Minder, minder, minder (3)

Dit is het derde deel over de zoektocht naar optimale behandeling naar aanleiding van  een groot artikel over het behandelen van kanker in de Volkskrant. Het maakte veel reacties los, want de boodschap was dat bij sommige patiënten een minder intensieve behandeling van de kanker waaraan zij lijden beter is. Een variant op: we moeten optimaal behandelen, niet maximaal.

Die zoektocht speelt zich af in een driehoeksverhouding: tussen de arts, de patiënt en de ziekte. En driehoeksverhoudingen zijn, zoals iedereen weet die er wel eens mee te maken heeft gehad, gecompliceerd, onduidelijk en bron van conflicten. Vandaag over de patiënt. Ik wil hier vooral ingaan op de omstandigheden die het moeilijk maken te kiezen voor een minder intensieve behandeling.

Ik heb op deze plaats al vaker geschreven over de weinig benijdenswaardige positie van de patiënt. Terwijl hij het onderwerp zou moeten zijn, is hij maar al te vaak het lijdend voorwerp.

Zelfs als je denkt dat je het als patiënt reuze goed doet, bij dat meebeslissen over wat een passende behandeling is,  dan blijkt achteraf, als het stof is neergedaald, toch een hoop aan te merken op het proces van besluitvorming.

‘De weinig benijdenswaardige positie van de patiënt: terwijl hij het onderwerp zou moeten zijn, is hij maar al te vaak het lijdend voorwerp’

Ik neem mezelf als voorbeeld. Als u deze blogs regelmatig leest, weet u dat ik dik twee jaar geleden een borstsparende operatie onderging wegens borstkanker, en dat ik de bijbehorende radiotherapie niet wenste omdat deze niet bijdroeg aan de genezing. Een besluit waar ik nog steeds achter sta, maar wel een besluit dat was ingegeven door totale paniek. Ik ging vol in de ankers, en ik wou geen enkele behandeling ondergaan tenzij mij haarfijn kon worden uitgelegd waar die goed voor was. Ik kreeg veel tegenspraak en weerstand, want mijn behandelaars vonden dat ik een verkeerde keuze maakte door af te zien van de bestraling.

In dezelfde periode kreeg een vriendin die een stuk jonger is dan ik, ook borstkanker. Zij was net zo in paniek als ik, maar zij koos in haar angst de vlucht naar voren. Zij wilde ALLES, ook omdat zij een jong gezin heeft. Iedere behandeling, hoe zwaar ook, als die zelfs maar een half procentje toevoegde aan haar overlevingskans dan wilde zij die ondergaan. Zij kreeg geen tegenspraak, vermoedelijk omdat de arts (zie deel 1 van dit drieluik) diep van binnen ook vond dat iedere tumorcel dood moest, en misschien wel blij was zo’n gemotiveerde patiënte te hebben. De behandelingen hebben haar bijna het leven gekost.

Dit is een opvallend verschil. Waarom kreeg mijn vriendin geen push back en ik wel? We lijken met elkaar te geloven dat intensiever behandelen beter is dan afzien van een (deel van een) behandeling. De arts wil de ziekte in veel gevallen maximaal bestrijden, en straalt uit dat dat ook voor de zieke het beste is. Feit is wel dat artsen behandelingen kunnen adviseren die zij zelf voor geen goud zouden willen ondergaan.

Het komt ook voor dat de arts denkt een behandelvoorstel heel goed besproken te hebben, en dat dan toch blijkt dat de patiënt er weinig van meegekregen heeft. De zieke heeft uiteindelijk geen weerwoord. Kennisachterstand, afhankelijkheid van de arts, angst, onzekerheid: het speelt allemaal mee. En dan is actief meebeslissen over je eigen behandeling een hachelijke onderneming.

‘Actief meebeslissen over je eigen behandeling is een hachelijke onderneming’

Al met al denk ik dat het voor een patiënt nauwelijks mogelijk is om weloverwogen en geheel op eigen kracht een keuze te maken voor een minder intensieve behandeling dan de specialist hem adviseert. Hij kan het domweg niet overzien, terwijl mijn ervaring is dat patiënten wel zeer goed weten wat voor hen belangrijk is, wat hun levenswaarden zijn. Je hoeft het alleen maar te vragen.

De verantwoordelijkheid om te achterhalen welke levenswaarden verborgen liggen onder paniek, onterechte eerbied voor de arts, onzekerheid en kenniskloof, ligt mijns inziens voor het grootste deel bij het behandelteam. En daarvoor moet tijd worden uitgetrokken. Tijd die er meestal gewoon is.

Bij de diagnose kanker willen de meeste mensen liever vandaag dan morgen behandeld worden, en dat gevoel van urgentie wordt door het ziekenhuis vaak versterkt. Terwijl er maar vier echte spoedgevallen zijn in de oncologie, en bijna iedereen dus tijd heeft om de situatie even te laten bezinken. Die tijd zou benut kunnen worden om de paniek en de bijbehorende emotionele ontregeling met hulp te doen afnemen. En daarna om mijn drie goede vragen te stellen en te (laten) beantwoorden.

En dan kun je uitkomen op minder behandelingen, of lagere doseringen, of andere uitkomsten. Maar uiteindelijk is ‘minder, minder, minder’ slechts een middel. Het doel moet zijn: beter. En de patiënt moet zeggen wat dat is.

Delen