‘What you see is all there is’

Mariska Koster
Mariska Koster was van 2001 tot medio 2012 longarts met aandachtsgebied oncologie in een STZ ziekenhuis. Daarna werkte zij vijf jaar gewerkt bij een zorgverzekeraar, en sinds 2018 bij The Janssen Pharmaceutical Companies. In haar blogs reflecteert zij op de ervaringen die zij opdeed als patiënt; vanuit persoonlijk perspectief, maar ook en vooral vanuit de rollen die zij voorheen in de zorg innam. Lees alle artikelen van Mariska Koster

Mijn carrière heeft zich in en om de zorg afgespeeld. Longarts met aandachtsgebied oncologie in een STZ-ziekenhuis, vijf jaar bij de zorgverzekeraar in een strategische adviesfunctie en sinds vier jaar bij een groot internationaal farmaceutisch bedrijf. Maar nu, onverwacht en ongewild, ben ik ook patiënt. Ik heb borstkanker.

Het mammateam is prima. Iedereen is vriendelijk en ongehaast, de afspraken lopen op rolletjes. En het valt mij op hoezeer zij gericht zijn op mijn ziekte en de behandeling van die ziekte, en hoezeer andere zaken daarbij verbleken.

Ik moet geopereerd worden, een borstsparende operatie, daarna bestraling. “De bestraling maakt de kans dat de tumor lokaal terugkomt met de helft kleiner.” Dat klopt. Maar nu in absolute cijfers: de kans op een lokaal recidief is met bestraling 2 procent, en zonder bestraling 4 procent. Je bestraalt dus 98 procent van de vrouwen voor niets. Ik vind dat magertjes, wat maakt dat jullie die bestraling zo per se noodzakelijk vinden? En wat maakt dat de 1 procent kans op radiatiepneumonitis, de 2 procent kans op significante hartschade, de 15 procent kans op doorgaande, pijnlijke en ontsierende fibrose worden afgedaan met: “Bestraling wordt doorgaans goed verdragen”? (cijfers gelden voor mijn stadium en localisatie)

Ze willen mij genezen van mijn borstkanker. Daar ben ik heel blij om want dat wil ik natuurlijk ook. Maar de behandelingen kunnen ervoor zorgen dat ik nooit meer gezond ben. En de prognose is zo goed, dat voorkomen van lange termijn bijwerkingen belangrijk is. De mammacare-verpleegkundige zegt in alle eerlijkheid: “Daar heb ik nooit zo over nagedacht. Ik ga ervan uit dat de behandelingen goed zijn uitgezocht.”

‘Wat maakt dat ikzelf destijds als longarts ook weinig nadacht over bijwerkingen?’

Wat maakt dat daar niet zo over is nagedacht? En, even los van het feit dat patiënten met longkanker doorgaans een veel slechtere prognose hebben dan patiënten met borstkanker: wat maakt dat ikzelf destijds als longarts ook weinig nadacht over bijwerkingen?

Mogelijk komt het hierdoor:“What you see is all there is”, een uitspraak van psycholoog en Nobelprijswinnaar Daniel Kahneman. Onze hersenen zijn geprogrammeerd te geloven dat de informatie die ons ter beschikking staat de enige relevante informatie is die bestaat. Dat is problematisch, omdat we neigen niet te zoeken naar wat we niet zien.

Als behandelaar weten we heel goed wat de behandeling doet met de ziekte. Dat weegt zwaar. Wat de behandeling doet met de patiënt en of dat past bij wie de patiënt is en wil blijven, weten we niet, of niet zo goed. En zelfs als we daarnaar vragen, heeft het antwoord een andere lading dan wat we al wisten en waar we dagelijks mee werken. Ik denk dat daarom bijwerkingen en wensen van de patiënt vaak niet of onvoldoende worden meegenomen in het behandeladvies.

Er is zo veel dat we niet zien.

