‘Je gaat je grenzen verleggen’

Huisarts Mirjam Willemsen uit Heerlen heeft sinds acht jaar longkanker, de laatste jaren uitgezaaid. Dat weerhoudt haar niet van werken. Sterker nog, ze zet zich nu in voor palliatieve zorg. Op 16 maart werd op NPO2 een documentaire over haar en haar werk uitgezonden (terugkijken kan hier). “Mijn gezin en het werk houden me op de been.”

Tekst: Adri van Beelen | Beeld: De Beeldredaktie/Marcel van Hoorn

Artsen praten er vaak omheen. Ze zeggen: ‘U heeft niet lang meer te leven’ of ‘u bent ernstig ziek, u wordt niet meer beter’. Maar zelden zeggen ze: ‘U gaat dood’.” Met dit citaat van huisarts Mirjam Willemsen (48) begint de documentaire Dying to live, over haar werk én ziekte.

Willemsen heeft al enkele jaren uitgezaaide longkanker en krijgt momenteel doelgerichte therapie, waardoor de ziekte nu al twee jaar geremd wordt. Wat haar op de been houdt, is – behalve haar gezin – haar beroep als huisarts, dat ze nog tweeënhalve dag per week uitoefent. Daarin helpt ze veel patiënten met kanker, hartfalen, COPD of een andere ernstige ziekte, die in de laatste fase van hun leven verkeren.

‘Artsen praten er vaak omheen. Zelden zeggen ze: ‘U gaat dood’.’

“Ik wil hun einde zo goed mogelijk regelen, want iedereen verdient een mooi afscheid van het leven. Je kunt wel zeggen ‘het komt zoals het komt’, maar als het leven bewust gepland wordt, waarom dan niet de dood?”

Wat drijft haar om dit te doen, terwijl ze zelf ziek is? “Het vak zelf”, luidt het antwoord. “Ik ben heel bewust huisarts geworden en ik heb nooit iets anders willen doen. Ik vind het sociale aspect superleuk. Ik vind het fijn om contacten te hebben, om met mensen te praten. Als huisarts zie je gezinnen en families groeien en zich ontwikkelen. Je ziet pubers die je nog als baby hebt meegemaakt. Kortom, je hebt een band met je patiënten.”

Willemsen is geboren en getogen in Nijmegen. Geneeskunde studeerde ze in Leiden, waar ze haar man, die MDL-arts is, leerde kennen. Ze heeft wel even in het ziekenhuis rondgelopen om ziekenhuiservaring op te doen, maar toen wist ze al dat ze huisarts wilde worden. Nu werkt ze alweer ruim vijftien jaar in een achterstandswijk in Heerlen. “Ik heb iets met de mensen uit zo’n wijk. Ik kan meer bereiken dan bij anderen. En ik kan veel beter een vertrouwensband met deze mensen opbouwen. Het gaat meer in overleg met elkaar.”

In de documentaire is te zien hoe patiënten bij Willemsen hun hart uitstorten en ook hoeveel steun zij in hun laatste fase aan haar hebben. Maar waar kan zij zelf terecht om haar hart te luchten? “Bij mijn longarts. Daar heb ik veel steun aan. En aan mijn coach met wie ik eens in de zoveel tijd praat. Soms ook als ik het even niet zie zitten.”

Hoewel ze in haar werk vaak even vergeet dat ze zelf ook ongeneeslijk ziek is, zit het toch altijd in haar achterhoofd. Soms houden patiënten haar een spiegel voor. Dan zeggen ze bijvoorbeeld iets wat haar aan het denken zet. Zoals de man in de documentaire met uitgezaaide longkanker die bewust wil stoppen met zijn medicijnen. Ook met de pijnstillers, waar hij zo suf van wordt. “Een moedig besluit”, zegt Willemsen. “Ik vraag me dan af hoe dat voor mij zou zijn.”

‘Het leven wordt bewust gepland, waarom de dood niet?’

Ook van haar eigen kinderen leert ze. Toen ze de beperkingen tijdens coronatijd even zat was, zei haar zoon van vijftien: ‘Neem het zoals het is, mama, je kunt er toch niets aan veranderen’.

