Vertrouwen is iets heel moois
Op 30 maart vond in Nijmegen het zorginnovatiecongres Health Valley Event plaats en ik was daar om twee redenen. Ten eerste om samen met Titus Radstake door Dolf Janssen te worden bevraagd over waardegedreven zorg. En ten tweede om in een sessie van TNO over ‘samen beslissen’ op te treden.
Over die tweede sessie wil ik het even hebben. Aan de hand van stellingen discussieerden wij met de zaal. Op een gegeven moment nam een van de aanwezigen het woord, en zei ongeveer het volgende: ‘Allemaal heel mooi, maar patiënten willen de verkeerde dingen. En die moet ik ze dan uit het hoofd praten, voor we kunnen beslissen’.De tijd ontbrak om er tijdens de sessie op in te gaan.
Een paar dagen later las ik een artikel van Emma Bruns in NRC In dit stuk pleit Bruns voor terughoudendheid in geven van informatie, omdat zij zich afvraagt of dit wel tot betere zorg leidt. Het geven van informatie lijkt een doel op zich te zijn geworden, en geen middel om tot betere beslissingen te komen. Zij vindt dat je als arts goed moet luisteren, maar de patiënt zou toch vertrouwen moeten hebben in het advies van de dokter die er nou eenmaal voor doorgeleerd heeft.
Zowel Emma Bruns als de collega die het woord nam in Nijmegen, zijn jonge vrouwen. En beide doen ze uitspraken die ik eerder zou verwachten van een vertegenwoordiger van de voorbije generatie artsen. En ik vind het zorgelijk dat te moeten constateren.
Samen beslissen is een proces. Het is een proces waarin zorgprofessional en patiënt samen bespreken welke behandeling of zorg het beste bij de patiënt past. Hierbij worden alle opties, voor- en nadelen, voorkeuren en omstandigheden van de patiënt meegenomen.
‘Informeren is iets anders dan alle gegevens bij de patiënt over de schutting te flikkeren en dan te zeggen: kies maar’
Er bestaan diverse modellen die het proces van samen beslissen met de patiënt tijdens consulten en gesprekken concreet maken, zoals beschreven in Shared decision making: Concepts, evidence, and practice, door Anne Stiggelbout e.a. De kern uit deze modellen kan worden samengevat in 4 essentiële onderdelen of ‘stappen’:
- Keuze: De zorgverlener informeert de patiënt dat er een beslissing genomen moet worden en dat de mening van de patiënt belangrijk is in het bepalen van de best passende optie voor deze patiënt;
- Opties: De zorgverlener legt de opties en de voor- en nadelen uit van elke optie; een optie kan zijn dat er geen actieve behandeling wordt gestart;
- Voorkeur: De zorgverlener en de patiënt bespreken de voorkeuren van de patiënt en de zorgverlener ondersteunt de patiënt in het wikken en wegen (waarin aandacht is voor elementen zoals: wensen, voorkeuren, doelen, waarden en verwachtingen mee te nemen);
- Beslissing: De zorgverlener en de patiënt nemen een besluit waarin de voorkeuren en de voor- en nadelen van de opties geïntegreerd worden, of stellen het expliciet uit en regelen eventuele follow-up.
Het staat buiten kijf dat voor een juiste keuze de patiënt de opties moet kennen en begrijpen. Ik heb hier al eerder gepleit voor toegankelijke, begrijpelijke informatie voor patiënten, over ziekte, behandeling en verschillen in uitkomsten tussen ziekenhuizen en behandelaren. Informeren is iets anders dan alle gegevens bij de patiënt over de schutting te flikkeren en dan te zeggen: kies maar. Het vinden van het evenwicht is best lastig. Je moet als patiënt (en als arts) balanceren tussen twee verlangens: het verlangen tot autonomie, zelf kiezen, iets te zeggen hebben; en het verlangen om verzorgd te worden, je in goede handen te weten, je over te geven in de wetenschap dat er goed voor je gezorgd gaat worden.
De kern van samen beslissen ligt wat mij betreft in het woord ‘respect’. De wensen en verlangens van de patiënt zijn te respecteren, zijn valide en hebben evenveel gewicht als de medisch-technische kennis van de arts. De arts (of een andere zorgverlener) is dienend. Hij of zij moet ervoor zorgen dat het proces van besluitvorming goed kan verlopen. Het vertrouwen dat de patiënt de arts schenkt is, vind ik, een kostbaar geschenk, dat door veel artsen tamelijk achteloos in de zak wordt gestoken, als iets waar we menen recht op te hebben.