9 Reacties Reageer zelf

  1. Sanne van Soelen
    Geplaatst op 26 maart 2022 om 23:26 | Permalink

    Dag lieve oud collega en nu lotgenoot,

    Ik heb bij mijn eerste diagnose 14 jaar geleden me hetzelfde afgevraagd maar een MST móest worden gevolgd door RT anders zouden ze niet sparend willen opereren. De chirurg wilde niet amputeren want kon een mooi cosmetisch resultaat garanderen en dat moest toch ook mijn wens zijn. Met 37 jaar schatte ik een recidieve in als reëel en dan én bestraald en alsnog zonder tiet leek me een goede motivatie om schade van RT te vermijden als ik curatief behandeld kon worden en dan nog wel wat jaren door zou moeten… Ik had pech, had veel radiatie schade, kreeg nóg twee keer een nieuwe tumor en ben nu roerloos maar niet dood in de IVA beland.
    Behandelingsopties zouden moeten zijn gesplitst in OS naast recidieve. De argumenten vóór een “keuze” zijn zó verschillend. Bij borstkanker zou radiotherapie met véél meer terughoudendheid moeten worden aangeboden. Ik ben een realist en angst is altijd een slechte raadgever, maar een patiënt moet zijn eigen keuzes mogen maken…
    Lieve groet, Sanne

  2. Japke
    Geplaatst op 27 maart 2022 om 06:37 | Permalink

    Welkom in de wereld van procenten. Hier belandde ik in na brca2 mutatie. 15% kans op eierstokken kanker is veel. 20-40% kans geen borstkanker te krijgen weinig. Verder moet je verrekt stevig in je schoenen staan en weten wat jezelf wilt om de voor jou beste keuzes te maken. Zeker zolang statistieken en procenten bij veel artsen belangrijker zijn dan de mens. Bij mij zijn eierstokken verwijdert toen ik vroeg moeten we hier nog iets mee om de menopause te ondersteunen want ik menstrueer nog regelmatig was het antwoord u bent 52 we vervroegen uw overgang niet. Hier dacht mijn lijf echt anders over. Ook kreeg ik in eerste gesprek met oncologisch chirurg her advies om met plastisch chirurg te gaan praten omdat er mooie reconstructies gemaakt kunnen worden. Mijn primaire reactie was ik ben toch geen bouwpakket en gelukkig wijzen de percentages uit dat bij screening of verwijderen borsten de overlevingskans praktisch gelijk zijn. Ja screenen geeft stress maar verwijderen en vervangen borsten zijn ook heftige operaties die bij de een soepel verlopen en bij de ander niet. Het zien wie de mens is met de ziekte is belangrijk. Ik wens je veel duivels en sterkte en dank voor dit artikel!

  3. Japke
    Geplaatst op 27 maart 2022 om 06:38 | Permalink

    Auto correctie maakt van succes duivels??? Kan het niet veranderen.

  4. Lenny
    Geplaatst op 27 maart 2022 om 08:29 | Permalink

    Helemaal mee eens. Ik wilde geen chemo omdat het zoveel kapot maakt. Mevr u bent nog zo jong, uw lijf herstelt. Dat waren de woorden die mij overtuigden om het toch te doen. Nu 15 chemo’s, 20 bestralingen en 2 jaar verder en restschade. Krachtverlies, verminderd zicht, slaap slecht, vermoeidheid, pijnlijke voeten, vaak slapende onderarmen en handen, krachtverlies in handen. Mijn lijf voelt stram, mijn botleeftijd is verouderd, mijn pompfunctie van mijn hart is verminderd. Ik ben nu 50, maar mijn lijf heeft zo’n klap gehad! Er is goed mee te leven. Klaag er niet over, maar had het nooit gedaan als ik dit had geweten.

  5. Kim
    Geplaatst op 27 maart 2022 om 09:10 | Permalink

    Mooi artikel. Heel sterk! De absolute cijfers veranderen de zaak nogal. Ik heb daar nooit naar gevraagd maar ik was daar dan ook te angstig voor.
    Ik heb desondanks altijd het gevoel gehad inspraak te hebben in mijn behandelingen. Had ook vertrouwen. En ik neigde naar ‘ better safe than sorry’
    Als verpleegkundige vaak genoeg gezien wat leven met recidieven met je doet.
    BRCA 1, hormoonnegatieve tumor in borst van 3 bij 4. Er was werk aan de winkel. 3 FEC en 3 Taxotere-kuren, amputaties met reconstructie en verwijderen van eierstokken.
    Nu 10 jaar later ben ik 44. Ik heb osteoporose en een haarwerk bij persisterende alopecia androgenetica door de Taxotere (wat maakt dat ik jaarlijks een bedrag rond 2000 moet sparen voor de kosten van het haarwerk)
    De chemo’s heb ik toen slecht verdragen. Heel veel redelijk onbekende bijwerkingen naast de bekende zoals 2 trombose armen met flebitis. Ik heb nog moeten mopperen om een port a cath te krijgen toen ze mijn 3e chemo infuus in mijn voet wilden aanleggen.
    Maar dat ligt achter me. En de uitkomst van al deze ellende was ‘totale remissie’
    Ik weet niet of ik ‘anders had gedurfd’

