandeling?

De specialist is meestal niet bij machte het papiertje van de vraag af te halen, en in te gaan op de zingevingsvraag die eronder zit. Dat is de arts niet eens echt kwalijk te nemen: het is zijn vak niet. Maar net zo goed als iedere burger een EHBO-cursus kan volgen, zodat erger wordt voorkomen alvorens een arts zich over het probleem buigt, zo kunnen artsen leren een existentiële vraag te herkennen, en spirituele eerste hulp te verlenen. Om vervolgens, indien nodig, een deskundige in te schakelen: een geestelijk verzorger, een psycholoog, een praktijkondersteuner-GGZ.

Het zou mooi zijn als artsen, zeker artsen die zich bezighouden met levens veranderende aandoeningen, dat zouden leren. Het komt de besluitvorming ten goede, het voorkomt onnodige of zelfs futiele behandelingen, en de tijd dat de patiënt in paniek rondtast wordt bekort. Vooral dat laatste kan ik nu op waarde schatten.

2 Reacties Reageer zelf

  1. Brigitte Bosman
    Geplaatst op 13 augustus 2022 om 14:17 | Permalink

    Zo mooi om schreven
    Maar veel artsen willen het gewoon niet leren
    En dat is echt dieptriest

  2. Willemien Boland
    Geplaatst op 14 augustus 2022 om 09:40 | Permalink

    Artsen zijn ook maar mensen en helaas niet allemaal even begaafd in het begeleiden van heftige emoties. Dit vastgesteld hebbende is het belangrijk dat ziekenhuizen een structuur hebben, waarin evt anderen meteen persoonlijke aandacht kunnen geven aan een patiënt die zojuist een emotionele klap in het gezicht heeft ontvangen.

Plaats een reactie

Uw e-mailadres zal nooit gepubliceerd of gedeeld worden. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*
*