Haal vandaag nog uw gegevens op
Welluidende maar verder nietszeggende namen in de zorg wekken altijd enig wantrouwen bij mij. Een voorbeeld van zo’n naam is Ivido. Wanneer ik op de site van onze huisarts MijnPortaal open kom ik terecht bij MijnGezondheid.net, ‘een online omgeving waarmee u eenvoudig en snel gezondheidszaken bij uw huisarts of apotheek kunt regelen’.
Patiënten Kirsten (30 jaar), Ingrid (56 jaar) en Fred (74 jaar) – alle drie zonder achternaam – prijzen prominent de site aan. Nadat ik ben ingelogd via DigiD verschijnt het lachende gezicht van mijn huisarts, die mij bijna persoonlijk lijkt toe te spreken: ‘Nieuw! Krijg toegang tot alle gegevens over jouw gezondheid – Koppel jouw Ivido PGO aan MijnGezondheid.net en krijg naast je huisartsgegevens nu ook toegang tot ziekenhuisgegevens!’
Wat moet ik mij voorstellen bij mijn ‘Ivido PGO’? Op de site PGO.nl, een initiatief van de Patiëntenfederatie, word ik enthousiast verwelkomd: ‘Wat leuk dat je meer wilt weten over persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO’s). Een PGO is een app of website waarmee je steeds meer gegevens over jouw gezondheid op één plek kunt verzamelen.’ Op de site Rijksoverheid.nl lees ik dat leveranciers van PGO’s € 7,50 per actieve gebruiker ontvangen. Nu gaat er een lampje branden. Vermoedelijk is Ivido zo’n leverancier. Een blik op de site Ivido.nl bevestigt dat. Maar wat is de link met MijnGezondheid.net, waarnaar MijnPortaal van onze huisarts mij sluist? Op de sites van Ivido en MijnGezondheidheid.net staan geen telefoonnummers. Dat vind ik vreemd voor organisaties die communicatie willen bevorderen.
Omdat ik Ivido heb ontdekt op de site van onze huisarts, vraag ik zijn assistente om informatie. Zij heeft echter nog nooit van Ivido gehoord. Doorgaans is de voorlichtingsafdeling van het plaatselijke ziekenhuis goed op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen op het gebied van de gezondheidszorg, maar de medewerker moet mij helaas teleurstellen. Dan besluit ik het hogerop te zoeken. Ik neem contact op met woordvoerders van de Patiëntenfederatie Nederland, de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) en de Autoriteit Persoonsgegevens. Overal vang ik bot.
‘Wij zijn niet telefonisch bereikbaar en bieden ook niet de mogelijkheid om door ons gebeld te worden’
Contact met Ivido kan louter per mail. Ik krijg formele antwoorden, die nauwelijks verder gaan dan wat op de site wordt vermeld. MijnGezondheid.net is noch telefonisch noch per mail bereikbaar. Maar ‘onze verbeterde chatbot Robin’ wil mij wel graag te woord staan.Op mijn vraag ‘Wat is uw telefoonnummer?’ antwoordt Robin heel eerlijk: ‘Ik moet nog veel leren, daarom is alle feedback welkom.’ Wanneer ik onderaan op de site onder het kopje ‘Voorwaarden’ naar meer gegevens speur, verschijnt alweer een nieuwe naam: de Stichting Amulet. Per mail vraag ik naar het telefoonnummer van deze stichting, maar vrezend dat mij dit niet gegeven zal worden stel ik voor dat iemand met mij contact opneemt. Helaas: ‘Wij zijn niet telefonisch bereikbaar en bieden ook niet de mogelijkheid om door ons gebeld te worden (…).’
Plots krijg ik ongevraagd een wervende mail van Ivido: ‘Haal vandaag nog uw gegevens op en start direct met het beheren van uw eigen zorg.’ Ik neem de proef op de som en kijk welke medische gegevens ik kan ophalen. Via een omweg kom ik uiteindelijk weer bij de site van mijn eigen huisarts terecht. Het plaatselijke ziekenhuis levert slechts summiere informatie. Het academisch centrum waar ik onder behandeling ben verstrekt überhaupt geen medische gegevens. Ivido ontvangt nu dankzij mij € 7,50 van de overheid, maar mijn conclusie is duidelijk: ik kan veel beter terecht op de portalen van mijn eigen huisarts en de twee ziekenhuizen waar ik word behandeld.
Op 8 augustus 2018 verscheen in Medisch Contact een artikel met de veelzeggende titel ‘Zorgverleners zijn niet geholpen met PGO – Persoonlijke gezondheidsomgeving is ‘met geld smijten’.’ Op 14 oktober 2021 werd in hetzelfde tijdschrift geconstateerd dat het eigen beheer van medische gegevens nog niet van de grond komt. Op 12 mei jl. schreef Medisch Contact dat naar schatting slechts 200 duizend Nederlanders van een PGO gebruikmaken. VWS-minister Ernst Kuipers hoopt echter dat aantal in 2025 te hebben opgevoerd naar één tot twee miljoen gebruikers. Op 11 mei jl. schreef hij aan de Tweede Kamer: ‘Ik ben voornemens dat te doen door meer regie te nemen, zorgverleners intensief te betrekken en PGO’s een kwaliteitsimpuls te geven.’
