Klacht voor noppes of niet?

Plots blijken ettelijke honderden uitslagen van bloed- en urineonderzoek uit mijn digitale dossier van het plaatselijke ziekenhuis te zijn verdwenen. Ik ontdek het tot mijn grote schrik pal voor het weekend, nadat er in het kader van twee controles meerdere buisjes bloed bij mij zijn afgenomen. Voor de zekerheid ga ik na of de uitslagen hiervan misschien bij mijn huisarts terecht zijn gekomen, maar dat blijkt niet het geval.

Ik ga te rade bij het ziekenhuis. De stuurse telefoniste heeft geen zin in een lang verhaal en verbindt mij na drie zinnen door met het voorlichtingscentrum. Aldaar staat een vriendelijke dame mij gelukkig wel geduldig te woord. Met terugwerkende kracht zijn alle uitslagen van bloed- en urineonderzoek die niet vanuit het ziekenhuis zijn aangevraagd uit mijn dossier gehaald en naar de aanvragers gegaan.

Een verklaring is niet altijd een geruststelling. Wie heeft dit besloten? En vooral waarom? Jarenlang werd op de praktijk van mijn huisarts bloed afgenomen door een andere organisatie, die service hoog in het vaandel had staan. Ik kreeg alle uitslagen keurig thuisgestuurd zodat ik deze kon meenemen naar de specialisten van het academisch medisch centrum waar ik ook onder behandeling sta.

Een forse stap terug: waar alle uitslagen van bloed- en urineonderzoek op één plek stonden, zijn deze nu ongevraagd en vooral onaangekondigd gescheiden

Ik vond het jammer dat deze organisatie zich genoodzaakt achtte of was om in mijn regio te stoppen. Daar stond echter tegenover dat vrijwel alle uitslagen van bloed- en urineonderzoek op één plek kwamen te staan, waardoor het makkelijker was om het beloop te volgen. Het ongevraagd en vooral onaangekondigd scheiden van deze uitslagen is voor mij een forse stap terug.

‘Weet u wat u kunt doen,’ zegt de vriendelijke dame. ‘U kunt hierover een klacht indienen!’ En om mij te stimuleren krijg ik direct het e-mailadres van de klachtenfunctionaris. Een mondige patiënt met een rijke medische voorgeschiedenis weet natuurlijk wel de weg naar de klachtencommissie te vinden. Maar zelf ben ik niet zo happig op klachten.

Ik ben een beetje van mijn à propos van de gesuggereerde oplossing. Is er geen andere weg dan een officiële klacht? Zou mijn huisarts mij nader kunnen informeren? Zijn assistente is resoluut: alle uitslagen van bloed- en urineonderzoek dat door of via de huisarts is aangevraagd, komen voortaan louter in het digitale portaal van de huisarts te staan en nergens anders. Dat duurt echter wel twee of drie dagen.

De doktersassistente weet ook wel wat hier speelt. Regelmatig melden zich patiënten die ongerust zijn over uitslagen die zij wel maar de huisarts nog niet heeft gezien. Hetzelfde geldt echter ook wanneer men onder behandeling van een specialist is. Hoe zit het met de uitwisseling van patiëntengegevens? En wie wil er ook alweer een gezamenlijk, landelijk elektronisch patiëntendossier invoeren?

Twee of drie dagen geduld kan ik best wel opbrengen maar ik vind het knap onhandig. Wanneer ik bij mijn behandelaars op het academisch medisch centrum kom moet ik steeds alle uitslagen meenemen, want zij hebben zelf geen toegang tot het digitale dossier in het regionale ziekenhuis en zijn evenmin welkom in het digitale portaal van mijn huisarts. Omgekeerd geldt overigens hetzelfde.

Álle uitslagen – en dat zijn er vele – worden handmatig ingevoerd. Lang leve de uitwisseling van medische gegevens

Hoe werkt dit in de praktijk? Wanneer de printfunctie van het laboratorium het weer laat afweten maak ik schermafbeeldingen. Die schermafbeeldingen druk ik dan op mijn eigen printer af. Deze prints worden in het academisch medisch centrum verwerkt. Dat wil zeggen: álle uitslagen – en dat zijn er vele – worden handmatig ingevoerd. Lang leve de uitwisseling van medische gegevens.

Heeft het zin om mij hierover te beklagen? Voordat ik een officiële klacht indien vraag ik advies aan de klachtenfunctionaris: ‘Meneer Schretlen, wij nemen uw klacht níet in behandeling maar zetten deze direct door naar het management. Want dit heeft niets te maken met onvrede over een behandeling maar met beleid. Dat beleid is uniform. Uw klacht gaat dus als signaal naar twee managers. Meer kan ik niet doen.’

Naschrift:

Ruim een week later komt alsnog een positieve reactie waaruit ik het volgende citeer:

(…) U gaf aan dat u de uitslagen mist van onderzoeken die zijn aangevraagd door een externe zorgverlener. Uw melding heb ik zoals gezegd onder de aandacht gebracht van de managers.  Graag informeer ik u dat deze uitslagen (…) weer in uw dossier (van het ziekenhuis) te zien zijn. Samen met huisartsen en andere zorgpartners uit de regio gaan de beleidsmakers de komende tijd kijken hoe ze deze uitslagen het best met u kunnen communiceren. Ik hoop u met deze mededeling van dienst te kunnen zijn. Mede namens het management wil ik u hartelijk danken voor het melden en het onderbouwen van uw klacht. Tenslotte wens ik u het allerbeste met uw gezondheid toe!

Met vriendelijke groeten,

Assistent klachtenbemiddeling

Reactie van Het Nationale Zorgnummer, een gezamenlijk initiatief van Patiëntenfederatie Nederland en MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid:

Eigendom van medische persoonsgegevens is altijd onderwerp van discussie. Het ziekenhuis is geen eigenaar van de gegevens maar de patiënt ook niet echt. Het ziekenhuis kan echter niet zonder toestemming van de patiënt iets met de gegevens van de patiënt doen. Het gaat vaak om het eigendom van het systeem waarin de gegevens zitten. En de patiënt moet dan vervolgens toegang tot die systemen krijgen om inzage in de eigen gegevens te hebben. De uitslagen van de bloedwaarden moeten dus in het dossier van de huisarts terechtkomen en dan pas kan de patiënt toegang tot de gegevens krijgen. Het is dus zaak dat de huisarts dit goed met het ziekenhuis regelt zodat de bloedwaarden direct/z.s.m. naar het EPD bij de huisarts kunnen gaan (ervan uitgaande dat de vrager hiervoor toestemming heeft gegeven). De bloedwaarden komen dan in het EPD bij de huisarts (en eventueel ook in het PGO van de vrager als die er is en gelinkt is met EPD van de huisarts). De huisarts moet dus ook in actie komen om het ziekenhuis in stelling te brengen om de gegevens in het EPD van de huisarts te krijgen, nu dat niet meer via het  patiëntportaal bij het ziekenhuis kan verlopen.

Ook de IGJ is om een reactie gevraagd, maar wil deze niet geven omdat er geen sprake is van medisch onzorgvuldig handelen. Wel zou de IGJ dit als gespreksonderwerp toevoegen in het reguliere overleg met het betreffende ziekenhuis.