Diagnose verzwijgen

Elke maand laten Annemarie Smilde (senior jurist gezondheidsrecht/teammanager bij VvAA rechtsbijstand) en Lieke van der Scheer (filosoof/ethicus) in Arts en Auto hun licht schijnen op een medisch dilemma. Hieronder kunt u meediscussiëren over hun antwoorden.

Wilt u zelf een dilemma aan dit panel voorleggen? Mail dan naar redactie@artsenauto.nl o.v.v. dilemma. De redactie neemt dan contact met u op.

Een arts krijgt van de kinderen van een patiënt het verzoek hun vader niet te vertellen wat hij mankeert. Moet de arts hieraan gehoor geven?

Een longarts op de afdeling longziekten van een perifeer ziekenhuis krijgt via de huisarts een 73-jarige patiënt van Pakistaanse origine doorverwezen in verband met ernstige benauwdheid, vermoeidheid en gewichtsverlies. De patiënt wordt opgenomen op de afdeling zodat aanvullende diagnostiek kan worden verricht. De longarts heeft tijdens de opname contact met de patiënt, zijn twee dochters en een zoon.

Uit de onderzoeken blijkt dat de man een vergevorderd stadium van mesothelioom heeft. Nog voordat de arts deze bevindingen heeft kunnen bespreken met de patiënt en zijn familie, treft hij de dochters en zoon van deze meneer op de gang van de afdeling. Ze verzoeken hem met klem om niet aan hun vader te vertellen wat hij heeft, want dat is volgens hun cultuur niet gebruikelijk. Bij zijn vrouw, die een paar jaar geleden is overleden, is dat ook zo gegaan.

Moet de longarts de patiënt op de hoogte brengen van deze ernstige ziekte of moet hij gehoor geven aan de wens van de kinderen en hun cultuur volgen?

Lieke-van-der-scheer

Ethicus
Lieke van der Scheer

Dit verzoek van de kinderen botst met de informatieplicht van de arts volgens de WGBO. Waarom staat die informatieplicht eigenlijk in de wet? Vanwege de autonomie van de patiënt; om weloverwogen beslissingen te kunnen nemen over hun behandeling, hebben patiënten informatie nodig.

Moet de arts zonder meer meegaan met het verzoek van de kinderen of eraan voorbijgaan? Ik denk geen van beide. Het lijkt me geen optie om te zeggen: “Ik praat niet met de kinderen; mijn behandelrelatie geldt de patiënt en niet de familie.” Als arts heb je nu eenmaal ook te maken met de sociale en culturele context van een patiënt. Tot nu toe heeft de longarts steeds ook contact gehad met de kinderen. Maar hoe zou de arts tegen deze achtergrond het gesprek dan wel moeten aangaan over dit verzoek van de kinderen?

Om te beginnen is het geen gesprek voor op de gang. Het vraagt om een rustige gelegenheid met voldoende tijd om van gedachten te wisselen. Mooi zou het zijn als het lukt met de familie tot een gezamenlijk doel te komen. In concreto: hoe kan de patiënt zo goed mogelijke zorg ontvangen? Dat is een punt waar arts en familie elkaar kunnen vinden.

Daarbij kan de arts openstaan voor suggesties van de kinderen, die immers al ervaring hebben met het ziekbed van hun moeder. De arts moet op zijn beurt uitleggen dat hij hoe dan ook met de patiënt zal praten over de zorg en behandeling die deze nodig heeft. Dat daarvoor diens toestemming en medewerking vereist zijn. Dat hij best rekening wil houden met de manier waarop hij informeert, maar dat hij geen goede zorg kan geven als hij niet open met de patiënt kan praten. Zelfs als de patiënt zegt: “Vertelt u maar aan mijn kinderen wat me mankeert, ik hoef het niet te weten”, moet er gepraat worden over wat er gaat gebeuren. Informeren is meer dan louter een diagnose vertellen.

Omdat de kinderen ‘hun cultuur’ als argument hebben aangevoerd, dreigt het gevaar dat het alleen nog maar daarover gaat. Dat zou onproductief zijn omdat het afleidt van de kern: bepalen wat de wensen en voorkeuren van de patiënt zijn. Een arts kan altijd keuzes maken in de manier waarop hij informatie geeft. Hij kan eufemismen gebruiken en slecht nieuws gedoseerd brengen. In zo’n gesprek kan uiteindelijk wel duidelijk worden wat de wensen van de patiënt zijn.

Annemarie-smilde

Jurist
Annemarie Smilde

Voor juristen lijkt deze casus een eitje. Een cultureel of religieus gebruik kan de informatieplicht tegenover een patiënt niet opzijzetten. Maar bij nadere beschouwing ligt het toch wat ingewikkelder.

De meeste artsen zullen weten dat zij alleen in zeer uitzonderlijke gevallen een patiënt niet hoeven te informeren over zijn gezondheidstoestand. Zo mag een arts volgens de wet een beroep doen op de zogenoemde therapeutische exceptie, als het verstrekken van informatie  ‘voor de patiënt kennelijk ernstig nadeel zal opleveren’. De wetgever heeft deze uitzondering alleen bedoeld voor zeer ernstige situaties, zoals gevaar voor zelfdoding. Een tweede uitzondering op de informatieplicht doet zich voor als de patiënt te kennen geeft dat hij niet geïnformeerd wil worden.

In het geval van de longarts lijkt de therapeutische exceptie niet aan de orde te zijn. Of er sprake is van de andere uitzondering, moet de arts bij de patiënt navragen. Hij mag dit niet aannemen op grond van het verhaal van de familie.

Stel, de patiënt wil gebruikmaken van zijn recht om niet te weten. Moet de longarts dit dan respecteren? Ja, tenzij de risico’s voor de patiënt of anderen zo groot zijn dat deze zwaarder wegen dan het recht van de patiënt. Bijvoorbeeld in geval van nadelige effecten op de rijvaardigheid van de patiënt. De casus vermeldt niets over een dergelijk risico.

Dat een patiënt niet wil weten wat hem mankeert, betekent overigens niet dat hij afziet van een behandeling of hiermee juist instemt. De longarts zal de patiënt om zijn toestemming moeten vragen voor de aangewezen behandeling – waarschijnlijk pijnbestrijding – zonder dat hij hem kan informeren over de ziekte zelf. Daarnaast kan hij – uiteraard alleen met instemming van de patiënt – de familie inlichten over de ziekte en de behandeling, zodat deze de patiënt optimaal kan ondersteunen.

Tot slot misschien wel de moeilijkste opgaaf voor de longarts: hoe legt hij de familieleden uit dat hij geen rekening kan houden met hun wens om hun vader niets te zeggen, maar hemzelf moet vragen wat hij wil? Anders gezegd: hoe legt hij uit dat in Nederland het zelfbeschikkingsrecht zwaarder weegt dan een belangrijk gebruik uit hun cultuur?

Delen