Digitale wilsverklaring

Op het gebied van wilsverklaringen bestaat een grote variëteit aan vormen. En waar de hele wereld inmiddels digitaal is, is ook dat bierviltje onderin een la – onder voorwaarden – rechtsgeldig. Maar daarmee is het voor medici nog niet bepalend en voor de patiënt dus lang niet altijd goed geregeld.

Wilsverklaringen zijn er in alle soorten en maten. Van overzichtelijke verklaringen in een vastgesteld stramien (al dan niet vastgelegd bij een notaris), via handgeschreven en lastig te interpreteren epistels op papier, tot wensenlijstjes op de achterkant van een bierviltje – dat vaak onvindbaar is en waarvan de inhoud niet bekend is bij de betrokken huisarts. De hele wereld is digitaal, maar wilsverklaringen zijn dat doorgaans niet, al zijn de formats ervoor wel via diverse aanbieders online te downloaden.

De wetgever heeft bepaald dat alle hiervoor genoemde vormen, uiteraard onder voorwaarden, geldig kúnnen zijn. Maar in de praktijk stellen ze zorgprofessionals vaak voor vele vragen en zorgen ze voor onduidelijkheid. En bij onduidelijkheid wordt er gehandeld. Zeker in de spoedeisende zorg.

Bij onduidelijkheid wordt er gehandeld

Terecht, want zonder snel toegankelijke, concrete informatie, die zonder twijfel van de betrokken patiënt zélf afkomstig is én bovendien actueel, heeft de arts op de spoedeisende hulp niet genoeg comfort en geen andere mogelijkheid. Op ic-afdelingen is er vaak wat langer tijd om te overleggen met de huisarts en familie dan wel andere vertegenwoordigers, maar ook dan is een zelf gemaakte wilsverklaring vaak op verschillende manieren te interpreteren. Bij de notaris vastgelegde levenstestamen­ten geven wat meer houvast en één of twee gesprekspartner(s) die door de patiënt eerder tot gevolmachtigde(n) voor medische beslissingen zijn aangewezen. Maar ook levenstestamenten zijn vaak voorzien van een standaardtekst en voor artsen niet concreet genoeg. De aangewezen gevolmachtigde blijkt vaak niet precies te weten wat de wensen waren en bovendien soms emotioneel zó betrokken te zijn dat wellicht andere beslissingen genomen worden dan de patiënt beoogd had.

Actuele video

“Er is bij medici in dergelijke gevallen grote behoefte aan informatie van de patiënt zelf”, zegt Donald van Kollem, een van de initiatiefnemers van Voor-Morgen, dat via een non-profitorganisatie, in abonnementsvorm, digitale, actuele wilsverklaringen met video aanbiedt. “Dat laatste omdat artsen dan zeker zijn van de identiteit van de opsteller.”

Die video is belangrijk, omdat de patiënt daar in maximaal twee minuten zelf vertelt wat de schriftelijke omschrijving(en) in de verklaring(en) op dat moment voor hem of haar betekenen. Bovendien ontstaat er in de abonnements­vorm – door een jaarlijkse update – een reeks rond de actualiteit van de verklaring, de aard en duur van eventuele behandelmogelijkheden en ingrepen die voor de opsteller al dan niet acceptabel zijn. De reeks moet zorgprofessionals comfort geven en ontstaat omdat de opsteller jaarlijks automatisch het verzoek krijgt de video en de schriftelijke verklaringen te actualiseren of juist te bevestigen dat deze nog actueel zijn.

“Omdat de verklaringen in de cloud bewaard worden, zijn ze 24/7 met een unieke code toegankelijk voor de opsteller zelf, de huisarts én voor een vertegenwoordiger die onder de noodknop in de mobiele telefoon van de patiënt bereikbaar is”, legt Van Kollem uit. “Het eerste wat bijvoorbeeld ambulancepersoneel doet bij een hartstilstand is reanimeren. Het tweede: bellen met degene die onder de noodknop in de telefoon staat. Die kan dan direct zeggen dat er een digitale wilsverklaring is en ervoor zorgen dat de betrokken arts – met een eigen unieke code – snel toegang krijgt tot de laatste versie en de video. Ook aan andere zorg­professionals kan op deze manier toegang gegeven worden. Als er sprake is van een reeks, wordt die ook zichtbaar.”

Iedereen een wilsverklaring

De organisatie van Van Kollem en zijn mede-initiatiefnemers, die de digitale wilsverklaring aanbiedt, heeft geen winst­oogmerk. “Niet winst, maar impact, is ons doel”, zegt hij. “Onze missie: iedereen vanaf 25 jaar een wilsverklaring, het liefst meegenomen in de zorgverzekering voor 1 euro per jaar.”

