Shared decision making

Droomgeneeskunde of drijfzand

Shared decision makingShared decision making lijkt de laatste tijd een toverwoord te zijn in de spreekkamer en op medische congressen. Het is zelfs in het nieuwe regeerakkoord opgenomen. Maar wat als een arts zelf patiënt wordt? Verandert dat de denkbeelden over gedeelde besluitvorming? 

Tekst; Aliëtte Jonkers | Beeld: Tamar Smit

 

Je kunt geen artsenblad of congresfolder meer openslaan zonder de term shared decision making (SDM) tegen te komen. Was het vroeger de arts die knopen doorhakte over de behandeling – die was immers degene met de medische kennis – nu draait de zorg om ‘samen beslissen’. De laatste jaren heeft dit gedachtegoed voor een herijking van de arts-patiëntrelatie gezorgd, waarbij de rol van de patiënt als volwaardige gesprekspartner werd erkend.

Om de mantra van de participerende patiënt kracht bij te zetten, werden tal van beleidsplannen, campagnes en grote implementatieprogramma’s opgetuigd. Zo zag vorig jaar de landelijke campagne ‘Betere zorg begint met een goed gesprek’ het licht. Zorginstituut Nederland (ZIN) kende een subsidie van vijf miljoen euro toe aan het project ‘Samen beslissen in de GGZ, in de huisartsenpraktijk en in de medisch-specialistische zorg’. Gedeelde besluitvorming leidt tot verstandige keuzes, zo klinkt het. Patiënten zouden vaker tevreden zijn en zich beter houden aan behandelvoorschriften. Een gezamenlijk besluit draagt bovendien bij aan doelmatig gebruik van zorg, stellen voorstanders, omdat patiënten ook weleens afzien van behandelingen. Een win-winsituatie.

Van zijn geloof gevallen

Jos Maessen, thoraxchirurg en hoogleraar cardiothoracale chirurgie in het MUMC in Maastricht, was een van de voorvechters van shared decision making. Tot hij na een lange dag op de OK zijn blaas niet meer kan ledigen. Maessen, met een aantal blaasontstekingen in zijn voorgeschiedenis, weet precies wat er aan de hand is. Zal hij zichzelf katheteriseren? Toch maar niet. Hij rijdt naar een ziekenhuis in de buurt van zijn huis. Daar staat de uroloog al klaar. Maar het loopt anders dan verwacht, schrijft Maessen in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG): ‘Het katheteriseren lukt niet en ik begin te bloeden. Een suprapubische blaaskatheter moet uitkomst bieden, maar ik heb inmiddels zulke koude rillingen gekregen dat zelfs het prikken van een infuus in mijn zwaaiende armen onmogelijk lijkt.’ Maessen merkt dat hij langzaam maar zeker van steeds grotere afstand en steeds rustiger de collega’s en verpleegkundigen gadeslaat die de zaak onder controle proberen te krijgen.

Er volgt een ziekenhuisopname en de chirurg, nu patiënt, krijgt intraveneus antibiotica. Een dag later staan de urologen aan zijn bed: tijd om het verdere beleid te bespreken: de stenose opheffen en zien of er een recidief optreedt, of meteen doorpakken met een urethrareconstructie. Tot zijn eigen verbazing hoort hij zichzelf zeggen: “Beslissen jullie maar, jullie zijn de deskundigen.” Het voelt alsof hij van zijn SDM-geloof
is gevallen. En daar blijft het niet bij. “Bij de operatie die nodig is, wordt het algehele anesthesie in plaats van epidurale, waardoor tijdens de operatie ‘meebeslissen’ uitgesloten is”, schrijft Maessen in het NTvG, “en bij de keuze wel of niet 6 weken intraveneus nabehandelen met antibiotica, laat ik wederom de beslissing aan de behandelaar.”

Tot mijn eigen verbazing hoort Chirurg Jos Maessen zichzelf zeggen: ‘beslissen jullie maar, jullie zijn de deskundigen’

Goed vaderschap

Maessen vertelt achteraf hoe deze persoonlijke ervaring zijn ideeën over shared decision making heeft veranderd: “Ik besef nu dat als je je ziek en ellendig voelt het gevoel kan ontstaan van: doen jullie maar wat nodig is, ik kan dit er nu even niet bij hebben.” Ook ergert het hem dat SDM een nieuwe heilige graal is in de zorg. “Het werkt niet als je er fundamentalistisch mee omgaat. Het wordt nu bijna afgedwongen: je móet het doen, anders ben je fout bezig. Dat gaat veel te ver.”

Maessen staat niet alleen in zijn kritiek. Er lijkt een tegenbeweging op gang te komen, zegt internist en hoogleraar Yvo Smulders, die in onder meer Medisch Contact veel reacties losmaakte met zijn artikel Durf als dokter leiding te nemen. Hij begrijpt heel goed dat artsen die dit zelf meemaken anders gaan denken. Hij pleit ervoor dat artsen de rol van ‘goed vaderschap’ niet verliezen. “Nee, geen autoritaire vader”, betoogt Smulders, “maar een vader die luistert, wikt en weegt en uiteindelijk de verantwoordelijkheid neemt voor een besluit als dat nodig is. Een vader die troost en leidt. Patiënten vinden het soms verschrikkelijk dat ze verantwoordelijkheid moeten nemen voor een medische beslissing, net zoals een ouder bij een ziek kind. Dan is het een opluchting als de dokter de verantwoordelijkheid neemt. Wij zijn opgeleid om potentieel schuldgevoel over te nemen.”

