NIVEA

Kennissen van mij moesten met enige spoed naar de longarts. Er was, wegens wat vage klachten, op advies van de huisarts een longfoto gemaakt, en daarop was een zeer indrukwekkende afwijking te zien. “Cave centraal proces”, had de radioloog geschreven. In gewoon Nederlands: dit is longkanker tot het tegendeel is bewezen. Zo vatten mijn kennissen het ook op, en ze waren zeer aangeslagen. Ze zetten zich schrap, niet alleen voor de mogelijke diagnose en bijbehorende prognose, maar ook voor de strijd die zij verwachtten te moeten aangaan.

Het gezin heeft helaas veel ervaring met ziekenhuizen, en die ervaring heeft hun geleerd dat, hoewel iedereen zijn best doet, het meestal niet soepel gaat in zo’n ziekenhuis. Afspraken kunnen niet worden afgestemd op de agenda van de patiënt, en vaak ook niet op de andere afspraken, uitslagen zijn niet tijdig beschikbaar, uitslagen kloppen niet en specialisten spreken elkaar tegen. Hun ervaring heeft hen niet zozeer wantrouwend gemaakt, maar wel zeer oplettend.

Er werd een scan gemaakt, en een paar dagen later volgde de afspraak bij de longarts.

De uitslag van de scan was snel in het patiëntenportaal van het ziekenhuis zichtbaar. Als voorbereiding op het consult namen we het verslag door. Wonder boven wonder paste de scan helemaal niet bij longkanker. Maar toch zou nader onderzoek nodig zijn, ten eerste om kanker echt uit te sluiten (een scan geeft geen zekerheid) en ten tweede om te weten te komen wat er dan WEL aan de hand was. Inmiddels waren er ook meer klachten: hoestje, kortademig bij inspanning.

Na afloop van het consult hadden ze toch een zakkerig gevoel. “Hoe was het?” vroeg ik. Ze waren daar niet over uit, en ik kreeg de geluidsopnamen van het consult die zij met toestemming gemaakt hadden. “Luister zelf maar, en wat vind jij hier nou van?”

Wat vond ik? Ik vond het vooral een heel moeilijke vraag.

Uiteindelijk vond ik drie dingen.

Ik vond dat de specialist het inhoudelijk voortreffelijk deed. Hij was aardig, stelde alle goede vragen, hij lichtte de uitslag van de scans toe, en hij wilde het juiste vervolgonderzoek doen.

Ten tweede hoorde ik dat voor mijn kennissen de vragen die de specialist stelde volkomen onlogisch waren. Waarom wil de dokter wel weten of je vogels houdt, maar niet of je een hond hebt? Waarom wil hij wel weten of je aan het verbouwen bent, maar niet of je aan yoga doet? Waarom is een IC-opname in het verleden niet van belang, maar roken (net zo lang geleden) wel? Ik weet omdat ik zelf longarts was, welk diagnostisch schema de arts in zijn hoofd heeft en welke vragen daarbij horen. Maar voor wie die kennis niet heeft, en dat is bijna iedereen, zijn die vragen net zo logisch als de gebaren van een goochelaar of de bezweringen van een toverdokter.

Waarom wil de dokter wel weten of je vogels houdt, maar niet of je een hond hebt?

En als laatste hoorde ik dat de wederzijdse verwachtingen uit elkaar liepen.

Wat gebeurde hier nou?

Voor de medisch specialist komt er – heel onaardig gezegd- een klinisch probleem de spreekkamer inwandelen, verpakt in een patiënt, en dat probleem wil hij oplossen. Het hele consult is daarop gericht, het is doctor-centered. Uit onderzoek blijkt dat artsen bij een consult al na enkele minuten de patiënt onderbreken en het gesprek naar zich toetrekken. Dat is een gevolg van het feit dat het consult draait om het oplossen van het klinisch probleem.  Deze arts deed medisch-inhoudelijk perfect wat hij moest doen. Maar de patiënt voelt zich – als hij daar een beetje gevoelig voor is – gereduceerd tot een klinisch probleem, tot zijn ziekte. Ik vond dat vorig jaar zelf erg vervelend, en mijn kennissen voelden zich daardoor niet gezien. Terwijl ‘je gezien weten’ een grote behoefte is, zeker als je je kwetsbaar en bang voelt. Mijn kennissen hadden gehoopt op enige reflectie op de moeilijke week die zij achter de rug hadden, en op het feit dat zij de uitslag van de scan al hadden bestudeerd en dus stonden te popelen om de duiding van de specialist te vernemen.

Verder was het moeilijk te verdragen dat zij de arts niet konden volgen in zijn vragen, want zijn klinische redenering bleef onuitgesproken. Hierdoor blijft het fijne gevoel dat je in goede handen bent uit. Gefocust op het klinisch probleem heeft de arts in deze fase van het consult ook niet zoveel aandacht voor wat de patiënt te melden heeft. De patiënt – en toegegeven: deze patiënt was door eerdere ervaringen getergd – krijgt enerzijds het idee: die dokter doet maar wat, en anderzijds: hij luistert niet naar wat voor mij belangrijk is. Bij het beluisteren kreeg ik het gevoel dat iemand een platte schroef met een kruiskopschroevendraaier te lijf ging.  Het lukte niet, er werd wel informatie uitgewisseld, maar een echt gesprek kwam niet tot stand.

Verder was het moeilijk te verdragen dat zij de arts niet konden volgen in zijn vragen

En zo stonden mijn kennissen, te woord gestaan door een zeer deskundige arts, met het correcte diagnostische plan op zak, ontevreden op straat. 

Wat is hier nou aan te doen? Ik denk dat de oplossing in het acroniem NIVEA ligt. Niet Invullen Voor Een Ander.

Als medisch specialist wil je een diagnose stellen en een behandeling voorstellen/uitvoeren. Dat is de kern van geneeskunde bedrijven. Voor het gemak ga je ervan uit – en dat bleek ook bij het opgenomen consult – dat je patiënt dat ook wil. En vaak is dat ook zo. Maar niet altijd. Daarnaast hebben veel patiënten heel redelijke verlangens over het proces van diagnostiek en behandeling. Als je daar niet naar vraagt, kom je er niet achter. Overigens hoeft deze vraag niet per se door de arts gesteld te worden. Kan heel goed in een vragenlijst of door de verpleegkundige (dan moet je de antwoorden natuurlijk wel lezen).

Als aan mijn kennissen gevraagd was wat ze verwachtten, wilden, hoopten, dan hadden ze gezegd: we willen zo weinig mogelijk in het ziekenhuis zijn, we hoeven geen 100% zekerheid over de diagnose. Natuurlijk hopen we te kunnen genezen, maar wij willen goede kwaliteit van leven. En wij bepalen wat goede kwaliteit is.

Was dan de medische uitkomst anders geweest? Nee, het zou niets veranderd hebben aan het diagnostisch en therapeutisch plan. Maar het zou voor mijn kennissen veel ongenoegen, verdriet en slapeloze nachten hebben gescheeld.