Drie goede vragen

Mariska Koster
Mariska Koster was van 2001 tot medio 2012 longarts met aandachtsgebied oncologie in een STZ ziekenhuis. Daarna werkte zij vijf jaar gewerkt bij een zorgverzekeraar, en sinds 2018 bij The Janssen Pharmaceutical Companies. In haar blogs reflecteert zij op de ervaringen die zij opdeed als patiënt; vanuit persoonlijk perspectief, maar ook en vooral vanuit de rollen die zij voorheen in de zorg innam. Lees alle artikelen van Mariska Koster

De Patiëntenfederatie en de FMS propageren samen de campagne 3 goede vragen.

Ik citeer uit de website:

Het is belangrijk om samen met uw arts [..] zaken op een rijtje te zetten. Dit kunt u doen door 3 goede vragen te stellen:

  1. Wat zijn mijn mogelijkheden?
  2. Wat zijn de voordelen en nadelen van die mogelijkheden?
  3. Wat betekent dat in mijn situatie?

Deze vragen nodigen uw arts uit goede informatie te geven en een open gesprek met u te voeren. Samen met hem of haar kunt u vervolgens beslissen welk onderzoek of behandeling het beste bij u past. U maakt zo een goed geïnformeerde keuze, en dat maakt de kans van slagen het grootst.

Het is geweldig dat dit gebeurt, want het is hard nodig dat patiënten goed geïnformeerd worden. Maar zoals altijd is er verschil tussen de gewenste situatie en de praktijk.

Toen ik nog praktiseerde, hanteerde ik een variant op die drie vragen:

  1. Wat is het effect van de voorgestelde behandeling op mijn ziekte?
  2. Wat is het effect van de voorgestelde behandeling op mij?
  3. In hoeverre past die behandeling bij wie ik ben, bij wie ik altijd geweest ben, en bij wie ik zo lang mogelijk wil blijven?

Waarom was ik nou weer eigenwijs? Omdat mijn patiënten bijna allemaal minder dan een jaar te leven hadden. Dat maakt keuzes veel pregnanter, want je hebt nog maar zo weinig tijd. De mogelijkheid om dan op een keuze terug te komen, is er nauwelijks.

Ook voor andere aandoeningen vind ik mijn lijstje beter. En dat vind ik vanwege vraag drie. ‘Mijn’ vraag drie zet veel scherper neer wat je moet overwegen en over jezelf moet weten als patiënt, dan de vraag ‘wat betekent dit in mijn situatie?’ Je kunt als patiënt, in samenspraak met partner, kinderen, ouders en vrienden het antwoord vinden op de vragen die over jezelf gaan. Wie ben ik, wie ben ik altijd geweest, wat wil ik vasthouden, wat ben ik bereid los te laten, wat zijn de kernwaarden van mijn leven. Dat is niet zo heel makkelijk, maar wel belangrijk. Het is de meetlat waar je het antwoord op de eerste twee vragen langs legt.

Het antwoord op de eerste twee vragen moet van de arts komen. Deze vragen nodigen uw arts uit goede informatie te geven. En daar wringt de schoen.

Een voorbeeld: ‘Meneer, u bent succesvol geopereerd. Als we nu een aanvullende behandeling met chemotherapie geven, stijgt de kans op overleving met 10 procent.’ De argeloze toehoorder zal hier gretig op in gaan. Een argwanender natuur zal vragen om absolute cijfers. Dan krijg je dit: “Meneer, u bent succesvol geopereerd. Als we nu een aanvullende behandeling met chemotherapie geven, stijgt de kans dat u over vijf jaar nog leeft van 30 procent naar 33 procent.” Eeehhh.

De eerste uitspraak is niet onjuist, maar geeft toch, door de woordkeus, onterecht een veel rooskleuriger beeld dan de tweede. En heel vaak gebruikt de specialist de relatieve cijfers.

Hetzelfde geldt voor bijwerkingen. ‘We gebruiken de modernste technieken om de bestralingsdosis op vitale organen zo laag mogelijk te houden!’ Heel fijn, jongens, en lukt dat een beetje? Hoe hoog is die dosis dan, en wat betekent dat? Hoe groot is mijn kans op schade zonder bestraling, met hoeveel procentpunt stijgt dat met bestraling en waarom vinden jullie dat acceptabel?

‘Als patiënt zou je niet afhankelijk moeten zijn van de manier waarop een arts zijn informatie formuleert’

Ik heb nu zelf ervaren hoe moeilijk het is als patiënt die vragen te stellen, en te blijven stellen, net zolang tot je een antwoord krijgt. De specialist, mijn vroegere collega, straalt in alles uit: ‘vertrouw mij, wij hebben het beste met je voor, wij weten wat we doen’. Het onthutsende is dat dat laatste vaak niet zo is. Het antwoord op mijn vragen is vaak niet bekend (bij de specialist of überhaupt niet) of men valt terug op de autoriteit van de richtlijn. Waarbij ik weet dat een richtlijn vaak al verouderd is als hij uitkomt, en ik de uitspraken van de specialist kan controleren. Een anders opgeleide patiënt heeft die mogelijkheid niet.

Ik geloof absoluut dat mijn behandelaars het beste met mij voorhebben. Ik geloof dat ze met elke patiënt het beste voor hebben. Ik had dat ook. Toch is dat niet voldoende. Ik pleit ervoor dat patiënten goed toegankelijke, in normale taal geschreven informatie over hun ziekte kunnen krijgen. De behandelingsopties, de positieve effecten en de schadelijke bijwerkingen in absolute cijfers, en de vooruitzichten. Zodat je niet afhankelijk bent van de manier waarop een arts, die het beste met je voor heeft, zijn informatie formuleert.

Één Reactie Reageer zelf

  1. Maja
    Geplaatst op 26 april 2022 om 19:07 | Permalink

    Kunnen deze drie veel betere vragen niet gewoon in alle protokollen en richtlijnen opgenomen worden. Plus de verplichting van het geven van alle informatie ipv alleen het “verkooppraatje vooraf” en achteraf “tja, het bestralen of de chemo kan wel eens problemen geven, wat een pech he, leer er maar mee leven”

Plaats een reactie

Uw e-mailadres zal nooit gepubliceerd of gedeeld worden. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*
*