Willemsen zit niet bepaald stil. Ze is vrijwilliger voor Longkanker Nederland, zit in het bestuur van het Toon Hermans-huis in de regio Parkstad (een huis voor steun aan mensen die te maken hebben met kanker) en verzorgt door het hele land lezingen. Daarnaast werkte ze mee aan de nieuwe IKNL-richtlijn Proactieve Zorgplanning.

Euthanasie

In de documentaire gaat het ook over euthanasie. Willemsen merkt dat mensen hun grenzen steeds verleggen. “Als patiënten in een vroeg stadium al vragen om euthanasie, dan is het vaak omdat ze niet afhankelijk willen zijn. Vragen ze het in een laat stadium, dan is het vaak omdat ze de pijn of de andere symptomen niet meer kunnen verdragen.

Regelmatig hoor je ook: als het niet meer gaat, dan wil ik euthanasie. Dat heb ik zelf ook gezegd. Je zegt dat uit angst voor pijn, angst om te stikken, angst om te lijden. Maar als je dat op een goede manier bespreekt, ga je je grens verleggen. Uiteindelijk komt dat spuitje er dus vaker niet dan wel.”

Willemsen heeft graag de touwtjes in handen. “Ja, ik ben nogal een control freak. Ik wil het allemaal geregeld hebben. In die zin ben ik ook iemand die alles nabelt. Bijvoorbeeld bij een patiënt bij wie palliatieve sedatie is gestart. Dan bel ik dezelfde dag twee keer om te vragen of de patiënt echt lekker slaapt.”

Leven mét je ziekte

Tijd met haar gezin doorbrengen is nu heel belangrijk, zegt ze. “Op vakantie gaan, uit eten, leuke dingen doen. In het begin was daar altijd die ziekte, dus dacht ik bij elke activiteit: dit is waarschijnlijk de laatste keer dat ik dit doe. Maar op een gegeven moment wordt dat minder. Dan ga je leven mét je ziekte, in plaats van dat de ziekte jouw leven beheerst.”

Doodzieke patiënten begeleiden gaat nu ook beter dan vroeger. Dat is het wrange van zelf ongeneeslijk ziek zijn. “Ik begrijp de patiënten nu echt. Ik kan me hun angsten en verdriet helemaal voorstellen. Als je zelf niet ziek bent, kun je wel je best doen om je in te leven, maar je kunt het nooit navoelen.”

‘Als je zelf niet ziek bent, kun je wel je best doen om je in te leven, maar je kunt het nooit navoelen’

Willemsen houdt zich heel erg bezig met proactieve zorgplanning. “Mijn advies is om het na de diagnose allemaal te regelen. Bijvoorbeeld ook of je na een hartstilstand nog gereanimeerd wil worden. Ik zelf heb een niet-reanimeren-verklaring. Ik ben niet bang voor het doodgaan, maar wel voor de weg ernaartoe. Na een hartstilstand hoef ik die weg niet meer te gaan.”

4 Reacties Reageer zelf

  1. Robert
    Geplaatst op 17 maart 2023 om 09:03 | Permalink

    Gisteravond heb ik de documentaire gezien. Het heeft me echt geraakt. Mooi en met zorg in beeld gebracht en wat een kanjer van een huisarts, diep respect! Ik hoop dat als mijn tijd daar is dat ik ook zo’n huisarts tref.

  2. Mirjam Booms
    Geplaatst op 17 maart 2023 om 11:43 | Permalink

    Goede docu en wat een betrokken huisarts. Heel goed dat er lezingen wordt gegeven, meer bekendheid en spreek het woord doodgaan gewoon uit. Sterkte ook voor Mirjam gr mirjam, vpk en ook palliatieve zorg. En ik blijf ook werken !

  3. herbert
    Geplaatst op 17 maart 2023 om 23:13 | Permalink

    Ontroerende en zinvolle documentaire!
    Respect voor Mirjam en hoe ze aanwezig is!

  4. Petra
    Geplaatst op 18 maart 2023 om 13:14 | Permalink

    Geweldig mooie documentaire, erg in mijn hart geraakt, mede door de respectvolle maar ook nuchtere houding van Mirjam zelf.

Plaats een reactie

Uw e-mailadres zal nooit gepubliceerd of gedeeld worden. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*
*