Oliebollenlijstjes 1

Ik heb een lijst gemaakt met vragen die ik beantwoord wil hebben voordat ik een besluit zal nemen over aanvullende behandelingen na de operatie die ik heb ondergaan. Anderhalf A4, niet een heel klein lettertype, stuk of twintig vragen. Die lijst heb ik opgestuurd naar het ziekenhuis. Reactie: “Dat zijn allemaal heel goede vragen. Fijn dat we ze hebben, dan kunnen we ons goed voorbereiden.”

Ik voel me natuurlijk gevleid dat ik goede vragen stel, en ik ben blij dat men zich goed gaat voorbereiden, maar heel even was ik verbaasd dat de antwoorden op die vragen kennelijk niet paraat zijn. Het zijn immers geen strikvragen over de citroenzuurcyclus, maar in mijn ogen vrij basale dingen.

Mijn verbazing duurde niet erg lang, want medisch specialisten worden vrijwel nooit inhoudelijk bevraagd, en al helemaal niet door hun patiënten. In opleidingsklinieken is dat tussen artsen onderling anders, maar niet ieder ziekenhuis leidt artsen of specialisten op. Het is geen wonder dat je het niet meer precies weet als je in je dagelijks werk nooit meer hoeft uit te leggen hoe het echt zit, en alleen maar hoeft toe te passen.

Vragen als: ‘Waarom denkt u dat deze behandeling het beste voor mij is?’ ‘Mag ik cijfers zien die dat onderbouwen?’ zijn mij in alle jaren dat ik praktiseerde niet gesteld. De belangrijkste vraag: ‘Hoe goed zijn jullie eigenlijk op dit gebied, en waar blijkt dat uit?’ al helemaal niet.

‘Over getover moet je niet te veel vragen stellen, dat voelt ongepast’

De Boston Consulting Group heeft meer dan tien jaar geleden laten zien dat patiënten heel graag geïnformeerd willen worden over de kwaliteit van hun ziekenhuis. En ze hebben toen ook laten zien dat die informatie niet voorhanden is. En zo zitten we met oliebollenlijstjes aan het eind van het jaar. Het feit dat ziekenhuizen ieder jaar als stuiterballen door die lijst op en neer gaan, laat al zien dat je er niets aan hebt.

Als patiënten dat antwoord zo belangrijk vinden, waarom vragen ze er dan niet naar? Waarom is voor artsen zo moeilijk er antwoord op te geven? En waarom is die informatie niet te vinden?

Waarom stellen patiënten die vragen niet? Ik heb wel een paar ideeën. Er is een behoorlijke ongelijkheid tussen de arts en de patiënt. De arts is bijna altijd veel beter opgeleid dan de patiënt. Zowel in absolute zin als relatief: iedereen zonder een medische opleiding zit aan te kijken tegen de ‘hoeder van de mysteries van het menselijk lichaam’. Geneeskunde is pas sinds 150 jaar een beetje wetenschappelijk geworden. Maar in de duizenden jaren voor 1860 werd ook aan geneeskunde gedaan: aderlaten, piskijken, hand opleggen, bewassen, bezweren. Dat magische verleden kleeft het vak aan, en over getover moet je niet te veel vragen stellen, dat voelt ongepast.

Patiënten staan in een gesprek met een arts 5-0 achter. Tel daarbij op dat je je afhankelijk voelt van de dokter, want hij kan beslissen over jouw leven, dat je je wellicht bang, onzeker, gestrest voelt omdat je ziek bent, en dan begrijp je dat de positie van de patiënt in dat gesprek niet te benijden is. Ik voel dat zeer sterk. Ondanks mijn medische kennis voel ik mij afhankelijk, ben ik dat ook. De arts heeft de macht mij een zinvolle behandeling te onthouden, met geen ander argument dan dat hij het anders ziet of dat de richtlijn in mijn wens niet voorziet. Je moet wel heel sterk in je schoenen staan om dan te vragen: ‘Hoe goed zijn jullie eigenlijk op dit gebied, en waar blijkt dat uit?’ Het stellen van die vraag impliceert namelijk dat je als patiënt heel best naar een andere dokter kunt gaan. Eentje die beter is. Dan doen patiënten uit niet altijd even terechte loyaliteit jegens de arts zeer zelden, maar de suggestie alleen al is bedreigend.

‘Omgaan met kritiek is niet het sterkste punt van veel artsen, en ik was geen uitzondering’

Ik meen dat vooral om dat laatste aspect deze vraag bij de collega’s niet zo welkom is, uitzonderingen daargelaten. De vraag wordt makkelijk opgevat als kritiek, als een motie van wantrouwen. En in alle eerlijkheid: als een patiënt mij destijds gevraagd had hoe goed ik eigenlijk was als longarts, zou ik behoorlijk gepikeerd zijn geraakt. Omgaan met kritiek is niet het sterkste punt van veel artsen, en ik was geen uitzondering.

Het zou daarom voor iedereen, artsen en patiënten, beter zijn als informatie over dit onderwerp gewoon te vinden was. In normaal Nederlands, met een toelichting hoe je naar cijfers moet kijken. Vertrouwen is goed, vertrouwen gebaseerd op feiten is beter.

Het is beschamend dat je als patiënt als keuze-informatie niet veel meer hebt dan de oliebollenlijstjes van de Elsevier.