Equity and equality

Steeds als ik alle gedachten aan borstkanker van me af heb weten te zetten, krijg ik een bericht van het ziekenhuis. O ja, ik ben patiënt. Dat ik het maar niet vergeet.

Het meest recente bericht was een aankondiging dat er een onderzoek voor me afgesproken is. In april 2024, dus er wordt stevig vooruitgewerkt met de planning. Ik word verwacht op de afdeling radiologie voor een dexa-scan. Bij een dexa-onderzoek worden afbeeldingen gemaakt van het heupgewricht en de ruggenwervels. Met deze afbeeldingen wordt de dichtheid van het bot en de botontkalking bepaald. Het is een onderzoek om vast te kunnen stellen of ik osteoporose (botontkalking) heb.

Nou zijn er een stuk of twintig risicofactoren voor osteoporose en daarvan heb ik er precies eentje: mijn leeftijd. Je kunt een test doen om te kijken of je een verhoogd risico hebt, en ook daar blijkt geen toegenomen risico uit.

Hoezo wordt dan dit onderzoek gepland? Ik bel op om dat te vragen.

“Dat onderzoek is door de oncoloog aangevraagd.” Ja, duh, dacht ik, maar waarom? “Wacht, ik laat u terugbellen door de case-manager.”

De case-manager: “Mevrouw, dat is omdat u in mei volgend jaar moet overgaan van tamoxifen op een aromataseremmer. Een van de bijwerkingen is osteoporose, en dan willen we een uitgangswaarde hebben.”

Dat laatste klinkt reuze redelijk. Voorkomen is beter dan genezen. Helemaal eens.

Toch vallen hier wel een paar opmerkingen te maken.

“Nou denk ik dat op veel van deze vragen geen antwoord is”

Ten eerste. “U moet overgaan op een ander medicijn.” Ik moet natuurlijk niks. De oncoloog stelt mij dat wellicht voor, en dan kan ik daarin meegaan of niet. Wanneer ik geen aromataseremmer wil slikken, is de scan overbodig.

Ten tweede. “Osteoporose als bijwerking.” Dat is correct. Alleen kan ik nergens vinden in welke mate het risico op osteoporose toeneemt afgezet tegen het al dan niet bestaan van overige risico’s. “U hebt een groter risico” is een zinloze uitspraak als je niet weet wat het uitgangsrisico is, en hoe dat in absolute zin verandert door een interventie. “Twee keer zo groot” is van 1% naar 2%. Maar ook van 25% naar 50%. Absolute cijfers doen ertoe.

Ten derde. Ik word adjuvant behandeld met bisfosfonaten. Dat zijn middelen die osteoporose tegengaan. Hoe moeten we dat duiden in relatie tot het risico?

Nou denk ik dat op veel van deze vragen geen antwoord is. Het is niet uitgezocht, of het is wel uitgezocht, maar voor een andere groep. Dat hoort bij geneeskunde. Er zijn weinig zekerheden, en je moet als arts en als patiënt binnen die onzekerheid zo goed mogelijk beslissingen nemen. En dat betekent dat je samen -samen beslissen, daar gaan we weer- moet nadenken over wat zinvol is en wat niet, welke risico’s je neemt en welke je te groot vindt, wat wijsheid is.

“De behoefte is niet leidend, je kunt dus makkelijk te veel of te weinig ontvangen”

En dat laatste is denk ik wat hier niet gebeurt. Ooit heeft een groep oncologen in Nederland of in het ziekenhuis bedacht dat het goed is een dexa-scan te maken voorafgaand aan behandeling met aromataseremmers. En dat besluit is terechtgekomen in het protocol, en dat protocol wordt vervolgens uitgevoerd. Dat heeft goede kanten: het voorkomt fouten, het brengt voorspelbaarheid in de bedrijfsvoering, en het geeft gelijkheid in behandelingen.

De nadelen zijn ook evident. Het protocol wordt leidend, het wordt moeilijker om behandelingen op maat te geven, want het protocol zegt immers.., en nadenken over het nut van een specifiek onderzoek wordt verplaatst van de spreekkamer naar de commissie die erover gaat. Het gaat ook gepaard met verspilling. Ik moet denken aan alle opgenomen patiënten bij wie ik als arts assistent 3 x per week bloed liet prikken voor standaard laboratoriumonderzoek. Ik kan me nauwelijks voorvallen herinneren waar die uitslagen tot verandering van het beleid gevoerd hebben. Waren die enkele keren al dat onderzoek waard? Zo’n dexascan kost ongeveer 135 euro (passantentarief). Goed uitgegeven geld als de indicatie correct is. Verspilling als dat niet het geval is.

Het gaat hier om equity versus equality. Equity betekent dat ieder krijgt wat hij nodig heeft. De een meer, de ander minder. Je ontvangt naar je behoefte. Equality betekent dat ieder hetzelfde krijgt. De behoefte is niet leidend, je kunt dus makkelijk te veel of te weinig ontvangen.

Equality lijkt efficiënt. Je hoeft geen uitzonderingen te maken, je kunt je processen stroomlijnen want je weet een half jaar van tevoren wat er nodig zal zijn, iedereen weet wat hij of zij moet doen en wanneer. En ja, dat is allemaal onderdeel van goede geneeskunde. Maar is het ook effectief? Hoeveel mensen krijgen onderzoeken en behandelingen waar ze niet van profiteren omdat het protocol het voorschrijft? En hoeveel mensen krijgen onderzoeken en behandelingen juist niet omdat niet gekeken wordt naar hun (medische en persoonlijke) behoefte?

Ik weet het niet. Maar het zou goed zijn als daar wel naar gekeken wordt. Geneeskunst gaat uiteindelijk om wat een patiënt nodig heeft, waar hij behoefte aan heeft. Geneeskunst moet zich dus vooral bezighouden met equity, en minder met equality.