‘Ga met de billen bloot’

Als puber zorgde ze voor haar vader met dementie. Nu, dertig jaar later, is ouderenpsycholoog Debby Gerritsen benoemd tot bijzonder hoogleraar aan het Radboudumc. Haar leeropdracht: het welbevinden van kwetsbare mensen in de langdurige zorg. En dat voert terug naar haar jeugd, waar ze ook openhartig over spreekt. “Kwetsbaarheid tonen brengt je verder.”

Ze zit in de brugklas als haar vader, 42 jaar oud, ‘overspannen’ raakt. Maar wanneer de huisarts na een poosje een cognitieve test afneemt, blijkt er iets goed mis met zijn hersenen. Toch duurt het nog drie jaar voordat, na een hersenbiopt, de diagnose Alzheimer wordt gesteld. “Veel mensen wisten in die tijd niet wat het was”, weet Debby Gerritsen (47) nog goed. “Er was veel onbegrip. Omdat mijn vader ook met lopen problemen had, werd er bijvoorbeeld gefluisterd dat hij alcoholist was. Of ik daar moeite mee had? Nee, dat ging toen langs mij heen, het was erger voor mijn moeder. Wat ik moeilijk vond, was de periode dat hij in verzet kwam. Als ik hem naar het toilet hielp, dan had hij soms door: dit is raar, dit hoort niet. Dan werd-ie boos. Later, toen het nog slechter ging, heb ik gelukkig nog een fijne tijd met hem gehad. Hij wist mijn naam niet meer, maar liet wel blijken: je hoort bij mij. Dat was ander contact, vaak niet verbaal, maar wel heel waardevol.” 

Ondanks haar jonge leeftijd speelt Gerritsen indertijd een voorname rol in de zorg voor haar vader. Als haar moeder moet werken, passen haar tante en zij afwisselend op. Tijdens haar oratie Ode aan kwetsbaarheid die ze bij de aanvaarding van haar leerstoel afgelopen september uitsprak, vertelt ze over de achterdocht, de aanvaringen en de ontelbare Vader Jacobs die ze voor hem zingt in de periode dat hij angstig wordt. Rond kerst 1989 gaat het niet langer; haar vader wordt opgenomen in een verpleeghuis, waar hij binnen twee weken permanent op bed komt te liggen. Na zeven weken overlijdt hij na zeven jaar ziekte aan een longontsteking die bewust niet wordt behandeld.

Het ziekteproces van haar vader is bepalend voor de keuzes die Gerritsen in haar loopbaan maakt. “Het is identiteitvormend geweest”, zo omschrijft ze het zelf. “Eerst ben ik culturele antropologie gaan studeren, maar dat vond ik te maatschappelijk, daarom switchte ik na de propedeuse naar psychologie. Dát was het. Vanaf het begin was ik geboeid. Vooral de ouderenpsychologie trok me, vanwege de interactie tussen fysieke, sociale en psychische kwetsbaarheid die ouderen kunnen ervaren.” Met haar mantelzorgachtergrond ligt de directe patiëntenzorg wellicht voor de hand, maar Gerritsen valt uiteindelijk voor de wetenschap. “Ik ben iemand die wil weten hoe dingen in elkaar zitten. Hoe het kan dat iemands brein kapotgaat, maar vóóral hoe daarmee om te gaan.” 

‘Ik ben iemand die wil weten hoe dingen in elkaar zitten’

Als ouderenpsycholoog doet ze promotie-onderzoek naar de kwaliteit van leven in verpleeghuizen. Tegelijkertijd snuffelt ze aan de praktijk: ze doet wat vervangingen – met plezier – maar wanneer er een ‘mooie onderzoekskans’ op haar pad komt, grijpt ze die met beide handen aan. En nu, zo’n twaalf jaar later, is Gerritsen dus benoemd tot bijzonder hoogleraar. “Het was geen doel op zich, maar ik ben er wel heel blij mee. Zo’n titel helpt nu eenmaal om deuren te openen, om dingen voor elkaar te krijgen, om het belang van onderzoek naar welbevinden op de kaart te zetten.” 