Zijn deze principes van samen beslissen nou zo vreselijk aan de hier opgevoerde dames voorbijgegaan, dat ze niet in de gaten hebben wat ze eigenlijk zeggen: ‘Patiënten willen de verkeerde dingen. De dokter heeft ervoor doorgeleerd. Ik luister wel naar u, maar ik als arts weet beter wat goed voor u is dan uzelf. U moet ons vertrouwen.’ Dit soort uitspraken zijn bevoogdend, arrogant, respectloos, autoritair. Niet een houding die uitnodigt tot het schenken van vertrouwen waartoe wordt opgeroepen.
10 reacties
Mariska, collega,
Ik vind het opruiend en nodeloos kwetsend om te stellen dat “ veel artsen achteloos omgaan met het vertrouwen dat de patient ze schenkt”. Ik kan niet bedenken op welke manier dit helpend is.
Hilde Royen
4 mei 2023 / 19:51Collega, opruiend én kwetsend lijkt het voor u heel persoonlijk te maken?
Dan doe ik er een persoonlijke bij, als betrokken en meedenkend patiënt: mijn voorstel om ook de papieren visite bij te wonen werd afgewezen en de ineens voorgeschreven vochtbeperking mocht ik van de voedingsassistente zelf vernemen.
Later stelde ik vast dat er een medicatievergissing was gemaakt (niet ernstig, ik vermoed dat die ook niet protocolair geregistreerd is) en de uiteindelijk opgeroepen dienstdoende ANIOS liet zich vergezellen door een beveiliger. Dat ik mij aan hem (de beveiliger) voorstelde en samen met hem aan haar de ANIOS voorstelde dat het medisch deel van het consult niet in zijn bijzijn plaats hoefde te vinden, verliet de arts de ruimte. Ik heb toen maar niet de eenzijdige opzegging van de WGBO onder de aandacht gebracht.
Op de monitor bleef mijn bloeddruk en polsfrequentie op normaal niveau.
Die constatering deelde ik met de verpleegkundige en later las ik terug dat ik ” alles zie”.
Onzin natuurlijk maar ik deel dat wát ik zie en dat zal wel lastig zijn hoewel ik dat zelf reuze mee vind vallen.
Sinds die tijd bén ik fervent voorstander van de CRM-methodiek en vooral van de actieve betrokkenheid van de patiënt daarbij. Het beste beschouwen we hem als mede-behandelaar, hij is immers de meest belanghebbende.
Ik laat aan u over om te beslissen of dit een episch verdichte gebeurtenis is of een onverzonnen weergave.
Vooral twijfel ik echter of ik dit moet plaatsen maar vooruit, laten we ons geruststellen met de n=1 doctrine. Mijn bijdrage doet in ieder geval beter recht aan de bevindingen van collega Koster. Kennelijk is dat nodig?
Als ik ooit te maken zou krijgen met een mystery-guest als patiënt dan weet ik in ieder geval dat ik serieus word genomen en dat stelt mij gerust. Dan weet de patiënt zich immers óók serieus genomen.
#presentie
Een voorstel om zélf die mystery-guest te zijn heeft mij nog nooit bereikt.
P W
5 mei 2023 / 00:04Het valt me op dat u het gestelde niet betwist.
Jeroen Frijters
5 mei 2023 / 05:01Opruiend? Nodeloos kwetsend voor wie? Wat echt nodeloos kwetsend én bovendien traumatiserend is, is het wanneer artsen absoluut geen vertrouwen in het oordeel vermogen van de patiënt of zijn naasten hebben. Wij hebben dit onlangs meegemaakt met onze zoon. De beslissing tot behandelbeperking is niet met ons besproken maar ons meegedeeld zelfs zonder dat de artsen onze zoon hadden gezien. De longarts wist achteraf mee te delen dat zij (de artsen) de beslissing zonder overleg hadden genomen omdat het voor ” nabestaanden” te moeilijk kan zijn. Nodeloos kwetsend. We waren toen geen nabestaanden en zijn dat nog niet. Bovendien zijn wij nog steeds goed in staat om wanneer goed geïnformeerd keuzes te maken over de behandeling en het belang van onze eigen zoon. De intensivist gaf als argument voor de behandelbeperking dat hij geen kasplantjes wilde kweken. Nodeloos kwetsend.
N is wederom 1, maar ik vrees dat n dat in de realiteit niet is.
Tea Van Der Heide
8 mei 2023 / 08:56Geen idee wie zich tot wie richt in de derde bijdrage. De tweede is niet gericht om de eerste te betwisten, dat vergt geen groot opmerkingsvermogen.
