Lieve schat

Bert Natter (1968) is schrijver. Hij debuteerde in 2008 met het bekroonde ‘Begeerte heeft ons aangeraakt’. Zijn laatste boek ‘Leven met Lidewij’ gaat over zijn jongste, meervoudige beperkte dochter.

Vorig najaar publiceerde ik een boek over onze jongste dochter: Leven met Lidewij. Lidewij werd in 2004 geboren als een rustige baby, maar al snel bleek dat haar tevredenheid werd veroorzaakt door een ontwikkelingsachterstand als gevolg van een zeldzame gen-mutatie – op dit moment zijn er wereldwijd vijftien mensen mee bekend.

Inmiddels is Lidewij negentien jaar en woont ze ruim drie jaar in een woongroep. In mijn boek schreef ik optimistisch dat ze los van haar beperkingen gezond is. De presentatie van ‘ons’ boek maakte ze echter mee in haar rolstoel, die ze normaal alleen voor lange stukken gebruikt.

Die zomer was het mijn vrouw en mij opgevallen dat Lidewij toen ze bij ons logeerde moeilijk liep en dat een van haar voeten warm aanvoelde en gezwollen leek. De huisarts van de zorginstelling waar ze woont onderzocht haar. Hij is op de hoogte van haar verstandelijke beperking en van het feit dat ze zinnen kan uitspreken die ze zelf niet begrijpt. Hij weet ook dat ze een laag lichaamsbesef heeft, een hoge pijngrens (een ontstoken vinger voelt ze niet) en een autisme-spectrum-stoornis. Desondanks begon hij de anamnese met de vraag: ‘Waar heb je pijn?’ Een vraag die Lidewij niet kan beantwoorden. Het woord ‘waar’ associeert zij met een plek, als in: ‘Waar ga je naartoe?’ Na een vluchtig onderzoek luidde de diagnose: ‘Verstuikte enkel, rust houden tot het over is.’

‘Van haar opgeruimde natuur was weinig over’

Het ging niet over. Bezoeken aan andere artsen leverden een heel scala aan veronderstellingen op: jicht, een overbelast gewricht, een ontstoken pees, een geïrriteerde spier. Een orthopedisch arts stelde vast dat Lidewij last moest hebben van beide voeten. Hij schreef ander aangepast schoeisel voor.

Maar het ging niet beter. Lidewij begon te klagen over pijn in haar schouders en mijn vrouw en ik zagen dat ze daarbij naar haar polsen greep. Ook kreeg ze moeite met kauwen en spreken.

Wij vroegen ons af of het geen reuma was. We gingen opnieuw naar de huisarts en die stelde dit keer vast: ‘Ja, dat kan heel goed reuma zijn.’ Het was eind december, we begonnen in juli met een verstuikte enkel. Lidewij zat inmiddels vijf maanden in een rolstoel. Ze voelt de pijn misschien niet zoals wij, maar ze heeft er ontzettend veel last van en ze was steeds ongelukkiger geworden. Van haar opgeruimde en vrolijke natuur was weinig meer over.

Voor nader onderzoek werd Lidewij in het Wilhelmina Kinderziekenhuis onderzocht, door een immunoloog die gespecialiseerd is in jeugdreuma. Na alle onbegrip en ‘het gaat wel over’ troffen we nu een arts die werkelijk wilde weten wat er met Lidewij aan de hand was én die haar intuïtief op de juiste wijze benaderde, want al is ze voor de wet volwassen, sociaal-emotioneel is ze een peuter.

‘Lieve schat,’ zei deze dokter, ‘ik ga even je handen en voeten vastpakken.’ Hij deed het onderzoek en al gaf Lidewij nauwelijks een kik vanwege haar hoge pijngrens — ze lag vaak te giechelen op de behandel­tafel – door goed te voelen en op haar reacties en reflexen te letten, stelde hij feilloos vast welke gewrichten door de ziekte waren aangedaan (helaas bijna allemaal). Ondertussen bleef hij vrolijk met haar babbelen. ‘We zijn alweer klaar, lieve schat,’ zei hij na een minuut of tien. Voor Lidewij was het natuurlijk dat lieve schat waar ze helemaal hoteldebotel van werd.

‘Voor Lidewij was het natuurlijk dat lieve schat waar ze helemaal hoteldebotel van werd’

Zonder dralen zette deze arts een behandeltraject in, waarna Lidewijs toestand snel verbeterde. Bij een controle haalde de arts een van zijn andere patiëntjes uit de wachtkamer op. Lidewij keek toe en luisterde met oren op steeltjes, want ze vroeg aan ons: ‘Zei hij nou ook lieve schat tegen haar?’

Op deze plek verhalen schrijvers, journalisten en publicisten over een persoonlijke ervaring met de gezondheidszorg en houden ze (para)medici een spiegel voor. Eerdere afleveringen vindt u hier.