‘Fijn dat u er bent’
‘En wanneer gaat u weer naar huis…?’ Wat zou u ervan vinden als die zin er meteen achteraankwam? Het zinnetje in de titel zag ik deze week op de vernieuwde karretjes van onze plaatselijke supermarkt staan. Er schijnt nu ook een liedje gezongen te worden met deze regel erin, ontsproten aan de tv-serie De Luizenmoeder. Waar ik het echter nu over wil hebben is de reactie die een kind met autisme uitte op zijn verjaardag. Hij turfde bij de deur het bezoek en schreef op een papiertje de tijd waarop de mensen binnen kwamen. Wat er meteen achteraankwam, was dat hij vroeg hoe laat ze weer naar huis gingen. Dat was voor hem namelijk overzichtelijk om alvast te weten.
Kinderen en volwassenen met autisme gedijen veelal bij een vast stramien. Op de website van de Nederlandse Vereniging voor Autisme staat: ‘Alles wat mensen met autisme zien, horen, ruiken etc. wordt op een andere manier verwerkt. En dat brengt een andere mix van sterke en zwakke kanten met zich mee. Zo hebben mensen met autisme vaak een goed oog voor detail, zijn ze eerlijk, recht door zee, analytisch en hardwerkend, maar hebben ze moeite met overzicht houden en sociale contacten en hebben ze een opvallend beperkt aantal interesses of activiteiten. Autisme kent vele gezichten. Sommige mensen met autisme zoeken weinig contact met anderen. Anderen doen dit juist heel actief, maar vaak op een manier die ‘vreemd’ overkomt.’
Autisme kent vele gezichten
Ik denk dat het belangrijk is dat velen hier weet van hebben. Ik weet dat er aandacht wordt besteed aan dementievriendelijke winkels en gemeentes en dat er cursussen voor zijn. De training GOED is bijvoorbeeld een onderdeel van het Deltaplan Dementie. Het is een goede zaak dat aan het personeel van een winkel geleerd wordt hoe men Geruststelt, Oogcontact maakt, Even meedenkt en Dankjewel uit. Ik hoor daarnaast ook weleens van mantelzorgers of mensen met (beginnende) dementie dat het al heel wat zou helpen als er niet zo vaak iets veranderde in de winkels en alles meer op dezelfde plaats bleef zou staan.
Ik vroeg me af of de kennis omtrent autisme en de term ASS ( Autisme Spectrum Stoornis) ook bekend is bij velen? Kennen gemeenten, mensen van het openbaar vervoer en scholen de impact van het hebben van autisme? Is bekend dat het belangrijk is hoe een bericht medegedeeld wordt en dat lichaamstaal niet altijd goed begrepen wordt? Wanneer de taxi voor school later komt of dat er van chauffeur is gewisseld, is het zo belangrijk dit even mede te delen zodat het kind voorbereid is. En wat is een autismevriendelijke werkplek en hoe kan de omgeving ondersteund worden?
Op de website van de NVA staat veel informatie die kan bijdragen aan een autismevriendelijke omgeving. Begrip kan al veel effect hebben, zowel voor de persoon zelf als voor zijn omgeving.
3 reacties
Zo waar Dinie!
Het gaat om mensen en kinderen die vaak door de reactie en behandeling door hun omgeving gedwongen worden autistisch te reageren. Hun gedrag wordt hen als het ware opgedrongen. Mensen gediagnosticeerd met ASS hebben vaak geen andere keuze dan ‘autistisch’ te reageren, omdat hun omgeving weigert zich aan te passen aan, af te stemmen op en/of samen te werken met degene die ze voor zich hebben. En gedrag verwisselen met ZIJN. Mensen zijn niet hun gedrag. Mensen zijn zichzelf, moeten zichzelf kunnen zijn, authentiek en trouw aan zichzelf, altijd. Door dit gedrag te bestempelen als afwijkend, niet passend, niet normaal komt de verantwoordelijkheid om zich aan te passen volledig bij de ander te liggen. De omgeving vraagt, verlangt en eist aanpassing van de ander. Door verschil te maken tussen wij en zij. Door de wereld te verdelen in wij en zij. Door te stigmatiseren.