Woud aan concepten 

Al heeft het onderwerp welbevinden an sich al wel veel aandacht gehad. De laatste jaren zijn er immers allerlei concepten geïntroduceerd die direct of indirect met welbevinden te maken hebben. Veerkracht, social health, eigen regie en wellicht het meest bekende concept: positieve gezondheid van Machteld Huber, die mentaal welbevinden en kwaliteit van leven als gezondheidsdimensies beschouwt. “Dat vind ik persoonlijk heel apart”, zegt Gerritsen. “Dat is contrair met alle benaderingen die ik ken. Gezondheid is onderdeel van welbevinden of van kwaliteit van leven, niet andersom. Maar als ik zie wat zij met positieve gezondheid heeft bewerkstelligd in de praktijk, dan was daar blijkbaar een voedingsbodem voor, en ik ben blij met die aandacht. In algemene zin ben ik dan weer niet zo blij met dat woud aan concepten, met al die modewoorden. Het maakt onderzoeksresultaten die eruit voortkomen lastig vergelijkbaar, waardoor het ook moeilijker wordt om kennis te vergroten. Beter zou het zijn om als onderzoeker te kijken welke theorievorming er is waarbij je kunt aansluiten, wat je verder kunt brengen of wat je kunt laten landen in de praktijk, dan om wéér met een nieuwe term te komen.” 

‘In algemene zin ben ik niet zo blij met dat woud aan concepten, met al die modewoorden. Het maakt onderzoeksresultaten lastig vergelijkbaar’

Voor haar eigen onderzoek put Gerritsen dan ook uit bestaande theorieën, zoals de zogenaamde SPF- en ZMW-theorie. Kortgezegd omvat welbevinden volgens deze theorieën vijf centrale elementen: comfort, stimulatie, affectie, gedragsbevestiging en status. “Van oudsher is de verpleeghuiszorg met name gericht op comfort en stimulatie”, zegt Gerritsen. “Ik denk dat we ons de komende jaren meer moeten gaan richten op twee andere behoeften: gedragsbevestiging, oftewel: erbij horen, en vooral: status. Iemand de ruimte geven om uniek te zijn. Dat kan op allerlei manieren.”

Een voorbeeld uit haar eigen ervaring: “Ik interviewde twee keer dezelfde bewoner in een verpleeghuis. De eerste keer was ze somber, de tweede keer ging het beter. Toen hadden ze foto’s van haar als balletdanseres van vroeger opgehangen in de gang. Die liet ze aan iedereen zien; dat deel van haar werd erkend.” 

In dit voorbeeld heeft de bewoner dat besef nog. Iets wat voor een grote groep kwetsbaren niet geldt. “Dat is waar, maar volgens mij is welbevinden universeel. Een van mijn doelen is om uit te zoeken waar de vijf elementen van welbevinden uit bestaan bij mensen die ons dat níet kunnen vertellen. Hoe we dat kunnen meten en vervolgens: hoe we dat kunnen ondersteunen.

Met interventies die uitvoerbaar zijn in de dagelijkse, steeds complexer wordende praktijk. Vroeger had je een grote afdeling met een paar bewoners die ingewikkelde zorgbehoeften hadden. Omdat kwetsbare mensen nu zo lang mogelijk thuisblijven, hebben bewoners in een verpleeghuis bijna allemaal complexe zorgbehoeften. Waardoor het vaak tussen bewoners ook nog eens heel ingewikkeld wordt: hoe kun je de één recht doen en ondersteunen, zonder dat het ten koste gaat van de ander?” 

Het antwoord op die vraag zien steeds meer zorgorganisaties in specialistische afdelingen voor bijvoorbeeld jonge mensen met dementie, mensen met gerontopsychiatrische problemen en mensen met de ziekte van Korsakov. Of dat hun welbevinden ten goede komt, betwijfelt Gerritsen. “Je kunt zorgverleners specialiseren in de betreffende aandoening, maar je reduceert een bewoner ook tot zijn aandoening. Er zijn ook huizen die ervoor kiezen mensen uit de stad en mensen ‘van de boerderij’ bij elkaar te zetten. Zelf vind ik de sociotherapeutische leefmilieus interessant: meer kijken naar de gevolgen. Dus niet naar de aandoening maar bijvoorbeeld: wie hebben er last van prikkels? Plaats die bewoners bij elkaar op een afdeling met weinig prikkels.Maar laten we de realiteit niet uit het oog verliezen: huizen moeten ook gewoon zorgen dat plaatsen gevuld zijn om te kunnen blijven bestaan.” Om daar, na een korte overpeinzing, toch aan toe te voegen: “Ik zou het wel goed vinden wanneer welbevinden een factor zou zijn bij plaatsing.”