De hand reiken

Als gevolg van alle aandacht voor SDM ziet Smulders in de dagelijkse praktijk dat patiënten ervan in de stress schieten. “Ze worden overvoerd met informatie. Daarom vraag ik de arts-assistenten die ik begeleid: je bent voor deze patiënt zijn arts geweest, je hebt hem geïnformeerd, maar was je ook zijn dokter?” Smulders verwijst daarmee naar een uitspraak van de Amerikaanse cardioloog Lisa Rosenbaum. Zij schreef in 2015 het artikel The Paternalism Preference – Choosing Unshared Decision Making in The New England Journal of Medicine (NEJM). Daarin betoogt ze dat een arts pas dokter wordt als die de patiënt de hand reikt: ‘kom maar, vertrouw me, ik zal je helpen’.

Een arts wordt pas dokter als die de patiënt de hand reikt

Rosenbaum schrijft in hetzelfde artikel over de oud-hoofdredacteur Franz Ingelfinger van NEJM die slokdarmkanker kreeg en steeds verder verstrikt raakte in alle voors en tegens van chemotherapie en bestraling. De elkaar tegensprekende adviezen die hij van deskundige artsen kreeg, maakten dat hij steeds verwarder en gestrester werd. Een vriend van hem, ook arts, zei uiteindelijk: ‘What you need, is a doctor.’ Toen Ingelfinger inderdaad door een vaderlijke dokter verlost werd van de verantwoordelijkheid om zelf te beslissen, voelde hij ogenblikkelijk ‘een intens gevoel van opluchting’.

Psychiater Esther van Fenema ging nog een stap verder. Zij noemde SDM in een van haar columns ‘drijfzand’. “Voor mij valt SDM onder de hoeratermen zoals samenwerking, kwaliteitszorg en transparantie: niemand haalt het in zijn hoofd om ertegen te zijn en je kunt er grof geld mee verdienen omdat het lastig meetbaar is en altijd beter kan.”

Gegijzeld door angst

Arts, schrijver en oud-hoogleraar Gezondheidszorg en Cultuur Ivan Wolffers kreeg in 2002 de diagnose prostaatkanker. Hij vindt dat artsen juist veel meer aan shared decision making zouden moeten doen. Maar hij merkte ook dat Ivan Wolffers de patiënt iemand anders was dan Ivan Wolffers de wetenschapper. “Dan betrap je jezelf erop dat je de klassieke vraag stelt: ‘Hoe lang denkt u nog, dokter?’ Terwijl ik als arts wel wist dat die vraag heel lastig te beantwoorden is.”

In tegenstelling tot Franz Ingelfinger ging Wolffers niet zoeken naar wetenschappelijke literatuur over zijn ziekte. De waarde van die studies verandert toch per dag, realiseerde hij zich. In plaats daarvan ging hij lachfilms kijken op televisie. “En de serie Friends: ik heb alle 10 seizoenen bekeken. Alleen als ik me een beetje lekker voelde, kon ik de kracht opbrengen om na te denken over de kanker. Want”, zegt Wolffers: “Kanker is gijzelname. Je wordt gegijzeld door de angst.” Des te eenzamer vond Wolffers het dat zijn artsen zo ontwijkend over ziekte en dood praatten. Hij weet wel waardoor dat komt: vooral de tijdsdruk speelt de moderne dokter parten: “Als patiënt moet je dealen met onzekerheden, angsten en verwachtingen van mensen om je heen. Dat past niet in het ongeduld van de artsenagenda. Ik ken alle strategieën om een patiënt op tijd de spreekkamer uit te werken.”

Yvo Smulders ‘Wat de discussie lastig maakt, is dat shared decision making zo langzamerhand een containerbegrip is geworden’

“Wat de discussie lastig maakt”, zegt Yvo Smulders, “is dat shared decision making zo langzamerhand een containerbegrip is geworden.” Senior onderzoeker gedeelde besluitvorming Peep Stalmeier van het Radboudumc onderschrijft dat: “Er zijn allerlei definities en meningen over de term in omloop.” Dat kiezen spannend kan zijn, gelooft de Nijmeegse onderzoeker wel: “Onderzoek laat zien dat 80 procent van de patiënten samen wil beslissen en daar ook tevreden over is. Om dat goed te kunnen doen, heb je keuzehulpen nodig en er is al een groot aantal van die keuzehulpen ontwikkeld.” Maar, waarschuwt hij: “Shared decision making kan alleen als er sprake is van een keuze tussen twee behandelingen met gelijkwaardige uitkomsten.”

Smulders reageert: “Twee behandelingen met gelijkwaardige uitkomsten? Dat komt bijna nooit voor! Dit idee is afkomstig van hoogopgeleide, kerngezonde mensen die nog nooit een patiënt van dichtbij hebben gezien.” Juist het feit dat behandelingen en uitkomsten verschillend zijn. maakt dat er iets te kiezen valt, stelt hij. “Natuurlijk moeten we patiënten over die verschillen informeren in de mate waarin ze dat wensen en aankunnen, maar neem een patiënt daarbij ook altijd bij de hand en laat die niet meer los.”

Gedoseerd gebruik

De praktijk is anders, bevestigt chirurg Jos Maessen. Tijdens zijn opname in het ziekenhuis heeft hij lang over dit onderwerp kunnen nadenken. Sindsdien maakt hij gedoseerd gebruik van SDM; alleen bij patiënten die heel duidelijk kunnen en willen meebeslissen. Bij andere patiënten biedt hij aan om, als meest deskundige van de twee, de verantwoordelijkheid te nemen voor het maken van de beste keuze. En hij is niet de enige die het SDM-gebod deels aan de wilgen heeft gehangen, merkt hij. “Mijn collega’s zijn me verrassend snel gevolgd, ook zonder zelf patiënt te zijn geweest.”

 

 

Plaats een reactie

Uw e-mailadres zal nooit gepubliceerd of gedeeld worden. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*
*