Dat is ook wat marktwerking doet.
Ik durf te beweren dat marktwerking leidt tot de autistisme, schizofrenie en borderline in de zorg.
* Iedere hulpvrager wordt door zijn eigen risico bij voorbaat gedwongen een afweging te maken of hulp betaalbaar is. Op zich niet verkeerd, ware het niet dat het de hulpvrager dwingt in een spagaat: kiezen voor hulp of kiezen voor zijn portemonnee.
* iedere hulpverlener wordt bij binnenkomst van de hulpvrager meteen gedwongen hem/haar mede te delen wanneer het feestje afgelopen is. Waar autisten nog netjes blijven door te vragen wanneer de gasten gedacht hadden naar huis te gaan, worden hulpverleners gedwongen onfatsoenlijk te worden. Gezelligheid kent geen grenzen, net zo min als goede zorg. De grensbewaking ligt bij de hulpverlener en niet bij de zorgverzekeraar, net zo min als bij de hulpvrager overigens.
* Binnen het kader van de DBC of diagnosecode kan hulp worden geboden. De hulpvrager moet bij binnenkomst direct gewogen en bestempeld worden. Bestempeld als een code en wordt daarmee voor de zorgverzekeraar een ‘het’ in plaats van een jij of u. De codes limiteren het zorgplan en dat werkt kostenbesparend, is overzichtelijk en duidelijk vanuit het perspectief van de zorgverzekeraar. Vaak niet vanuit het perspectief van de hulpverlener en de hulpvrager. Zij worden gedwongen zich in allerlei bochten te wringen om zorg te kunnen bieden en te krijgen. Het limiteert hun goede zorg, beperkt de mogelijkheden tot aanpassing en afstemming tussen hulpverlener en hulpvrager en is slecht voor de kwaliteit van de zorg.
Ik heb me na 25 jaar praktijkvoering onttrokken aan de wurggreep van de zorgverzekeraar. Het heeft me veel klanten gekost, maar ik kan hulpvragers nu gastvrij ontvangen in een persoonlijke omgeving waarin ik me volledig kan afstemmen op hen en hun hulpvraag. Kortom de kwaliteit kan bieden waarop zij recht hebben en waartoe ik in staat ben. Dat alles tegen een redelijke prijs.
Ter illustratie van dit verhaal stuur ik het volgende gedicht mee, ik heb het zelf geschreven:
GOED
Van nooit goed, naar altijd goed,
goed genoeg
Iedereen doet zijn best, dat moet genoeg zijn,
genoeg is genoeg
Dat mijn genoeg, niet hetzelfde is als jouw genoeg, is jammer genoeg
De reden van dat ongenoegen?
Niet genoeg volgens jou? Niet genoeg volgens mij?
Mensen zijn niet hun gedrag, mensen zijn niet hun gevoel,
mensen zijn zichzelf, altijd goed genoeg
Gedrag is soms niet handig, niet passend, niet normaal
in de beleving van de ander
vanuit een ander perspectief
vanuit het perspectief van de ander
Laten we daarom de ander vaker uitnodigen, vragen, verleiden
tot ontmoeting en verbinding
Verandering begint in jezelf, bij accepteren
wie je bent op dit moment: genoeg, goed, goed genoeg
en dan…. toch weer….op zoek
op zoek naar het beste in jezelf.
Met vriendelijke groet,
Monique schilders
Monique Schilders
4 februari 2018 / 05:53Prachtig. Krachtig. Waar. Vanuit die waarheid leef ik en handel ik waar ik kan . Met vallen en opstaan. mezelf en anderen oprecht in de ogen kijkend. Mede mens Zijn.
Gitte Hartjesveld,
4 februari 2018 / 09:09Inderdaad een prachtige reactie en een zeer mooi gedicht van Monique. Dank voor het aanvullen van mijn blog, gezien vanuit het mens zijn als persoon met of zonder autisme, hulpverlener of hulpvrager. Ook de artikelen, genoemd onder het blog zijn lezenswaardig. Autisme kent vele gezichten.
Dienie koolen
4 februari 2018 / 10:31