Medemenselijkheid als leidraad

Verpleegkundige, klinisch epidemioloog en docent verpleegkunde Bram Hengeveld was voor velen een leermeester. Ook toen hij ziek werd. Hij bleef tot het laatst actief om de zorg te verbeteren. Op 7 november overleed hij, op de leeftijd van 40 jaar, slechts vier dagen na dit interview. Met instemming van zijn vriendin Liset besloten we dit artikel alsnog te schrijven en postuum te publiceren.

Tekst: Aliëtte Jonkers | Beeld: Erik Wardekker

Een week voordat Bram Hengeveld zou overlijden, stuurde hij een foto waarop hij en zijn vriendin Liset proostten op de goede uitslag van een CT-scan van mijn echtgenoot. De mannen hadden een jaar na elkaar de diagnose kanker gekregen. Dat had de vriendschap tussen ons, die ooit begon met gesprekjes over wetenschap en een gezamenlijke strijd tegen kwakzalverij, in rap tempo verstevigd. Maar waar de darmkanker bij mijn echtgenoot na twee operaties niet meer zichtbaar was op de scans, was de maagkanker van Bram bij de diagnose al uitgezaaid naar het buikvlies, uitgestrooid in talloze kleine tumoren. Op dat moment wist hij al dat hij niet meer zou genezen. Dat hij daar nooit over klaagde, typeerde hem. De klassieke vraag ‘waarom ik?’ kwam niet bij hem op. “Waarom ik níet?” zei hij dan.

“Het voelt dubbel,” appte ik hem, “dat wij een goede uitslag hebben en dat het met jou zo slecht gaat.” Waarna ik er een onhandige dooddoener uitgooide: “Het leven is een rare bedoening.” “Gelukkig wel”, appte hij terug, “Al zou het soms wel wat minder mogen.” Om er direct aan toe te voegen: “Maar ik ben nog steeds een van de gelukkigste mensen op aarde.” Dat was, wist ik, geen vals sentiment: zo voelde hij het nu eenmaal. Toch vroeg ik hem of hij het wilde uitleggen. “Zo heb ik mezelf altijd beschouwd”, antwoordde hij. “Ik heb een heel goede jeugd gehad, een pracht van een studietijd en zinvolle beroepen. Ik heb nooit echt financiële problemen gekend en heb een dijk van een vriendin; 99,99999 procent van alle homo sapiens zou een moord hebben gedaan voor mijn leven.”

Hij had nog zo’n drie maanden, dachten we toen nog, niet wetende dat hij zeven dagen later in het ziekenhuis zou sterven. Hij maakte nog net het moment mee dat het door hem vervaardigde Medicatiekwartet 2023 verscheen, uitgegeven door zijn werkgever Saxion Hogeschool. Dat is een verzameling van 52 veelgebruikte medicijnen, hun toedieningsvormen, de groepen waartoe ze behoren en bijwerkingen, gebaseerd op het Farmacotherapeutisch Kompas. Dat het er moest komen, vond hij cruciaal: “Als verpleegkundigen de naam van veel medicijnen al niet kunnen uitspreken, hoe kunnen ze dan die medicijnen überhaupt veilig toedienen aan patiënten? Daar heb je gewoon een bepaalde basiskennis voor nodig.”

Herriebandje

Bram Hengeveld groeide op in Aalten, een Gelders dorp dicht tegen de Duitse grens. Zijn vader was timmerman, zijn moeder verpleegkundige. Zelf wilde de jonge Bram aanvankelijk een heel andere kant op: na het vwo begon hij aan een opleiding videotechniek in Ede-Wageningen. In zijn vrije tijd speelde hij gitaar in ‘een klein herriebandje’. “Ieder weekend zaten we dan lekker in een oude varkensschuur in de Achterhoek te spelen”, vertelde hij. Veel lol hebben en muziek schrijven, daar genoot hij met volle teugen van. Dus toen een bandlid voorstelde om in Enschede te komen wonen, was dat niet aan dovemansoren gericht. In de grote stad begon hij zich bovendien voor filosofie te interesseren. Vooral de boeken van Peter Singer, een Australisch filosoof en hoogleraar bio-ethiek, gespecialiseerd in toegepaste ethiek, vond hij razend interessant.

Singers radicale en openhartige benadering van wereldproblemen door een beroep te doen op utilitarisme en medemenselijkheid zette Bram aan het denken over zijn toekomst. Singer wees erop dat het de morele plicht van de mens is om elkaar een menswaardig bestaan te bezorgen. Dat handelingen als moreel juist kunnen worden beschouwd naargelang ze het algemeen welzijn bevorderen, werd al snel een leidraad in het leven van Bram. “Singer bracht zijn ideeën zonder opsmuk of franje maar altijd met gedegen argumentatie voor het voetlicht. De praktische insteek sprak me aan.”

Singer is sinds 2009 lid van Giving What We Can, een internationale organisatie waarvan de leden beloven tien procent van hun inkomen weg te geven aan goede doelen. Voor Bram werd dat een vuistregel: bij elke aankoop van een luxeproduct gaf hij tien procent aan een goed doel. “Maar ik realiseerde me al snel dat het natuurlijk niet alleen gaat om wat je koopt en wat je uitgeeft, maar ook om wat je doet met je tijd. Toen dacht ik: ik wil een baan hebben die iets toevoegt, die maatschappelijk nut heeft.”

