Net iets méér doen

In de tientallen jaren dat ik nu op een intensive care-afdeling werk, is de bewondering die ik al had voor de familie en dierbaren van de patiënten alleen maar toegenomen. Het is in mijn ogen soms bijna onmenselijk zwaar wat de naasten moeten doormaken. Zowel de patiënt als de familie/dierbaren zijn de controle over vanzelfsprekende dingen kwijt. Niet alleen gaat het om alles of niets – namelijk leven of dood – maar er is ook heel veel onzeker. Op ieder moment kan de situatie veranderen en ook wanneer het goed lijkt te gaan, kan de situatie zomaar verslechteren. Ik heb het weleens vergeleken met door een mijnenveld lopen in een oorlogssituatie. Je weet niet zeker of je samen de overkant haalt en onderweg kunnen allerlei mijnen ontploffen.

Het vertrouwen dat je als arts krijgt van de patiënt en hun naasten verbaast mij iedere keer weer op een positieve wijze. Na al die jaren voelt het nog steeds als ongelooflijk en zo uniek dat vertrouwen te krijgen, terwijl je in een wereld werkt waar zoveel wantrouwen heerst. Het wantrouwen dat ook de basis vormt van zoveel administratieve en registratie-overdaad. En dan bij zoiets belangrijks krijg je werkelijk alle vertrouwen op momenten en bij zaken die er werkelijk toe doen.

Een deel van ons werk is om de naasten van de patiënt te begeleiden en te helpen op het terrein dat wij beter kennen dan zij, om zo de tocht gezamenlijk te maken. Vertrouwen is daarbij het belangrijkste sleutelwoord. De gesprekken met de familie/dierbaren zijn enorm belangrijk en ik realiseer me iedere keer weer dat wat voor mij een gesprek is dat bij mijn werk hoort, voor hén één van de belangrijkste gesprekken uit hun leven is.

In de opleiding aan artsen en studenten verdient dit aspect veel aandacht en het is veelal moeilijker te doceren dan bijvoorbeeld sommige technische handelingen, trucjes, die wij op de IC doen.

Het heeft mij enorm geholpen om de verschillen in de verschillende Europese landen te zien: daar waar je denkt dat de cultuurverschillen niet zo heel groot zijn, blijken toch verschillende standaarden te zijn en tijdens de onderwijsmomenten en symposia is het enorm motiverend om te zien hoe bij sommige collega’s het kwartje valt als je dienaangaande wat uitleg en voorbeelden geeft.

‘De patiënt is een onderdeel van een geheel, de familie/dierbaren, en dat geheel verdient aandacht’

Eén van mijn leermeesters, professor Chris Gips, die mede vorm heeft gegeven aan het eerste Nederlandse levertransplantatieprogramma in Groningen, had hier begin jaren tachtig al veel aandacht voor en hij creëerde de functie van een aparte functionaris, veelal een ervaren verpleegkundige, voor de begeleiding van de familie rondom de hele levertransplantatie. Hij begreep dat de patiënt een onderdeel is van een geheel, de familie/dierbaren, en dat het geheel aandacht verdiende. Zo werd de hele familie in aparte gesprekken zo mogelijk samen met de patiënt geïnformeerd en rondgeleid op de afdelingen waar de patiënt terecht kon komen. Terzijde: kinderartsen en kinder-IC-verpleegkundigen hadden dat al veel langer in de gaten, maar zorgverleners voor volwassen patiënten dachten te vaak dat de patiënt ‘van hen’ was en niet ‘van de familie’.

In de Amsterdamse regio zag professor Bob Pinedo het belang van de naasten en werden ‘hotelkamers’ gecreëerd dichtbij – of als onderdeel van het ziekenhuis – zodat de familie dichtbij hun opgenomen dierbare kon zijn. Ook waren er aparte familiekamers op de verpleegafdeling waar de familie zich, zo goed als maar mogelijk, kon terugtrekken en thuis voelen.

Nu vond ik het wel een probleem dat de speciale begeleiding er wél was voor bepaalde categorieën patiënten: transplantaties, hartoperaties, kanker, maar niet voor alle patiënten.

Om die reden zijn we lang geleden begonnen met de inzet van speciale familiebegeleiders op de IC, vooral voor langdurig opgenomen patiënten. Daar was natuurlijk geen DBC of vergoedingssysteem voor, dus de financiering was wel een probleem, maar het lukte uiteindelijk wel met hulp van velen.

De familiebegeleiders zijn er voor de familie, voor praktische zaken, maar ook voor emotionele ondersteuning. Eén van de zaken waar ik een warm gevoel van krijg, is om het onverwachte te doen voor de familie. Een idee dat heel goed beschreven staat in het boekje If Disney ran your hospital, dat we ook in de beginjaren van deze eeuw hebben laten vertalen in het Nederlands, waarna de auteur Fred Lee op ons verzoek naar Nederland is gekomen.

Dat ‘onverwachte’ gaat over ogenschijnlijk kleine dingen, zoals wanneer de familie een foto heeft gemaakt een fotolijstje meebrengen, of een lunch aanbieden, een mooi sierraaddoosje voor een plukje haar van een overleden patiënt, of gewoon een klein cadeautje geven. Of een bed aanschuiven zodat je nog even samen in bed kan liggen, naast je dierbare op de intensive care. Net iets meer doen dan mensen verwachten. Ik kan iedereen aanraden om dat te doen, niet als standaard maar op gepaste spontane momenten.

‘Het is goed als een ziekenhuis de ruimte geeft en heeft om voor patiënten en familie de voor hun zo donkere tijd iets lichter te maken’

Nu hebben wij dit ongetwijfeld allemaal veel te weinig gedaan, want ik wil niet de indruk wekken dat wij dit als standaardbeleid hebben en altijd goed hebben gedaan. Helaas. Maar bijvoorbeeld een moeder en dochter die al wekenlang bij hun kritiek zieke man/vader op bezoek kwamen samen laten dineren, of een vrouw die langdurig op bezoek kwam bij haar man naar de kapsalon in het ziekenhuis sturen om zich daar te laten vertroetelen. Ook voor patiënten die daartoe in staat zijn is zo’n verwenuitstapje trouwens heerlijk. Helaas is dat laatste nu niet meer mogelijk in mijn ziekenhuis omdat de kapsalon is opgeheven. Een kans minder om het ongewone onverwachte te doen.

Het is goed als een ziekenhuis de ruimte geeft en heeft om voor patiënten en familie de voor hun zo donkere tijd iets lichter te maken. Een restaurant, een stiltecentrum, een winkel, een tuin of een kapsalon zijn niet levensreddend maar kunnen een grote steun voor het gemoed zijn. Om dat goed te begrijpen moet je ook je hart laten spreken en je niet alleen laten leiden door zichtbare kille getallen en registraties. Misschien overdreef Antoine de Saint-Exupéry maar ik ga een eind met hem mee: ‘je ziet alleen goed met je hart, het essentiële is onzichtbaar voor de ogen’.