Primum non nocere

Mariska Koster
Mariska Koster was van 2001 tot medio 2012 longarts met aandachtsgebied oncologie in een STZ ziekenhuis. Daarna werkte zij vijf jaar gewerkt bij een zorgverzekeraar, en sinds 2018 bij The Janssen Pharmaceutical Companies. In haar blogs reflecteert zij op de ervaringen die zij opdeed als patiënt; vanuit persoonlijk perspectief, maar ook en vooral vanuit de rollen die zij voorheen in de zorg innam. Lees alle artikelen van Mariska Koster

Vrijwel iedere vorm van kanker wordt multi-modaal behandeld. Multi-modaal betekent dat meerdere modaliteiten worden ingezet om de ziekte te behandelen. In mijn geval is dat zowel chirurgie, als radiotherapie als medicamenteuze therapie.

De chirurgie is achter de rug, de radiotherapie – dat zal lezers van eerdere blogs niet verbazen – wens ik thans niet te ondergaan, en we drijven richting de medicamenteuze behandeling. Dit is adjuvante behandeling. Dat wil zeggen: er zijn geen tumorcellen meer aantoonbaar, maar bij een bepaald percentage van de patiënten zijn ze er nog wel. De behandeling is gericht tegen die onzichtbare cellen. En omdat ze onzichtbaar zijn, weet je niet of je behandeling succesvol is. Je kunt immers niets meten. Je weet evenmin of de individuele patiënt zal profiteren van de behandeling, je behandelt op grond van onderzoeksgegevens uit het verleden een hele groep. Uit de aard der zaak behandel je dus veel mensen voor niets, maar omdat je niet kunt weten wie dat zijn: better safe than sorry.

Dat alles zorgt ervoor dat er een zorgvuldige afweging gemaakt moet worden tussen de kans dat de adjuvante behandeling een gunstig effect heeft op de overleving en de kans dat er door de behandeling blijvende schade wordt aangericht. Want: Baat het niet, het schaadt altijd.

Als ik inzoom op chemotherapie, dan vinden de geleerden dat adjuvante chemo bij borstkanker 3 tot 5 procentpunt overlevingswinst moet geven. Bij een borstkankerspecifieke 10-jaars overleving van 88 procent of meer, wegen de baten van de therapie niet op tegen de schade. En om die 10-jaars overleving te berekenen, zijn er diverse predictiemodellen in omloop.

Wat is dan die schade? Ik vind blijvende schade het meest relevant. Natuurlijk is het akelig als je haar uitvalt, als je erg misselijk bent, als je je gewoon beroerd voelt. De wetenschap dat het tijdelijk is, kan je daar doorheen helpen. Maar blijvende schade, zoals cognitieve stoornissen (het ‘chemobrein’), polyneuropathie, hartfalen, chronische vermoeidheid, dat is andere koek. Het ‘chemobrein’, waarvan de oorzaak nog niet vaststaat maar dat optreedt bij 30 tot 70 procent van behandelde patiënten, kan ervoor zorgen dat je je werk niet meer kunt doen, met de bijbehorende (forse) daling van inkomsten. Chronische vermoeidheid: idem. Hartfalen: idem. En niet alleen betaald werk, ook zorgen voor kinderen, ouders, dieren; sociaal actief zijn, sporten.

‘Chemotherapie – Baat het niet, het schaadt altijd’

Ik vind het heel goed dat men zich al in het opstellen van de richtlijn rekenschap heeft gegeven van de schade die chemotherapie kan veroorzaken. Primum non nocere, ten eerste geen kwaad doen, een uitspraak toegeschreven aan Hippocrates, die nog nooit van chemo had gehoord. Geneeskunde is steeds meer een kunst geworden van kansen en risico’s inschatten en in die onzekerheid je weg zoeken.  Ovidius, geen arts en eeuwen na Hippocrates, begreep deze problematiek uitstekend: “niets is nuttig dat niet tegelijk ook schadelijk kan zijn.” Een stevig gesprek over die kansen en risico’s is wel nodig, en mijn drie vragen zijn opnieuw erg nuttig: wat is het effect op de ziekte, wat is het effect op mij, in hoeverre past dat bij mij?

Maar de kans dat je een behandeling krijgt die bij je past, hangt van vele zaken af. Voorbeeld uit een ander vakgebied. Een vriend kreeg een zwelling in zijn hals, die bleek te berusten op een hematologische maligniteit. Hij naar de hematoloog. Systemische behandeling noodzakelijk, goede vooruitzichten en de hematoloog vertelt dat mijn vriend ‘fit for chemo’ is en dus een combinatie van middelen zal krijgen met forse bijwerkingen. Echter, mijn vriend is zzp’er, die een arbeidsongeschiktheidsverzekering niet kon betalen. Hij heeft studerende kinderen, en zijn partner heeft geen eigen inkomen. Hier geldt het spreekwoord: wie niet werkt zal niet eten. Door mij op de hoogte gebracht van de schema’s die gegeven worden aan ‘niet-fitte’ patiënten, die veel minder toxisch zijn, gaf hij de wens te kennen zo’n behandeling te willen. Het was voor hem en zijn gezin bitter noodzakelijk dat hij zou kunnen blijven werken. Dat is een hele strijd geworden, en uiteindelijk ging de specialist overstag. Vriend is behandeld, complete remissie, en volledig aan het werk gebleven.

Een bevriende hematoloog aan wie ik dit vertelde, vond deze gang van zaken zeer verkeerd. Hij vond het schandalig dat deze relatief jonge en gezonde patiënt niet de meest effectieve behandeling had gekregen. “Er had een andere oplossing gevonden moeten worden voor die periode dat jouw vriend niet had kunnen werken!” Welke dat zou moeten zijn, wist hij ook zo gauw niet. “Bovendien,” gromde hij, “dat milde schema, dat wordt in dit geval niet apart door de zorgverzekeraar vergoed, zodat het ziekenhuis het zelf moet betalen!”

Kijk, dit is de hele problematiek in een notendop. De medisch specialist vindt de biomedische uitkomsten het belangrijkst, en hij weet zeker dat hij gelijk heeft. Dat grote gelijk slaat neer in de richtlijn, die onderscheid maakt tussen ‘fit for chemo’ en ‘niet fit for chemo’. De zorgverzekeraar vaart op wat de richtlijn zegt, en verbindt daar wel of niet apart vergoeden van bepaalde middelen aan. De patiënt krijgt vervolgens de keus tussen reuze werkzaam en reuze toxisch versus iets minder werkzaam en veel minder toxisch niet eens aangeboden. Want richtlijn, want kosten.

Zo wordt het nooit wat met primum non nocere.

Plaats een reactie

Uw e-mailadres zal nooit gepubliceerd of gedeeld worden. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*
*