    X

  6. Thea Seij
    Geplaatst op 28 maart 2022 om 05:14 | Permalink

    Hoe herkenbaar is dit. Als ik alle informatie (relevante) had gekregen had ik voor andere behandeling gekozen. “MST met bestralen” hebben we mooie resultaten, heeft mij over de drempel getrokken nadat ik 2x om MA had gevraagd. Maar de mooie resultaten van bestralen van de okselklieren werden verzwegen ondanks dat ik naar nieuwe ontwikkelingen heb gevraagd. Hier golden de procenten dan weer niet, 30% kans op de bijwerkingen heb ik nu i.p.v. 15%, los van het feit dat door het okselstrengsyndroom de 30% hoger kan zijn. Mijn vangnet kwijt en dat omdat ik de zorgverlening vertrouwde. en dan nog maar niet te spreken wat de chirurgische ingreep heeft aangericht. Ook de mammacare verpleegkundige antwoorde naïef: “Goh, ik dacht dat in heel Nederland hetzelfde beleid was”. Hoe zit het met hun (bij) scholing of worden ze intern afgericht? Er is zeker niet over de patiënt nagedacht maar wel over een “geval”? Is het aantal behandelingen belangrijker dan de patiënt?

  7. Aitske
    Geplaatst op 3 april 2022 om 02:15 | Permalink

    Na bijna 28 jaar met aan beide kanten borstsparende operatie met totaal okselkliertoilet en 32 bestralingen bdz heel veel verkalking in beide borsten met o.a. als resultaat een gaatje ter grootte van een rijstkorrel in linker litteken borst.
    Is niets aan te doen, weefsel is bestraald en zal niet genezen. Rechts eveneens verkalking welke wschl binnenkort ook opengaat. Dan heb ik het nog niet eens over de inoperabele levermetastasen, waarvoor nu doelgerichte therapie vergelijkbaar met chemo.
    Maar ja, na zoveel jaar overleefd te hebben moet je niet klagen.

  8. Anne Stiggelbout
    Geplaatst op 5 april 2022 om 15:38 | Permalink

    Beste Mariska,
    Goed dat je dit deelt, en hoe herkenbaar, maar helaas nog steeds dus anno 2022. Ik heb ooit een Samen Beslissen training verzorgd voor een groep radiotherapeuten, waar een assistent in een vergelijkbare casus een computermodel gebruikte om de kansen met en zonder radiotherapie te bespreken met de patient, waarop twee radiotherapeuten zeiden nooit het model te presenteren respectievelijk nooit de beslissing te bespreken. Toen ik vroeg, ”
    maar wat is het overlevingsverschil met en zonder radiotherapie?” zeiden ze tegelijk “nul”. Ik was verbijsterd… “Zelfs zonder overlevingswinst is niet-bestralen geen optie?” (laat staan met overlevingswinst; maar ook daar moet je het bespreken!)
    Gelukkig veranderen de tijden merkbaar (maar kennelijk nog niet snel genoeg…).
    Groeten,
    Anne (we hebben elkaar wel eens ontmoet)

  9. Machteld de Bont
    Geplaatst op 9 mei 2022 om 12:26 | Permalink

    Dag Mariska, Dank voor je heldere en oh zo ware uiteenzetting in dit artikel. Ik ken je als goed kritisch en scherp analytisch, maar vooral goed en humaan. We hebben elkaar meer dan eens vanuit destijds je rol bij de zorgverzekeraar getroffen over de ‘ carekant’ van de oncologische zorg. Hoe wrang dat je nu zelf getroffen bent. Ik wil je daar sterkte en beterschap mee wensen. En een diepe buiging voor je maken dat je ook nu in staat bent je ervaringsdeskundigheid in te zetten om aandacht te vragen voor wat er anders kan en moet in de zorg. Take care ! Hartelijke groet, Machteld de Bont (destijds Care for cancer, nu Care in company)