Een uniek inkijkje
Waar kan ik beginnen? Had mijn broer
de ziekte van Duchenne niet gehad
dan had ik hem niet zo hoeven missen;
werd het leven van mijn vader
niet verstoord door autistische trekken
dan had hij de drank niet gezocht
In zes korte regels wordt beschreven hoe de wereld van iemand op de kop staat. Maar helaas blijft het niet hierbij:
(…) dan was er thuis niet elke dag ruzie
en liep niemand op zijn tenen.
Misschien had ik dan zelfs niet getwijfeld
aan mijn vrouwelijke lijf, wellicht
had ik dan geen dwangstoornis ontwikkeld,
misschien had niemand mijn autisme
opgemerkt, werd mijn leven
niet getekend door angsten (…).
Die iemand heet Thomas. Thomas is geboren in een vrouwenlichaam maar voelt zich man. Was zij echter in een mannenlichaam geboren dan had zij dezelfde geslachtsgebonden spierziekte als haar overleden broer kunnen krijgen. Het leven munt uit in tragedies en dit is er een.
Aan Thomas is een van de tien boekjes met als titel ‘Inkijkjes’ gewijd die in 2022 en 2023 zijn uitgegeven door Stichting De Zijderups in Almere. Het relaas van Thomas zal ongetwijfeld in specialistenbrieven zijn vastgelegd, maar zonder het pijnlijke levensverhaal voelbaar te maken.
De man achter de Stichting De Zijderups en de ‘Inkijkjes’ is ‘zorgkunstenaar’ Hein Walter. Hein is beeldend kunstenaar, dichter en initiator van talrijke projecten en activiteiten maar in mijn ogen vooral ‘zorgkunstenaar’. Hij legt uit wat dit inhoudt:
‘Als zodanig maak je kunst mét anderen. Dus je bent geen activiteitenbegeleider. Als zorgkunstenaar ga je uit van je eigen kunde en creativiteit en die verbind je aan de mensen die met je meedoen. De zorgkunstenaar tilt het niveau omhoog (…).’ Als ‘zorgkunstenaar’ wil Hein zich vooral dienstbaar opstellen.
Hein Walter stelt net als dokters vragen. Hij luistert en observeert maar spitst zijn bevindingen niet toe op een diagnose en therapie. Met zijn inlevingsvermogen probeert hij mensen in hun totaliteit te begrijpen en met respect voor ieders authenticiteit te benaderen zonder te oordelen.
Als kunstenaar én dichter slaagt hij erin zijn bevindingen te vertalen in beelden en woorden. De betrokkenen mochten in ‘Inkijkjes’ hieraan hun eigen beelden toevoegen. Voor veel artsen zijn menselijke warmte en tederheid vreemde begrippen. Bij Hein Walter staan deze centraal.
Protocollen, standaarden en richtlijnen zijn noodzakelijk, maar onvoldoende om goede zorg te garanderen. Bij de toepassing hiervan moet immers een vertaalslag worden gemaakt waarbij ‘de gemiddelde patiënt’ een individuele mens met een eigen gezicht en identiteit wordt.
Kunst in ziekenhuizen heeft vaak meer met prestige – het opkrikken van een imago – dan met zorg te maken. Echte zorg richt zich op de individuele patiënt. Hein Walter laat zien dat ook op dit niveau kunst een belangrijke rol kan spelen. Helaas zijn er niet veel zorgkunstenaars. Hein is de enige!
