Oliebollenlijstjes 1

Mariska Koster
Mariska Koster was van 2001 tot medio 2012 longarts met aandachtsgebied oncologie in een STZ ziekenhuis. Daarna werkte zij vijf jaar gewerkt bij een zorgverzekeraar, en sinds 2018 bij The Janssen Pharmaceutical Companies. In haar blogs reflecteert zij op de ervaringen die zij opdeed als patiënt; vanuit persoonlijk perspectief, maar ook en vooral vanuit de rollen die zij voorheen in de zorg innam. Lees alle artikelen van Mariska Koster

Ik heb een lijst gemaakt met vragen die ik beantwoord wil hebben voordat ik een besluit zal nemen over aanvullende behandelingen na de operatie die ik heb ondergaan. Anderhalf A4, niet een heel klein lettertype, stuk of twintig vragen. Die lijst heb ik opgestuurd naar het ziekenhuis. Reactie: “Dat zijn allemaal heel goede vragen. Fijn dat we ze hebben, dan kunnen we ons goed voorbereiden.”

Ik voel me natuurlijk gevleid dat ik goede vragen stel, en ik ben blij dat men zich goed gaat voorbereiden, maar heel even was ik verbaasd dat de antwoorden op die vragen kennelijk niet paraat zijn. Het zijn immers geen strikvragen over de citroenzuurcyclus, maar in mijn ogen vrij basale dingen.

Mijn verbazing duurde niet erg lang, want medisch specialisten worden vrijwel nooit inhoudelijk bevraagd, en al helemaal niet door hun patiënten. In opleidingsklinieken is dat tussen artsen onderling anders, maar niet ieder ziekenhuis leidt artsen of specialisten op. Het is geen wonder dat je het niet meer precies weet als je in je dagelijks werk nooit meer hoeft uit te leggen hoe het echt zit, en alleen maar hoeft toe te passen.

Vragen als: ‘Waarom denkt u dat deze behandeling het beste voor mij is?’ ‘Mag ik cijfers zien die dat onderbouwen?’ zijn mij in alle jaren dat ik praktiseerde niet gesteld. De belangrijkste vraag: ‘Hoe goed zijn jullie eigenlijk op dit gebied, en waar blijkt dat uit?’ al helemaal niet.

‘Over getover moet je niet te veel vragen stellen, dat voelt ongepast’

De Boston Consulting Group heeft meer dan tien jaar geleden laten zien dat patiënten heel graag geïnformeerd willen worden over de kwaliteit van hun ziekenhuis. En ze hebben toen ook laten zien dat die informatie niet voorhanden is. En zo zitten we met oliebollenlijstjes aan het eind van het jaar. Het feit dat ziekenhuizen ieder jaar als stuiterballen door die lijst op en neer gaan, laat al zien dat je er niets aan hebt.

Als patiënten dat antwoord zo belangrijk vinden, waarom vragen ze er dan niet naar? Waarom is voor artsen zo moeilijk er antwoord op te geven? En waarom is die informatie niet te vinden?

Waarom stellen patiënten die vragen niet? Ik heb wel een paar ideeën. Er is een behoorlijke ongelijkheid tussen de arts en de patiënt. De arts is bijna altijd veel beter opgeleid dan de patiënt. Zowel in absolute zin als relatief: iedereen zonder een medische opleiding zit aan te kijken tegen de ‘hoeder van de mysteries van het menselijk lichaam’. Geneeskunde is pas sinds 150 jaar een beetje wetenschappelijk geworden. Maar in de duizenden jaren voor 1860 werd ook aan geneeskunde gedaan: aderlaten, piskijken, hand opleggen, bewassen, bezweren. Dat magische verleden kleeft het vak aan, en over getover moet je niet te veel vragen stellen, dat voelt ongepast.

