Een baby met drie neusgaten

Met gisteren, 1 april, nog vers in mijn gedachten gaan wij terug naar 18 november 2020. Op die dag meldt de site Nieuwspaal de geboorte van Delorean, een meisje met drie neusgaten. Het bericht wordt geïllustreerd met een foto van de baby, waarbij een rode pijl naar dit wonderbaarlijke fenomeen wijst.

Kinderarts Eric Hagens beschouwt dit als ‘een mooi voorbeeld van evolutie’. Het derde neusgat is namelijk voor de coronatest. Deze specialist beantwoordde op dezelfde site al eerder de vraag of een kind zijn eigen teennagels mag afbijten. Natuurlijk wordt u bij de neus genomen. Nieuwspaal drijft de spot met dagelijkse berichtgeving. Maar uit reacties blijkt herhaaldelijk dat lezers de berichten toch serieus nemen.

Stel dat in het elektronisch patiëntendossier (EPD) van Delorean staat vermeld dat dit meisje is geboren met een derde neusgat. Iedereen weet dat dit uiterst onwaarschijnlijk is. Maar wat in het EPD wordt vastgelegd, heeft de status van heilige waarheid. Daar durft niemand zomaar aan te tornen.

Delorean groeit op en wordt op haar tiende door de oogarts gezien in verband met een lui oog. Wat is de kans dat de oogarts haar voorgeschiedenis doorneemt? Gebeurt dit wel, dan zal de specialist even de wenkbrauwen fronsen. Er is toch écht geen derde neusgat te zien. Ongetwijfeld heeft een plastisch chirurg deze uiterst zeldzame afwijking perfect gecorrigeerd.

Ongetwijfeld heeft een plastisch chirurg deze uiterst zeldzame afwijking perfect gecorrigeerd

Dokters zijn geen neerlandici, het EPD dwingt artsen vaak tot een spastische telegramstijl, de tijdsdruk is hoog, typ- en taalfouten zijn zo gemaakt, en vergissen is menselijk. Patiënten die de moeite nemen om zich te verdiepen in hetgeen dokters over hen schrijven, zullen ontdekken dat hun medisch dossier storende fouten bevat en vaak onvolledig is. Het kan zelfs voorkomen dat belangrijke informatie ontbreekt. Wanneer artsen volledig vertrouwen op het EPD en zelf niet meer naar de medische voorgeschiedenis vragen, kan dit nare gevolgen hebben. Het trieste is dat fouten in het EPD keer op keer terugkomen in specialistenbrieven.

Helaas was dat bij mij niet anders, maar kort na het bericht over Delorean was het nodig om aan de bel te trekken. De Autoriteit Persoonsgegevens vermeldt: ‘Patiënten hebben het recht hun medisch dossier in te zien en om correctie, aanvulling, of vernietiging van hun dossier te vragen.’ Heldere taal! In april 2021 publiceerde de KNMG de 131 pagina’s tellende richtlijn Omgaan met medische gegevens. Hierin wordt het recht op correctie van gegevens beperkt tot ‘feitelijke onjuistheden’: ‘Daarbij gaat het bijvoorbeeld om een fout in zijn adresgegevens of onjuiste gegevens over onderzoeken en behandelingen in het verleden.’ Van gestelde diagnoses moeten patiënten afblijven. Met een verklaring die aan het dossier wordt toegevoegd kan wel twijfel hierover worden geuit.

En nu de praktijk! Via de digitale ingang van mijn ziekenhuis kan ik mijn ‘medisch dossier bekijken of downloaden’. Maar hierbij staan louter allergieën, medicatie en uitslagen. De ‘samenvatting van mijn dossier’ bestaat verder nog uit ‘Actuele problemen’ (bij mij welgeteld tien woorden). Verder moet ik het doen met de specialistenbrieven. Wat blijft op deze wijze over van mijn recht om het medisch dossier in te zien en te corrigeren, wanneer ik nergens dat medisch dossier vind? Ik stuur een mailtje naar de ‘Helpdesk Digitale Zorg’: ‘Het beste kunt u contact opnemen met de poli of met uw behandelend arts om de vraag voor te leggen. Alleen de arts kan medische gegevens toevoegen (…).’

Het trieste is dat fouten in het EPD keer op keer terugkomen in specialistenbrieven

Ik neem telefonisch contact op met de helpdesk. Wat naar mijn bescheiden mening een medisch dossier zou moeten omvatten, zou volgens de medewerker helemaal niet bestaan. Ze oppert dat de medische gegevens die ik zoek mogelijk tot de persoonlijke notities van behandelaars behoren, maar die blijven geheim voor mij. Na twintig minuten flapt de getergde medewerker er plots uit: ‘U moet zich wenden tot de Raad van Bestuur!’. Ik val om van verbazing, maar het blijkt wel de juiste weg. Een juridisch medewerker legt netjes uit dat ik ‘uiteraard mijn medisch dossier inclusief de persoonlijke notities en nog heel veel meer kan inzien en corrigeren’. Een verzoek per mail volstaat.

Naschrift

Ik ben helaas terechtgekomen in een kafkaëske situatie. Het verzoek leidt weliswaar tot een heel dik pakket papieren, maar ook tot zoveel schaamte dat ik hierover lange tijd niet durf te publiceren. Ik ben namelijk bang voor een verstoorde relatie met mijn behandelaars. Gelukkig blijkt hiervan geen sprake.