Nóg beter zou ze het vinden wanneer welbevinden een ‘leidend principe’ zou worden in de langdurige zorg. Want dat is het, alle aandacht en concepten ten spijt, nog niet. “De eerste COVID-19-golf heeft wel aangetoond dat het sociale welbevinden nog niet als basisbehoefte wordt beschouwd. Alles werd op ‘comfort’ gericht, het ging over het fysieke, overleven, de medische noodzaak. Níet over wat goed was voor een individuele bewoner in sociaal opzicht. Wat ik exemplarisch én jammer vind, is dat er in de meeste crisisteams geen psycholoog zat om op te komen voor het belang van het sociale welbevinden.”

De kar trekken 

In de ogen van Gerritsen zou haar beroepsgroep niet alleen vertegenwoordigd moeten zijn in zo’n crisisteam, maar sowieso het voortouw moeten nemen om zorgorganisaties en -professionals meer vanuit het welbevinden-perspectief te laten denken en handelen. “Als gedragsdeskundige is de psycholoog de aangewezen professional

om gedragsverandering in gang te zetten. Bij cliënten, maar óók in een zorgteam. Wij kunnen mensen op de werkvloer ondersteunen en opleiden. Klinisch psychologen en klinisch neuropsychologen zijn opgeleid om veranderprocessen te begeleiden, maar die zijn schaars in de sector. En zolang die specialisten er niet zijn, moeten we als ouderenpsychologen de kar trekken.”

Gevraagd naar een verklaring voor het ontbreken van deze specialisten, zegt Gerritsen: “Ik denk dat veel psychologen in opleiding hun hart verpanden aan het ziekenhuis of de psychiatrie vanwege de dynamiek. In de langdurige zorg red je geen levens. Maar we hebben ze juist nodig om de sector dynamischer en innovatiever te maken. Het is lastig om routine te doorbreken. Dat blijkt elke keer opnieuw. Laatst hoorde ik iemand uit een zorgteam zeggen: ‘Die nieuwe stagiaire heeft zo’n leuk contact met bewoners, maar hij heeft zijn werk niet op tijd af.’ En dáár werd hij op beoordeeld. Dat rijmt niet met persoonsgerichte zorg, met welbevinden. Natuurlijk moeten er protocollen zijn, moet je afspraken maken, maar er moet in overleg ook ruimte zijn voor eigen invulling. Werken aan welbevinden vraagt namelijk een persoonlijke investering in de zorgrelatie, en daarmee ook kwetsbaarheid van zorgprofessionals.” 

‘Twijfels, onzekerheden en overwegingen delen; óók als academici en leidinggevenden’

Waarmee Gerritsen niet wil zeggen dat elke zorgprofessional net als zij een privéboekje moet opendoen. “Dat hangt van de persoon af, van de zorgrelatie, van de eigen inschatting. Maar uit bestaande studies blijkt wél dat de kwaliteit van de zorgrelatie nauw samenhangt met welbevinden. Goede zorg ontstaat in wederkerige relaties tussen gevers en ontvangers van zorg, wat betekent dat we als zorgprofessionals óók onze behoeften en kwetsbaarheden kunnen laten zien.” En dat geldt, zo benadrukt de professor, net zo goed voor relaties tussen collega’s onderling en tussen verschillende disciplines. “Kwetsbaarheid tonen wordt nog vaak opgevat als zwakte of onzekerheid en dat is doodzonde. Het is dé manier om verder te komen. Willen we de zorg veranderen, blijven verbeteren en welbevinden echt centraal zetten, dan moeten we kritisch durven kijken naar onszelf, naar onze eigen rol, onze communicatie, onze aanpak. Én dat durven bespreken. Onze twijfels, onzekerheden en overwegingen delen, óók als academici en leidinggevenden. Met de billen bloot en de ander laten zien wie we zijn.”

Met die boodschap brengt de hoogleraar een levensles van haar vader in herinnering. “Op de dag van mijn geboorte schreef hij mij een brief met enkele thema’s die mij in het leven van pas zouden kunnen komen. Een daarvan, die ik nog altijd koester, luidt: schitter door ook onder te gaan.”