Wie zit er op de stoel van de dokter

Er komt een man bij de dokter met een complex en potentieel levensbedreigend probleem in zijn rechterbeen. Het volgende gesprek ontspint zich.

Arts: Dit is natuurlijk reuze pech voor u, maar gelukkig wel goed te behandelen. U bent verder jong en goed gezond, dus is de beste behandeling dat we het been amputeren. Dan hebt u de grootste kans dat u definitief van die vervelende ziekte af bent, en…

Patiënt: Mijn been eraf?!

A: En u bent prima in staat die ingreep te boven te komen, en na revalidatie loopt u weer als een kievit.

P: Maar mijn been!!!

A: U zult zien hoe goed u gaat opknappen van deze behandeling, dit geeft echt de grootste kans op genezing. Staat ook zo in onze richtlijnen.

P: Maar ik wil mijn been niet kwijt! Is er geen behandeling waardoor ik mijn been kan houden?

A: Nou ja, die is er wel, maar die is voor mensen die een slechtere gezondheid hebben dan u, en amputatie plus revalidatie niet goed aankunnen. Het resultaat wat betreft de ziekte is ook minder goed dan bij amputatie.

P: Ja maar, ik vind mijn been heel belangrijk.

A: Ik raad het u niet aan. Bovendien is met de verzekeraar afgesproken dat revalidatie en prothese en zo apart betaald worden, terwijl die andere behandeling helemaal voor rekening van het ziekenhuis komt.

P: Waaaaat?!

Ik hoop dat u dit een krankzinnig gesprek vindt. Gelukkig heb ik het verzonnen. Althans, het been en de voorgestelde amputatie is verzonnen. Verder is het een gesprek dat dagelijks gevoerd wordt in ziekenhuizen.

‘Want de richtlijn zegt…’

Wat gebeurt er in het echt?

Er komt een patiënt met een non-Hodgkin-lymfoom bij de hematoloog. Er wordt uitgebreid onderzoek gedaan naar tumorkenmerken en uitbreiding van de ziekte. De patiënt is in de ogen van de hematoloog fit. Dan schrijft de richtlijn een combinatie van 5 soorten chemotherapie voor. U kunt het hier allemaal lezen (pdf). Met die behandeling ben je een half jaar zoet, en daarna heb je nog een half jaar nodig om te herstellen. Deze behandeling geeft de grootste kans op complete remissie. Hopelijk word je de oude, maar dat is niet gegarandeerd: chronische vermoeidheid, ‘chemobrein’ en polyneuropathie zijn, wanneer ze optreden, blijvend. De richtlijn stelt vrij nadrukkelijk dat dit schema goed te verdragen is, zeker als men niet de volle dosis geeft.

Ben je in de ogen van de hematoloog kwetsbaar, ‘frail’, dat krijg je volgens de richtlijn een combinatie van 2 middelen voorgeschreven. Kans op genezing is kleiner, maar je kunt tijdens de behandeling je leven blijven leiden, je haar valt niet uit en je bent twee maanden na de laatste behandeling helemaal de oude.

Het eventueel toevoegen van radiotherapie laat ik buiten beschouwing.

Mag een patiënt misschien zelf kiezen of hij een lagere kans op genezing acceptabel vindt?

Als fitte patiënt krijg je het tweede schema niet eens aangeboden. Waarom eigenlijk niet? Is het voor deze groep soms niet waardevol te kunnen blijven werken? Hun leven niet te ontwrichten? Geen late schade op te lopen? En mag een patiënt misschien zelf kiezen of hij een lagere kans op genezing acceptabel vindt? Patient preference?

Je krijgt de indruk dat dat inderdaad niet mag. Ik heb daar al eens een blog aan gewijd.

Want de richtlijn zegt…

Ik heb de indruk dat veel artsen het lastig vinden om anders te beslissen dan de richtlijn voorschrijft. Maar een richtlijn is niet het woord Gods dat in steen gehouwen tot ons is gekomen. Een richtlijn is een advies, waar de behandelend arts altijd gemotiveerd van mag afwijken. Als je de richtlijn volgt, doe je het niet verkeerd, maar soms, en misschien wel vaak, is het voor de patiënt beter om van de richtlijn af te wijken. Patient preference. Dan moet je natuurlijk wel vragen wat de patiënt dan prefereert.

Maar er is iets veel ergers aan de hand. Het genuanceerde advies van de richtlijn wordt door het zorginstituut omgezet in pakketbeheer: wordt de behandeling wel of niet vergoed vanuit de basisverzekering? En door zorgverzekeraars vertaald naar een grofstoffelijk inkoopbeleid. Zodat onze hematoloog zijn ziekenhuis financieel in de problemen helpt als hij gaat afwijken van de richtlijn.

‘Genuanceerd advies van de richtlijn wordt door het zorginstituut omgezet in pakketbeheer en door zorgverzekeraars vertaald naar een grofstoffelijk inkoopbeleid’

Hoe kon het nou gebeuren dat de beroepsgroep akkoord is gegaan met een dergelijke vertaling van hun voor collega’s bedoelde adviezen in zorginkoop en pakketbeheer? Zorginkoop waar de nuance zoek is? De arts levert professionele autonomie in, de patiënt wordt het volstrekt onmogelijk gemaakt te kiezen voor een behandeling die beter past bij zijn situatie, maar afwijkt van de richtlijn. Samen beslissen wordt op deze manier een wassen neus.

Ik vind dat de medisch specialist, samen met zijn patiënt, in de spreekkamer moet kunnen uitvogelen welke behandeling het meest passend is voor die ene persoon die tegenover hem zit. Daarbij is de richtlijn een handvat, maar niet meer dan dat. Richtlijnen of andere oordelen over inzetten van bepaalde behandelingen zijn levende documenten, die door nieuwe inzichten steeds moeten worden geactualiseerd. Het is niet passend dat dergelijke documenten één op één vertaald worden naar pakketbeheer en inkoopbeleid.

Een behandeling die bij laten we zeggen 25 procent van de patiënten goed werkt, noopt uiteraard tot behoedzaamheid en zorgvuldige diagnostiek alvorens voorgeschreven te worden. Het is aan de arts die behoedzaamheid te betrachten, en de verzekeraar kan dat ondersteunen door dergelijke behandelingen alleen in expertisecentra in te kopen. Maar een dergelijke behandeling uit het basispakket knikkeren, doet geen recht aan die 25 procent die er wel baat bij heeft. Inkoopbeleid en pakketbeheer zijn grove instrumenten die, indien onoordeelkundig gebruikt, passende zorg en samen beslissen onmogelijk maken in plaats van bevorderen.

Het komt mij trouwens voor dat de bovengenoemde vertaling van richtlijn naar pakketbeheer en zorginkoop sterk financieel gedreven is. Ik heb noch in het ziekenhuis, noch bij de zorgverzekeraar dit soort discussies meegemaakt over geneesmiddelen die – letterlijk – een stuiver per stuk kosten. Natuurlijk ben ik bekend met de kostendiscussie in de zorg. En dat gesprek moet uiteraard ook gevoerd worden, maar aan een andere tafel. Niet stiekem verplaatst worden naar de spreekkamer. De medisch specialist maakt er terecht bezwaar tegen als de zorgverzekeraar op zijn stoel gaat zitten. Maar op de manier die ik hierboven beschreef, heeft de arts toch zijn stoel afgestaan.