Samen beslissen

Frank van Wijck
Frank van Wijck is medisch journalist en houdt als freelancer op maandag, woensdag en vrijdag een weblog bij op de website van Arts en Auto. Lees alle artikelen van Frank van Wijck

In reactie op mijn blog van afgelopen vrijdag (Kwaliteit meneertje) over kwaliteitsindicatoren in de zorg liet Jacquelien Noordhoek van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting me via Twitter dit weten: ‘Bij CF is de patiëntenorganisatie er niet alleen bij betrokken, maar zit in de stuurgroep en schrijft/searcht mee’. Zo hoort het natuurlijk ook. Als je tot kwaliteitsindicatoren wilt komen die iets zeggen over wat de patiënt heeft aan de behandeling die je biedt, dan kun je onmogelijk om die patiënt heen.

Het is dan ook triest dat de betrokkenheid van patiënten bij de totstandkoming van kwaliteitsindicatoren nog lang geen gemeengoed is, en dat veel beroepsverenigingen nog steeds vooral blijven hangen in de ontwikkeling van structuur- en procesindicatoren. Beslist nuttig natuurlijk als je je werkwijze zodanig kunt verbeteren dat je het risico op postoperatieve wondinfecties tot het minimum beperkt. En ook waardevol als de behandelaar een behandeling optimaal volgens de stand van de wetenschap weet uit te voeren. Maar zet ook de volgende stap, want de patiënt zal er vooral van uitgaan dat die behandeling in zijn individuele geval positieve gevolgen voor zijn kwaliteit van leven moet hebben.

Bij het opstellen van kwaliteitsindicatoren kun je onmogelijk om de patiënt heen

Wel verdient de vraag de aandacht of patiëntenorganisaties altijd voldoende professioneel zijn om de rol te vervullen die CF-patiënten blijkbaar in staat zijn geweest om naar zich toe te trekken. Behandelaars die patiënten willen betrekken bij de ontwikkeling van uitkomstindicatoren, moeten wel gebruik kunnen maken van patiënten die hierin een rol van betekenis kunnen spelen. ‘Ik denk dat veel patiëntenorganisaties er niet op toegerust zijn’, schreef Noordhoek. Ik vrees dat daar inderdaad een reëel knelpunt zit.

Één Reactie Reageer zelf

  1. Arja Broenland
    Geplaatst op 9 november 2017 om 09:29 | Permalink

    Is het zorgveld toegerust op de professionele inbreng van patiëntenorganisaties?

    Patiëntenorganisaties in de oncologie leveren stevige input voor en zijn betrokken bij waarde gedreven zorg met (transparante) uitkomstindicatoren. Frank van Wijck van Arts & Auto stelt dat patiëntenorganisaties waarschijnlijk niet voldoende zijn toegerust voor de Nederlandse indicatorontwikkeling en transparantiediscussie. In de oncologie is het tegendeel waar. Er zou weinig gebeuren zonder de NFK-patiëntenorganisaties. Dat hebben we vorige week tijdens de DICA-indicatorendagen voor oncologie weer kunnen constateren. Daar waar de zorgverzekeraars een bescheiden bijdrage leveren, zijn koepels van beroepsgroepen en ziekenhuizen tijdens formele tripartite afstemmingsmomenten zoals de indicatorendagen stil als hen gevraagd wordt naar hun ambitie voor transparantie en kwaliteitsindicatoren die belangrijk zijn voor (kanker)patiënten.

    Je kunt je afvragen of het zorgveld klaar is voor de professionele inbreng van patiëntenorganisaties. NFK lijkt vooralsnog de enige partij die, vaak wel gesteund door de zorgverzekeraars, voorstellen doet voor (uitkomst)indicatoren en transparantie. Over bijvoorbeeld kwaliteit van leven, trialparticipatie, aantal patiënten per behandeloptie, aantal operaties per operateur of complicaties na chemo- of immunotherapie. In de overleggen stuiten we op veel aarzeling of weerstand bij artsen, ziekenhuizen en registraties: ‘het zegt niets over kwaliteit.’ Of: ‘het is niet registreerbaar.’ En: ‘we moeten al zoveel.’ Let wel, patiënten(organisaties) willen niet meer indicatoren, maar wél graag betere en meer transparante.

    Vooralsnog werken we samen in (project)initiatieven van enkele ziekenhuizen en professionals die ambitieuzer zijn dan hun collectief. De ontwikkelingen op landelijk niveau liggen echter nagenoeg stil. Kankerpatiënten hebben inmiddels tot zeker 2021 nog niet de beschikking over relevante informatie om in de juiste spreekkamer met de juiste behandeling terecht te komen. Dat is onacceptabel en reden voor NFK om hier in 2018 nog veel steviger op in te zetten. Onze gedragen ervaringsdeskundigheid en (tumorspecifieke) visies zetten we graag in om samen met de andere partijen in het zorgveld te komen tot waarde gedreven en transparante zorg voor patiënten.