Onvoorziene emoties

Ignace Schretlen
Ignace Schretlen is publicist, beeldend kunstenaar en voormalig huisarts. Lees alle artikelen van Ignace Schretlen

De kinderarts wond er bepaald geen doekjes om: “Jij hebt een zeldzame allergie, één van de weinige die dodelijk kunnen aflopen, en dus zul jij moeten leren omgaan met een spuit die erger voorkomt wanneer je merkt dat het mis gaat.” Daar zit jouw kind, dat na het ‘vellen’ van de diagnose dubbel de schrik te pakken heeft: het woord ‘dodelijk’ slaat in als een bom en wat is er met papa en mama aan de hand dat zij wit wegtrekken en geen woord kunnen uitbrengen?

Eergisteren, maandag 3 april 2017, trakteerde Trouw mij onder de kop ‘Onvoorziene emoties bij diagnose’ op een pagina ‘info-amusement’. Rianne Oosterom, die dit artikel schreef, opent met de conclusie: “Een op de vier mensen wordt verrast door zijn of haar emoties na het horen van een diagnose. Zij verwachtten niet zo uit het veld geslagen te zijn. Of schieten bijvoorbeeld in de ontkenningsstand – iets wat ze van zichzelf nooit hadden verwacht. Dat blijkt uit een onderzoek dat Kantar Public (voorheen TNS NIPO) onder meer dan tweeduizend patiënten en hun naasten uitvoerde.”

Voor de dokter omvat een patiënt een voorgeschiedenis, anamnese, onderzoek, diagnose, therapie en prognose. Dit zestal ligt in het medisch dossier vlakbij elkaar. De realiteit is echter aanzienlijk complexer. Bij ons kind ging het om raadselachtige en beangstigende aanvallen over een langere periode die onmiskenbaar op een overgevoeligheid duidden maar waarvoor een andere, eveneens ervaren specialist geen verklaring had. De range tussen iets waarbij een psychische oorzaak niet is uitgesloten, en een ernstige aandoening die zelfs dodelijk kan aflopen is verdomd groot. Gelukkig had ik alles als een klerk uiterst zorgvuldig geadministreerd. Het voorlezen van een samenvatting van deze notities bleek voor de betreffende kinderarts al voldoende om tot een diagnose te komen. De anamnese was ‘pro forma’ en het bloedonderzoek diende ter bevestiging. Is het niet logisch dat je na zo’n plotse diagnose ‘schrikt van je schrik’?

Patiënten komen nooit ‘neutraal’ bij een arts

In de opmars van het beeld ten koste van tekst heeft de infrographic – een informatieve illustratie – in publicaties een niet meer weg te denken plaats gekregen. Dat geldt niet alleen voor kranten maar ook voor vakbladen. Lezers willen immers in een oogwenk geïnformeerd worden. Centraal in het artikel over ‘onvoorziene emoties bij diagnose’ staan twee simpele infrographics. De eerste informeert ons over het feit dat 25 procent van de patiënten geen en 41 procent juist sterk rekening had gehouden met de emotionele impact van de diagnose; 34 procent was ‘neutraal’, maar wat dit precies inhoudt is onduidelijk. De tweede infrographic in tabelvorm geeft aan hoe men zich voelde na de diagnose:

  • 39 procent was opgelucht
  • 21 procent onzeker
  • 16 procent gespannen
  • 14 procent bedroefd
  • 13 procent blij
  • 12 procent gesteund
  • 11 procent in de war
  • 8 procent bang
  • 6 procent boos
  • 5 procent zelfverzekerd
  • 4 procent krachtig
  • 4 procent ‘anders namelijk’(?)
  • 3 procent verloren
  • 3 procent eenzaam
  • 2 procent onverschillig
  • 3 procent geen van deze
  • 1 procent ‘weet niet’

Ik ben eerlijk genoeg om toe te geven dat ik mij graag laat verleiden tot allerlei vormen van infrographics. Maar gaat deze verleiding niet ten koste van diepgang? Wat zegt deze informatie nu echt en wie heeft er baat bij? Het maakt namelijk nogal wat verschil of als diagnose een virale keelontsteking of slokdarmkanker wordt gesteld. Patiënten komen verder nooit ‘neutraal’ bij een arts. Na vragen over de voorgeschiedenis en de anamnese blijkt er altijd sprake van ‘een emotioneel kader’, dat mede zal gaan bepalen hoe men in emotioneel opzicht op een diagnose zal reageren. Vraag daarom vooral aan patiënten wat ze zélf denken!

Nadat de kinderarts bij ons kind de diagnose had gesteld voelde ik mij opgelucht en blij omdat er eindelijk een verklaring was voor de klachten, onzeker, bedroefd en bang vanwege de toekomst, een beetje boos over de al te directe benadering, en gespannen over de gevolgen van deze diagnose voor ons kind. En dit alles maakte uiteindelijk dat ik in de war was en mij als vader een beetje verloren voelde.