Tumor op pootjes

Vorige keer schreef ik over de aftrap van het Nederlands Kanker Collectief. Sophia Sleeman was een van de inleiders. Zij is op haar 18de genezen van een non-hodgkinlymfoom en werkt nu voor de AYA-organisatie. AYA staat voor Adolescents & Young Adults with cancer. Sophia sprak over de enorme impact van haar ziekte op haar leven. Daar heb ik mijn vorige blog aan gewijd. Ze zei nog iets anders: “Ik heb me zo vaak een tumor op pootjes gevoeld.”

Au.

Sophia verwoordt hier wat ik zelf net zo ervaren heb. Zodra je als patiënt een ziekenhuis binnenkomt, word je gereduceerd tot de drager van één of meer diagnoses. Dat gebeurt automatisch. Ik moest, toen ik zelf nog als medisch specialist werkte, een gastroscopie ondergaan. De MDL-arts kende ik uiteraard persoonlijk, we gingen wel eens samen lunchen. Zelfs onder die omstandigheid – een bestaande persoonlijke relatie – voelde ik de enorme verschuiving van haar aandacht voor mij als persoon naar mij als iemand met maagklachten, naar het beeld door de gastroscoop. Bevreemdende ervaring. In het borstkankertraject dat ik achter de rug heb, speelde dat ook. Ondanks het feit, ik heb dat al vaker gezegd, dat iedereen met wie ik te maken kreeg uitermate vriendelijk was.

‘Van een persoon werd ik iemand met maagklachten’

Dit fenomeen werd eveneens beschreven in het proefschrift van Anne Mei The, in mijn vorige blog al genoemd. The deed als antropoloog onderzoek bij patiënten met longkanker. Zij beschrijft hoe de longartsen met hen en hun familieleden het gesprek aangaan, en wat de patiënt daarvan meekrijgt. Ze merkte dat de artsen de patiënten in termen van hun ziekte beschreven. Zij, als antropoloog, dacht bijvoorbeeld aan meneer Boersma als die meneer met dat hondje, die nog zo graag naar zijn zoon in Spanje wilde. Voor de longartsen was meneer Boersma de man met de snel progressieve hersenmetastasen. Pars pro toto. Tumor op pootjes.

Tumor op pootjes. Waarom doet dat pijn? Omdat iedereen zo verschrikkelijk graag gezien wil worden. Gezien als mens, als persoon, als geheel. Zeker in een kwetsbare episode in je leven is dat een zeer diepe wens. Ik koester die wens evenzo. En ook ik voel me tekortgedaan als ik mij teruggebracht voel tot ‘geen afwijkingen bij endoscopisch onderzoek’ of tot ‘die mevrouw met dat kleine tumortje links’.

‘Nice to have en need to have bestaan naast elkaar’

Toch is dat gezien willen worden door je arts nice to have. Want er is een andere kant. En beide zijden bestaan naast elkaar. De relatie die je als patiënt hebt met je behandelaar is functioneel. De enige reden dat je je arts bezoekt, is het feit dat je een ziekte hebt die door hem behandeld wordt. De hele opleiding en praktijkvoering van artsen is gericht op ziekte. Op diagnoses stellen, behandelingen initiëren en (doen) uitvoeren, behandelingen evalueren en eventueel opnieuw een diagnose stellen. Dat is de kerntaak van de arts.

Daarnaast moet de arts de patiënt duidelijk voorlichten over de aard van de ziekte, en de aard en het doel van het onderzoek of de behandeling, de te verwachten gevolgen en risico’s daarvan voor de patiënt, en eventueel andere methoden van onderzoek of behandeling die in aanmerking komen.

Dit is wat mij betreft need to have. Het stuk over de voorlichting is duidelijk vastgelegd in de WGBO. En eerlijk gezegd schort het daaraan. In mijn eerdere stukjes heb ik daar veel woorden aan vuil gemaakt. Je moet als patiënt goed worden voorgelicht. Je hebt alleen als patiënt niet de mogelijkheid te wéten of je inderdaad goed wordt voorgelicht. Je enige bron van informatie is je arts. Correcte, volledige, begrijpelijke informatie over ziektes en behandelingen kun je met een lantaarntje zoeken.

‘Mensen zijn geen cv-ketels’

Nou is vrij veel informatie over specialistische zaken matig beschikbaar. Als de loodgieter, tevens dealer van een bekend merk cv-ketels, ons vertelt dat de ketel vervangen moet worden, en uiteraard door eentje van ‘zijn’ merk, dan kunnen we niet controleren of hij gelijk heeft. Wat doen we dan? We bellen nog een paar loodgieters. Als drie loodgieters zeggen dat er geen repareren meer aan is, dan zal het wel zo zijn. En wat betreft de keuze van de ketel: daar heb je uitstekende vergelijkingssites. Alleen, als het erg koud is, en de ketel doet het helemaal niet meer, dan sta je onder tijdsdruk. Alles is dan goed, als het maar weer warm wordt in huis.

Vergelijkingssites waar artsen, waar ziekenhuizen, liefst toegespitst op een bepaalde aandoening inhoudelijk naast elkaar worden gezet, bestaan niet. Met wat geluk vind je informatie over wachttijd, of het ziekenhuis een bepaalde minimumnorm haalt. Mensen zijn geen cv-ketels. Nee, en juist daarom wekt het gebrek aan informatie zoveel verbazing. Elke patiënt staat namelijk onder tijdsdruk. En gedreven door ongerustheid, laat de patiënt ieder kritisch vermogen varen. Trust me, I am a doctor. Vertrouwen is goed, maar bij blind vertrouwen zet ik toch een vraagteken.

‘Vertrouwen is goed, maar bij blind vertrouwen zet ik een vraagteken’

We vragen als patiënten, als maatschappij, tegelijk te weinig en te veel van artsen. We vragen te weinig als het gaat om goede voorlichting, transparantie over kwaliteit, over uitkomsten en risico’s. We vragen te weinig wat betreft de essentiële zaken, the need to haves. We accepteren de kluitjes waarmee we goedbedoeld het riet worden ingestuurd, want we zijn als patiënt, zowel in ons hoofd als in de werkelijkheid, afhankelijk van de arts.

En we vragen, althans we verwachten, te veel als het gaat om de rest, om the nice to have. Ja, het is heel fijn om warmte te ervaren, je gezien te weten. Het is heerlijk als een arts of een verpleegkundige persoonlijke aandacht heeft.  Toch: als de need to haves op orde zijn word je goed behandeld, al voelt het niet zo knus. Als je focust op de nice to haves word je wel liefdevol en persoonlijk, maar niet per se goed behandeld. Het mooiste zou natuurlijk zijn als allebei kon. Maar dat is pas echt te veel gevraagd.