Favoriete pil – Focus

Yvonne van Ingen (Apeldoorn, 1965) is specialist ouderengeneeskunde en kaderarts palliatieve zorg in Zuid-Scharwoude. Haar favoriete pil: Focus van Kevin Wubbels.

Tekst: Frank van Kolfschooten | Beeld: De Beeldredaktie/Bas Beentjes

“Focus is een boek dat iedere professional in de gezondheidszorg zou moeten lezen”, zegt Yvonne van Ingen, specialist ouderengeneeskunde uit Zuid-Scharwoude. “Kevin Wubbels houdt ons een spiegel voor over onze omgang met ernstig zieke patiënten. Maar met zijn positieve instelling is hij ook een lichtend voorbeeld voor andere patiënten die weten dat ze niet meer beter zullen worden.”

Kevin Wubbels hoorde in 2008 het slechte nieuws dat hij botkanker had. Hij was pas
28 jaar en net vader geworden. De behandeling sloeg aan en er kwamen nog twee kinderen. In 2012 kreeg hij een nieuwe klap: hij had de spierziekte PSMA, verwant aan ALS, met dezelfde korte levensverwachting na een langgerekt aftakelingsproces.

Naarmate zijn beperkingen toenamen, kreeg de computer een steeds belangrijker plek in Kevins leven, als verbinding met de buitenwereld. Toen hij zijn handen niet goed meer kon bewegen, ging hij werken met een ooggestuurde computer waarop hij ook teksten kon schrijven. Hij besloot zijn verhaal te boek te stellen, om iets achter te laten voor zijn kinderen maar ook als hoopvolle boodschap aan andere patiënten in moeilijke omstandigheden. “Hij heeft dit boek in een half jaar tijd geschreven, terwijl hij op dat moment al niet meer kon bewegen”, zegt Van Ingen. “Letter voor letter, met alleen zijn ogen, zijn doorzettingsvermogen is bewonderenswaardig.”

‘Hart voor de patiënt is helaas niet vanzelfsprekend als het om het levenseinde gaat’

Zij vond het ontroerend om te lezen hoe Kevin de moed erin houdt in een uitzichtloze situatie, die ook grote consequenties heeft voor het gezinsleven. “Zijn levensmotto is: focus op de goede dingen die er altijd nog zijn”, zegt Van Ingen. “Hij beseft heel goed hoe zwaar de mantelzorg is voor zijn vrouw en denkt mee over manieren om haar te ontlasten. De liefde tussen die twee is heel bijzonder.”

Wubbels is nooit zuur in zijn boek, maar schetst en passant wel hoeveel steken zorgverleners en ambtelijke instanties laten vallen, zaken waar Van Ingen ook geregeld op stuit in haar werk in de palliatieve zorg. “Hart voor de patiënt is helaas niet vanzelfsprekend als het gaat om het levenseinde”, zegt Van Ingen. “Shared decision making is nog lang niet overal realiteit, terwijl er zo veel te winnen valt als een arts samen met de patiënt alle opties doorneemt om de periode tot de dood zo goed en zinvol mogelijk door te komen. Dat laatste stuk van het leven kan veel minder verdrietig zijn dan veel mensen denken.”