Wie die eerste bijdrage wil betwisten zal node de ondersteunende argumenten in die bijdrage missen. Zonder die argumenten neem ik het gestelde voor kennisgeving, hoe anders?
PW
5 mei 2023 / 16:28Als dergelijke opmerkingen en meningen zoals door de arts in de zaal geuit zijn brengt mij meer dan 40 jaar terug in de tijd. Ik pleitte toentertijd al voor dat de patiënt en naaste volledig en correct geïnformeerd worden. Niet alleen wat de arts voor hen bepaald en kwijt wil. Ik heb nog geleerd doe niet bij een andere wat je zelf niet zou willen ondergaan. Ook in deze. Het betreft het lichaam van de patiënt en daar dient dez met de juiste informatie samen met zijn naasten ondersteund door de arts tot een beslissing, besluit te komen. Niet de dienst uit maken voor een ander. Wat blijkbaar ook weer bij de jongere generatie in de pocket zit. Ik had de hoop en eigenlijk de verwachting dat dergelijk gedrag tot het verleden behoorde. Ik maak mij betreffende dergelijk gedrag en houding zeer ernstige zorgen.
Maria Houben
5 mei 2023 / 20:53#SDM, mijn garage kan het. Dan moet het mij bij “mijn” patiënten ook wel lukken.
Pieter W.
7 mei 2023 / 22:24Wat fijn om dit te lezen. Vanuit eigen ervaring rondom de zorg voor onze zoon hebben wij het concept Shared decision-making totaal gemist. Tussen vertrouwen geven, vertrouwen verliezen en uiteindelijk naar wantrouwen ligt veel pijn en zelfs trauma. Onze ervaring was dat shared decision-making vaak goed ging als er iets objectiefs was, alleen wanneer dat ontbrak in de diagnose was het snel over. Denk aan SOLK, ALK, ME cvs.
Denk dat hier nog veel te halen is naast de methode en kennisverbreding.
Waardevol vond ik het dat onze huisarts later (na een andere nevendiagnose) haar deelverantwoordelijk wel op zich nam en haar eigen (onterechte) wantrouwen als onjuist handelen kon plaatsen en kon uitspreken naar ons. Dat maakte voor ons weer een klein beetje vertrouwen mogelijk.
Marianne
6 mei 2023 / 21:47Mariska Koster steun ik van harte in haar pleidooi om te komen tot gelijkwaardig samen beslissen. Uit reacties vanuit haar eigen beroepsgroep maak ik op dat dit nog geen gemeengoed is. Dat is treurig voor patiënten in NL. Vanuit mijn eigen ervaring als kanker patiënt weet ik hoe bepalend het is om goed contact te hebben met de behandelaars. Essentieel daarbij is het gelijkwaardig en eerlijk oversteken met informatie. Dat kan je leren, daar zijn trainden voor. Zowel voor behandelaars als voor patiënten. Dokters, jong en oud, die denken dat zij het beter weten wat goed is voor de patiënt hebben nog een lange weg te gaan. Wellicht kunnen zij eens gaan praten met patiënten die een gelijkwaardige gesprekspartner voor hen zijn. Misschien dat zij dan durven aan te nemen dat echt luisteren naar patiënten zonder zelf te blijven steken in hun eigen beelden over die patiënten hun zorgaanbod beter maakt. De stichting patientenstem.nu is altijd beschikbaar voor meer toelichting, in het belang van onze NL zorg.
Veronica van Nederveen
8 mei 2023 / 21:28Als kankerpatiënt ben ik door de oncoloog zowel onder druk gezet als voorgelogen. Hij wilde mijn vraag voor second opinion honoreren met een afspraak bij de radiotherapeut. Toen ik naar een ander academisch ziekenhuis ging heeft hij de arts daar flink wat negatieve informatie over mij gegeven. Niet echt een onafhankelijk onderzoek dus. Van SDM is geen sprake als de richtlijnen maar een optie voorschrijven, dat is tekenen bij het kruisje. Richtlijnen zijn dus gewoon bindende protocollen, mijn patiënt variabelen doen er helemaal niet toe. Wat ik merk is een handelingsverlegenheid als je afwijkt van de norm. Kortom ik ben mijn vertrouwen in de ‘genees’ kunst volledig kwijt.
De artikelen van Mariska Koster geven me weer vertrouwen in mezelf. Het gaat toch echt om mijn lichaam en ik moet die afschuwelijke behandelingen ondergaan.
Mw van Gorsel
16 mei 2023 / 17:19