Hartstilstand 

Zo rolde Bram de verpleegkunde in. In het jaar dat hij de hbo-v aan Saxion Hogeschool afsloot, in 2010, diende zich ook het eerste medische probleem aan. Hij kreeg een ernstige hartritmestoornis, die veroorzaakt bleek te worden door een zeldzame aangeboren afwijking: een cardiaal hemangioom. Medicijnen konden niet voorkomen dat hij in 2014 – tijdens een survivalrun – een hartstilstand kreeg, waarna plaatsing van een icd volgde. Het incident leidde ertoe dat hij in 2015 zijn baan als wijkverpleegkundige besloot te combineren met een kantoorbaan als protocollenschrijver bij Vilans. Zijn medische pech kon zijn vurige enthousiasme voor zijn verdere ontwikkeling als zorgprofessional niet doven, ook niet toen in 2016 het volgende medische euvel zich aandiende: laaggradige blaaskanker.

In 2019 behaalde hij met gemak de masteropleiding Evidence Based Practice, waarmee hij naast de titel verpleegkundige ook die van klinisch epidemioloog kon voeren. Het fileren van ondeugdelijk wetenschappelijk onderzoek, een vaardigheid die hij tot op detailniveau beheerste, werd een grote liefhebberij. Dat ging er niet altijd zachtzinnig aan toe, want waar Bram zacht was op de relatie, was hij hard op de inhoud. Op X (voorheen Twitter) kon hij tegenstanders razend maken door ze telkens weer te vragen om deugdelijke bronnen die hun claims konden onderbouwen.

Voorbijhollen

Een kritisch denker, zo omschrijven veel collega’s en naasten hem. Ook in de tien jaar dat hij als wijkverpleegkundige werkte, was hij niet bang om vastgeroeste gewoonten in de zorgcultuur aan de orde te stellen. “In zorgopleidingen word je opgevoed in een systeem dat niet zo heel best voor je is. De eerste jaren dat ik in de wijk werkte, heb ik krankzinnig veel uren gemaakt. Zelf was ik al wat ouder toen ik de verpleging in ging. Maar op niveau 3 en 4 in de zorg zijn het 16- en 17-jarigen, die nog heel kneedbaar zijn en in feite leren dat het normaal is jezelf zwetend en puffend voorbij te hollen. De locus of control ligt volledig buiten henzelf. Ze worden geleefd door het systeem.”

Nee, zegt hij, het is niet de schuld van één partij, van de zorgverzekeraars, de managers of werkgevers. “Het zit echt verankerd in de cultuur, net als de uitspraak ‘zo doen we het nu eenmaal’, terwijl ik vind dat zorgprofessionals best eens wat vaker ongehoorzaam mogen zijn. Als ik iets niet nuttig vond voor de patiënt, bijvoorbeeld bij elke verandering in het zorgplan een nieuwe handtekening vragen, dan deed ik het gewoon niet. Verpleegkundigen zeggen al snel: ‘Dat wordt van me verwacht en als ik het niet doe …’” Hij pauzeert, grimast en zegt: “Dan vroeg ik altijd retorisch: ‘Stel nou dat je het niet doet. Wat dan? Gaan ze je ontslaan?’”

Human forever

Gelukkig is er een professionaliseringsslag gaande, ziet hij. “Er komen allerlei mooie initiatieven op gang van mensen die radicaal anders naar de zorg kijken. Denk aan Teun Toebes, de verpleegkundige die jarenlang in een verpleeghuis met mensen met dementie heeft gewoond. In zijn film Human forever geeft hij mensen met dementie een stem. Als je dementie hebt, krijg je direct een stempel. Je bent geen mens meer, maar een casus dementie. En ja, dat is echt heel schadelijk voor die mensen, maar ook voor ons als maatschappij. We moeten daarover gaan nadenken: gaan we mensen met dementie blijvend buiten de samenleving plaatsen? Of kunnen we het ook heel anders gaan doen, veel gelijkwaardiger?”

In 2021 werd Bram Hengeveld docent verpleegkunde aan de opleiding waar hij zelf als verpleegkundige was opgeleid: Saxion Hogeschool in Enschede. Lang mocht dat niet duren, want in datzelfde jaar bleek dat hij aan gemetastaseerde maagkanker leed, een ziekte waaraan ook zijn oom op veertigjarige leeftijd overleed. Naast het uitkomen van zijn langgekoesterde wens – het vervaardigen van het Medicatiekwartet – bleef hij het leven volop omarmen. Wetenschap, muziek, zijn respectabele collectie elektrische gitaren, houtbewerking, musea, filosofie, dieren, de natuur, lekker eten, politiek, gezelligheid met vrienden en vooral de liefde voor zijn vriendin Liset: hij bleef zich bovenal een geprivilegieerd mens voelen. “Sommige mensen denken dat geluk ligt in het winnen van de loterij. Maar ík ben degene die geluk heeft gehad. Dat is maar weinig mensen gegeven.”