Privacy opgeofferd door gebrek aan kennis van statistiek

Armand Girbes | 17 oktober 2023

Een veelgehoord gezegde is dat er maar twee dingen zeker zijn in het leven: de dood en belasting betalen. Je weet zeker dat daar de kans 100 procent op is. Maar met alle andere zaken is dat onzeker. Daarom drukken we allerlei zaken die ons kunnen overkomen in kansen uit. De kans dat een vrouw borstkanker krijgt bijvoorbeeld, is ruim 14 procent. En mannen, die je nooit hoort klagen over deze ongelijkheid, hebben twee keer zoveel kans op een hartinfarct als vrouwen en de mannen krijgen dat hartinfarct ook nog eens op jongere leeftijd. Maar ja, kansen gaan over groepen. De meeste vrouwen krijgen geen borstkanker en veel mannen géén hartinfarct.

Toen ik aan het prille begin van mijn artsencarrière een patiënt heel precies wilde uitleggen hoe groot zijn kans in procenten was op het overleven van een bepaalde ziekte, zei de man met boerenwijsheid: dokter, voor mij is het fifty-fifty, het gaat goed of het gaat fout. Toen een patiënt en de familie, ik werkte inmiddels op de IC, kwamen klagen dat hij een bekende complicatie van een riskante operatie had opgelopen, zocht ik in de status op wat de chirurg vóór de operatie had verteld. Daar stond keurig vermeld: patiënt op de hoogte gebracht van ongeveer 15% risico op ernstige complicatie. Toen ik dat meldde dat het keurig verteld was, zei de patiënt: ja, dat heeft-ie inderdaad gezegd, maar de chirurg heeft er niet bij gezegd dat ík bij de 15% zou horen.

Kortom, het hanteren en werken met kansen en onzekerheid is buitengewoon moeilijk. Het is niet alleen moeilijk voor de meeste burgers, maar ook voor veel artsen. Om het goed te begrijpen is enige affiniteit met statistiek en wiskunde wel handig. Toen tijdens de COVID-pandemie onze regering pleitte voor massale screening met een niet-perfecte test op COVID, heb ik – tevergeefs vrees ik – proberen duidelijk te maken hoe onzinnig en onverstandig het is om massaal te screenen. U kunt het hier nalezen. Nu hebben veel politici weinig affiniteit met wiskunde en statistiek vanuit hun opleiding, en daarom lijkt het erop dat het nu weer gigantisch misgaat. En dan bovendien geheel ten koste van onze privacy.

‘Ondanks alle negatieve adviezen van experts wil de Europese Commissie al onze gesprekken en privéberichten – inclusief foto’s en video’s – via apps gaan afluisteren’

Als arts heb ik per definitie veel affiniteit met privacy, vertrouwelijkheid en daarom bestaat het beroepsgeheim ook. Privacy is mij enorm dierbaar, voor anderen, maar ook voor mijzelf. Het is daarom dat ik met u het in mijn ogen abjecte voorstel van de Europese Commissie wil delen om al onze gesprekken, privéberichten, inclusief foto’s en video’s, via apps te gaan afluisteren. Ondanks alle negatieve adviezen van experts. Die wens van de Europese Commissie is zo groot, dat de commissie illegale, misleidende advertenties op X (Twitter) zet om u te overtuigen. Ja, u leest het goed. Illegaal.

Nu doet de commissie dat onder het mom van screening op kinderporno. En wie is niet tegen de verschrikkingen van kinderporno, een kwalitatief groot probleem. Uitgaande van goede bedoelingen van de Commissie en even niet meegaande met complottheorieën, doet de Commissie en Eurocommissaris Ylva Johansson dit om er alles aan te doen seksueel misbruik van kinderen tegen te gaan. Een goed streven waar ik het mee eens ben.

Maar het opgeven van de privacy van iedereen en het screenen van iedereens smartphone is niet proportioneel. Evenzo belangrijk is de ondoelmatigheid van dit plan. Hier speelt een drievoud aan factoren die elk diagnostisch instrument onbruikbaar maakt: Er worden extreem veel mensen gescreend (ca. 450 miljoen inwoners), de vooraf-kans op het werkelijk verspreiden van kinderporno is zeer klein en het gebruikte instrument (artificial intelligence) voor de detectie is niet perfect. De combinatie van deze omstandigheden leidt altijd tot een grote hoeveelheid fout-positieven – in dit geval: vals beschuldigden. Deze mensen komen in een afschuwelijk traject dat ongetwijfeld vele levens en carrières zal verwoesten.

Ik heb ooit een arts-assistent bijgestaan die vals beschuldigd werd van gluren in de kleedkamer tijdens een nachtdienst en toen hij opgepakt (sic!) werd door de politie werden hij en zijn vrouw kort beschuldigd van kinderporno omdat er badfoto’s van hun kleine kindjes op hun smartphone stonden. Het is later allemaal goed gekomen, maar ik herinner mij de ontreddering nog heel goed. Kennelijk lukt het de Europese Commissie en hun commissaris niet om in termen van positive predictive value, sensitiviteit en specificiteit van een test (in dit geval de AI-screening van alles) te denken en op waarde te schatten. Ondanks alle waarschuwingen van deskundigen, gaat de Eurocommissie gewoon door met haar plannen. Onze geïnformeerde Tweede Kamer heeft het probleem wél begrepen en is tégen het plan van de Europese Commissie, maar zoals al eerder vertoond, de regering is van plan zich niets aan te trekken van het standpunt van het democratisch gekozen parlement en wil gewoon vóór het voorstel stemmen.

Danny Mekic, een juridisch expert op het gebied van technologie, schreef een stevig opiniestuk hierover in de Volkskrant, dat ik uitgebreid ondersteunde. Tot onze verrassing werden wij daarna beiden getroffen door een shadowban op Twitter.

Het maakt me ongerust, des te meer omdat het voorgestelde middel van de Europese Commissie ingezet kan worden ter detectie van zaken die we nu normaal vinden zoals bijvoorbeeld actievoeren voor een vrije pers, een onafhankelijke rechterlijke macht of het oneens zijn met de regering, om die vervolgens te bestraffen. Je hoeft niet eens zoveel terug te gaan in de geschiedenis om dit te begrijpen.

Delen