‘Wat zou ík doen?’

Gepensioneerd gynaecoloog Willem Brouwer verzorgt zijn vrouw Tineke die aan de ziekte van Alzheimer lijdt. Het aangrijpende ziekteproces en zijn ervaringen als mantelzorger beschrijft hij in het boek Gooi mij niet weg. “Ik wil graag het verhaal vertellen vanuit het oogpunt van de levenspartner.”

Tekst: Wout de Bruijne | Beeld: De Beeldredaktie/Marieke Balk

Tineke kan niet meer met mij praten en beschouwt mij als een aardige man die in haar leven is gekomen en er blijkbaar bijhoort in het dagelijks bestaan.” Willem Brouwer (77), gepensioneerd gynaecoloog, windt er geen doekjes om. Die ziekte van Alzheimer van zijn vrouw Tineke (76) heeft het leven van het echtpaar en hun verstandhouding drastisch veranderd. In 2014 werd Tineke Brouwer-Zijlstra, gepensioneerd anesthesioloog, gediagnostiseerd met de ziekte van Alzheimer. “Die diagnose was eigenlijk slechts de bevestiging van wat ondertussen in zo’n twee jaar tijd al wel duidelijk was geworden voor iedereen, inclusief onszelf.” Met die laatste aanvulling doelt Brouwer op het feit dat de twee zoons van het echtpaar, andere familieleden en vrienden onderling al veel eerder over de aandoening spraken dan het stel zelf. “Als ik Tineke voorzichtig vertelde dat ik vermoedens van dementie had, reageerde zij woedend dat ik haar dan maar moest verlaten als ik er zo over dacht. In een later stadium volgde een smeekbede om haar, zoals ze het zei, niet weg te gooien. Ik heb haar toen beloofd dat ze niet naar een inrichting ging en dat ik voor haar zou blijven zorgen.”

Tineke Brouwer is inmiddels zwaar dement en kan zelfstandig vrijwel niets meer doen, maar, met wat hulp van verzorgenden, doet haar man zijn belofte nog steeds gestand.

Over het ziekteproces en de consequenties van zijn keuze schreef de voormalig gynaecoloog Gooi me niet weg, het autobiografische boek dat eind vorig jaar verscheen. “Ik wil graag het verhaal vertellen vanuit het oogpunt van de levenspartner. Sinds een jaar of vijf maakte ik elke dag nauwgezet verslagen, op een gegeven moment gebeurde dat zelfs bijna dwangmatig. Enerzijds deed ik dat uit een idee van ‘meten is weten’, anderzijds werd het ook een uitlaatklep.”

Het complete verhaal inclusief wat zich dagelijks langere tijd voltrekt, vind je niet gauw

Daarbij zocht Brouwer op internet weleens naar informatie van mensen die hetzelfde doormaakten met hun partner. Het viel hem op dat er van alles te vinden was over Alzheimer en dementie, maar meestal verteld door kinderen van patiënten. “Dan gaat het vaak over hun ervaringen bij bezoekjes aan het verpleeghuis waar vader of moeder verblijft. Het complete verhaal inclusief wat zich dagelijks langere tijd voltrekt, vind je niet gauw. Wat ervaart een partner die de aftakeling vrijwel dag en nacht wél van dichtbij meemaakt?” Mede door dat gebrek aan informatie ontstond bij Brouwer gaandeweg het idee om zijn aantekeningen tot een boek te verwerken.

Het eerste hoofdstuk in het boek heet ‘Verdringen en ontkennen’. Daarin begint de auteur met het moment waarop hij voor de eerste keer dacht dat er misschien iets mis was met de geestesgesteldheid van zijn echtgenote. “Wij werkten bijna ons hele beroepsleven in hetzelfde ziekenhuis, het Medisch Centrum Leeuwarden. Daardoor kenden wij veel dezelfde collega’s en hun partners. Na de uitvaartplechtigheid voor een collega in 2010 hoorde ik Tineke aan de weduwe van een andere collega vragen waar haar man Henk eigenlijk was. Samen met hem had zij tijdens haar studie in Groningen de coschappen gelopen. Maar Henk was in 2008 overleden, Tineke en ik waren bij de uitvaart. De weduwe reageerde verbaasd en Tineke maakte excuses. “Toen ik haar ernaar vroeg”, zegt Willem Brouwer, “verklaarde ze dat ze droevige dingen waarschijnlijk verdrong.”

Gooi me niet weg is verkrijgbaar bij online boekhandels en bij Uitgeverij De Brouwerij, prijs € 20,-.

Vanaf dat moment wordt het ziekteproces steeds meer merkbaar. Lange tijd probeert het stel dat te ontkennen, te negeren of te bagatelliseren. Beiden hadden zich zo verheugd op hun gezamenlijke pensioentijd en koesteren dat ideaal, onder andere met reizen. Maar dat wordt steeds moeilijker. “Klaarliggende koffers bleven leeg, vreemde kamers maakten angstig, een toiletbezoekje op een luchthaven gaf risico van verdwalen en het passeren van security werd een helse opgave.”

Uiteindelijk kan ook Tineke Brouwer niet langer ontkennen dat het echt mis is. Tot die conclusie komt ze als ze op een ochtend ontdekt dat ze de avond ervoor haar man de toegang tot de slaapkamer heeft geweigerd, in de veronderstelling dat het een vreemde man was. “Dat deed zo’n verdriet”, herinnert haar man zich. “In haar bijzijn heb ik met mijn mobieltje mijn oudste zoon gebeld en hem via Facetime tegen zijn moeder laten zeggen wie ik was. Maar ze liet zich niet ‘ompraten’ waarop ik maar op een andere kamer ben gaan slapen.”

Na die gebeurtenis bezoeken ze een geriater. Tineke blijkt op dat moment in een middenfase van het dementieproces te zitten. “Je kunt jezelf de vraag stellen of we te laat waren, maar ik ben ervan overtuigd dat het tijdstip weinig verschil had gemaakt en dat medicijnen een dergelijk agressief ziekteproces, zoals bij haar, nauwelijks positief kunnen beïnvloeden.”

‘Voor mij is dit een zinvol bestaan’

Ruim drie jaar verder is er vrijwel complete cognitieve uitval. Haar man verzorgt Tineke thuis en wordt daarbij tweemaal per dag ondersteund door een verzorgende. Af en toe kan hij even de deur uit. Dat moet hij sowieso, want tot april verricht hij nog werkzaamheden voor het ziekenhuis. “Na mijn pensionering vroeg men mij als kwaliteitsfunctionaris. Dat heb ik tien jaar parttime gedaan en het bood me wat ruimte in een steeds kleiner wordende wereld.”

Brouwer had zich zijn pensioenjaren anders voorgesteld. “Samen met je partner van je vrije tijd genieten en reizen maken. Dat wilden we graag, maar dat hield snel op.” Spijt van de belofte aan zijn vrouw heeft hij niet. “Sommigen staan met hun pensioen op de golfbaan, ik besteed mijn tijd op een andere manier en zie dat als een erg zinvol bestaan. Als gynaecoloog had ik soms patiënten van wie de man met dementie in een verpleeghuis was opgenomen. Ik filosofeerde weleens over wat ik in zo’n situatie zou doen. ‘Laten we in Godsnaam bij elkaar blijven’, was steeds mijn conclusie.”

 

 

Plaats een reactie

Uw e-mailadres zal nooit gepubliceerd of gedeeld worden. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*
*