Kinderrevalidatiearts Inez van der Ham was een van de sprekers tijdens het VvAA-congres ‘Zelf aan het roer’ op 22 juni. Zij deed daar onderstaande oproep.

“Ik ben Inez van der Ham, kinderrevalidatiearts. Samen met mijn team, help ik kinderen met handicaps en hun gezinnen om zo zelfstandig mogelijk op te groeien en te functioneren.

Pas had ik een confronterend gesprek met een moeder van een meisje van drie.Het meisje heeft zuurstofgebrek in haar hersenen gehad bij de geboorte, dat heet: Cerebrale Parese. Ze praat nog niet goed, en ze heeft moeite met lopen.  Het is nog onduidelijk wat voor opleiding ze zal volgen, of wat voor werk ze kan doen als ze groot is.

“Weet u wat mijn grootste angst is?” vroeg de moeder mij, “ik vraag mij af, of er straks nog wel een plekje in de maatschappij is, voor mijn dochter. Of ze wel de zorg kan krijgen die ze nodig heeft”

Ik viel stil, wist niet goed wat te zeggen.Want ik maak mij ook zorgen: Ik merk dat chronisch zieken, gehandicapten, mensen met meerdere diagnoses, geestelijk of lichamelijk,  steeds meer de dupe worden in ons zorgstelsel.

Een aantal voorbeelden daarvan uit de dagelijkse praktijk:

• Ik merk dat het steeds meer uitmaakt welke financiële middelen ouders hebben. Het inkomen wordt bepalend voor welke zorg er geleverd wordt. Dat zie je bijvoorbeeld aan toenemend eigen bijdrages van medicijnen en voorzieningen.
• Er is een stoel bijgeschoven in de spreekkamer; die van de zorgverzekeraar, die bepaalt wat er vergoed wordt, waarschijnlijk in de hoop dat kosten beperkt kunnen worden op de korte termijn. Daardoor kunnen ouders en de revalidatiearts minder goed de zorg inrichten.
• De zorg wordt meer ingericht op de vergoeding die geboden wordt: dat betekent meer eenvoudige, korte behandeltrajecten. De financieel niet rendabele zorg is minder aantrekkelijk voor ziekenhuizen. Dat betekent vooral dat chronische patiënten met meerdere diagnoses hierdoor buiten de boot dreigen te vallen en geen maatwerk meer mogelijk is. Dit speelt niet alleen bij de revalidatie, maar ook bij zoveel andere specialismen, waar kinderen met een beperking mee te maken krijgen in hun jeugd.
• De controlesystemen zijn steeds complexer en ze vallen uit voor met name complexe en chronische patiënten. Gister overlegde ik met mijn collega’s, hoe we bijvoorbeeld het meisje van drie kunnen inpassen in de hokjes van ons nieuwe en logge DBC-registratiesysteem. We zijn er nog niet uit hoe het moet. Laat staan dat we weten of de zorg die zij in de toekomst nodig heeft, geborgd blijft.

Al met al genoeg voorbeelden, waar je gedemotiveerd, of ontmoedigd van kan worden. Als ouder en ook als arts.

Gelukkig zijn er ook mensen die een goede richting wijzen, waar het heen moet gaan in de zorg: Lewi Vogelpoel, radiologe, zei in een interview: “Wij moeten niet óm patiënten strijden, in een onderlinge concurrentiestrijd tussen zorgverleners, maar vóór patiënten. Alles in de zorg moet gericht zijn op onderlinge samenwerking en het delen van kennis.”

Dat deel ik volledig. Daarom roep ik u op, Nederlandse politici, beleidsmakers, bestuurders:

• Zorg ervoor dat de zorg voor iedereen gelijk toegankelijk is.
• Zorg ervoor dat de zorgverzekeraar uit de spreekkamer verdwijnt, en dat het een veilige plek is, waar patiënten en zorgverleners samen bepalen, welke zorg noodzakelijk is.
• Stop onnodige en complexe controlesystemen.

Zodat het meisje van drie, en de zorg in het algemeen, een goede toekomst tegemoet gaat. Want mensen met een handicap, chronische ziekten en complexe zorgvragen, vallen buiten de boot. En dat kan toch niet de bedoeling zijn?”

Klik hier om het manifest te tekenen