Patiënten staan in een gesprek met een arts 5-0 achter. Tel daarbij op dat je je afhankelijk voelt van de dokter, want hij kan beslissen over jouw leven, dat je je wellicht bang, onzeker, gestrest voelt omdat je ziek bent, en dan begrijp je dat de positie van de patiënt in dat gesprek niet te benijden is. Ik voel dat zeer sterk. Ondanks mijn medische kennis voel ik mij afhankelijk, ben ik dat ook. De arts heeft de macht mij een zinvolle behandeling te onthouden, met geen ander argument dan dat hij het anders ziet of dat de richtlijn in mijn wens niet voorziet. Je moet wel heel sterk in je schoenen staan om dan te vragen: ‘Hoe goed zijn jullie eigenlijk op dit gebied, en waar blijkt dat uit?’ Het stellen van die vraag impliceert namelijk dat je als patiënt heel best naar een andere dokter kunt gaan. Eentje die beter is. Dan doen patiënten uit niet altijd even terechte loyaliteit jegens de arts zeer zelden, maar de suggestie alleen al is bedreigend.

‘Omgaan met kritiek is niet het sterkste punt van veel artsen, en ik was geen uitzondering’

Ik meen dat vooral om dat laatste aspect deze vraag bij de collega’s niet zo welkom is, uitzonderingen daargelaten. De vraag wordt makkelijk opgevat als kritiek, als een motie van wantrouwen. En in alle eerlijkheid: als een patiënt mij destijds gevraagd had hoe goed ik eigenlijk was als longarts, zou ik behoorlijk gepikeerd zijn geraakt. Omgaan met kritiek is niet het sterkste punt van veel artsen, en ik was geen uitzondering.

Het zou daarom voor iedereen, artsen en patiënten, beter zijn als informatie over dit onderwerp gewoon te vinden was. In normaal Nederlands, met een toelichting hoe je naar cijfers moet kijken. Vertrouwen is goed, vertrouwen gebaseerd op feiten is beter.

Het is beschamend dat je als patiënt als keuze-informatie niet veel meer hebt dan de oliebollenlijstjes van de Elsevier.

3 Reacties Reageer zelf

  1. EJ van Hezik
    Geplaatst op 4 juni 2022 om 11:15 | Permalink

    De NFK ( Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) is bezig bovenstaande lacune aan te vullen , vanuit lotgenoten contact kan dan advies opklimmen tot het niveau van en de rol van ”patientenadvocaat”, in USA en Canada niet ongebruikelijk.
    Dan liggen de terecht kritische vragen meteen snel op tafel ,met wellicht dan ook een second opinion.
    Dieper gaande zelfreflectie is hierbij vooraf al nodig ,zowel aan de zijde van de behandeld arts als hoofdbehandelaar ,alsook bij de hulpvragende patient.
    Via verzekeraars zou een consultatie van een patient-advocaat voor de verzekerde een eerste stap kunnen zijn ,die het vertrouwen in de behandelaar in stand kan houden; zonder het ‘meteen zware gewicht” van een second opinion voor beide kanten.

  2. EJ van Hezik
    Geplaatst op 4 juni 2022 om 12:07 | Permalink

    Het begrip patient-advocaat behoeft hier een verduidelijking :
    zeker GEEN JURIST, maar een met het ziektegeval inhoudelijk bekend * deskundige ,van paramedisch of medisch of PhD niveau, soms al gepensioneerd, en werkend vanuit een landelijke organisatie, die juist de CanMEDs bewaakt in het behandelproces.
    Ref :zie PMCID: PMC3876445 DOI: 10.5489/cuaj.264

    Soms geeft zo een organistie zelfs zelfstandig de aanzet tot een op te zetten trial naar een wetenschappelijke verening van specialisten (WV), vanuit het patienten perspectief en ondersteunt ook krachtig hierbij de funding.

    Noot [*] met het ziektegeval inhoudelijk bekend : ofwel zelf hiervoor zijn behandeld, of betrokken bij een behandeld familielid.

    Via een overleg verzekeraars,NFK en WV kan hier een waardevolle invulling worden verkregen.

  3. V. Van Nederveen
    Geplaatst op 8 juni 2022 om 10:14 | Permalink

    En patiënten bij alle relevante beslissingen in de zorg betrekken, dan komen op alle niveaus patiëntenvragen op tafel. Zo kunnen dokters in korte tijd bijleren. Als dat niet lukt, moeten ze plaats maken voor andere dokters en zoeken ze zelf maar een baan buiten de zorg.
    Voorwaarde: goed bestuur.