Voor-Morgen, dat claimt de enige te zijn die een veilige en complete digitale oplossing biedt, maakt niet openbaar hoeveel abonnees er zijn, maar er komen er gestaag bij. “Bijvoorbeeld via patiënten­verenigingen, huisartsen of zoekmachines op internet”, zegt Van Kollem. “Meestal is de reden om te gaan zoeken verbonden aan een recente gebeurtenis in het leven: niet willen wat moeder onlangs is overkomen, bijvoorbeeld. De grootste groep bestaat uit vijftigers, maar we hebben ook een abonnee van 100 jaar oud. Die had ik aan de telefoon en bleek de verklaring zelf opgesteld te hebben. Het is via een stappenplan vrij makkelijk te doen. Vervolgens moet niet alleen de code naar de huisarts, maar moet de inhoud van de verklaring uiteraard met de huisarts besproken worden. Dat is van groot belang, net zoals dat geldt bij alle andere vormen van wilsverklaringen.”

Veiligheid en privacy

De kosten van het abonnement bedragen eenmalig € 40,- en in de navolgende jaren € 24,- per jaar. “Daarvoor heeft de opsteller op elk moment van de dag toegang tot de verklaringen, wordt ieder jaar een melding verzonden om te actualiseren én staan de verklaringen veilig in de cloud, waar ze dus niet zoek kunnen raken”, zegt Van Kollem. “Onze digitale oplossing voldoet aan alle eisen rondom veiligheid en (AVG) privacy en is uitgebreid getest door een ethisch hacker. De inhoud van de verklaringen is voor ons nooit in te zien en is alleen door de daartoe bevoegden te bereiken via een unieke code.

Voor zover aan de redactie bekend zijn er tot dusver geen vergelijkbare, digitale alternatieven. De NVvE en diverse andere partijen bieden een goed format, dat gedownload kan worden en na invullen op de computer kan worden bewaard, maar dat is niet hetzelfde als snel en veilig digitaal toegankelijk. Ook de levenstestamenten bij notarissen zijn dat niet. Nog afgezien van de wisselende kwaliteit daarvan als het gaat om de concrete beschrijving van wensen.

“Vooralsnog hebben notarissen een remmende voorsprong”, aldus Van Kollem. “Terwijl ook de KNMG adviseert naast het levenstestament de wensen nog eens in een extra document zo concreet mogelijk vast te leggen. Het is niet ons doel andere aanbieders te beconcurreren, voor ons is de kwaliteit en actualiteit van verklaringen belangrijk. Zodat voor zorgprofessionals comfort ontstaat rondom hun behandeladviezen en voor iedereen die een verklaring wil hebben, de schijn­veiligheid van het bierviltje verdwijnt.”

Meer informatie: voor-morgen.nl

Potentiële meerwaarde

Shirin Slabbers, advocaat gezondheidsrecht bij VvAA Legal, stelt dat een actuele, veilig bewaarde en snel digitaal toegankelijke wilsverklaring van meerwaarde is op de huidig beschikbare vormen, maar wijst ook op een aantal risico’s. “Ik vind het in de basis een erg goed initiatief, maar het moet wel goed op de AVG en daarop gebaseerde regelgeving afgedekt zijn. Bijvoorbeeld: hoe lang wordt precies wat bewaard en wat gebeurt er met de gegevens na overlijden?”

Daarnaast wijst Slabbers op de noodzaak de wilsbekwaamheid van de opsteller te borgen. “Bij alle vormen van wilsverklaringen – ook die bij een notaris zijn vastgelegd – is de wilsbekwaamheid (op het moment van opstellen) geregeld een discussiepunt. Bij twijfel wordt door zorgprofessionals gehandeld. Terecht. Zo’n video, ook in een reeks, helpt wellicht iets, maar is niet waterdicht. Ik zou de aanbieders én abonnees dus dringend adviseren: zorg dat die wilsbekwaamheid vaststaat. Bijvoorbeeld door een verklaring van een geriater toe te voegen. Dat is ook belangrijk als het gaat om de aangestelde vertegenwoordiger; het moet duidelijk zijn dat die is aangewezen zonder dwang. Bouw dus in het proces een toets in op wilsbekwaamheid en vrije wil. Dat kan door er een huisarts, psychiater of geriater bij te betrekken. Zij kunnen dat veel beter dan een notaris.”

Tenslotte wijst Slabbers op mogelijke verwarring rondom de term ‘vertegenwoordiger’. “Juridisch gezien zijn er meerdere soorten vertegenwoordigers, zoals onder meer curatoren, mentoren, schriftelijk aangewezen vertegenwoordigers en familieleden. Het is essentieel dat zorgprofessionals weten met wat voor een vertegenwoordiger ze te maken hebben. De vertegenwoordiger bij Voor-Morgen hoeft niet de degene te zijn die volgens de WGBO of andere regelgeving beslissingen voor een wilsonbekwame patiënt mag nemen. Dit onderscheid moet voor zorgverleners volstrekt helder zijn. Als deze zaken geborgd zijn, zie ik in zo’n digitale wilsverklaring een welkome meerwaarde op wat er nu aan vormen is.”