Syndroom van Down

Elke maand laten Annemarie Smilde (senior jurist gezondheidsrecht/teammanager bij VvAA rechtsbijstand) en afwisselend Arko Oderwald (medisch filosoof/ethicus bij VUmc) en Lieke van der Scheer (filosoof/ethicus) in Arts en Auto hun licht schijnen op een medisch dilemma. Hieronder kunt u meediscussiëren over hun antwoorden.

Wilt u zelf een dilemma aan dit panel voorleggen? Mail dan naar redactie@artsenauto.nl o.v.v. dilemma. De redactie neemt dan contact met u op.

 

Een kind wordt geboren met het syndroom van Down en een hartdefect. De arts twijfelt of hij het kind, voordat het geopereerd wordt, met de ouders mee naar huis kan laten gaan.

Een Marokkaans echtpaar krijgt een dochter met het syndroom van Down en een hartdefect (atrioventriculair septumdefect). Het kindje wordt opgenomen op de couveuseafdeling. Het gezin heeft al drie kinderen, waarvan een met een verstandelijke beperking. De vader is psychiatrisch patiënt (schizofrenie). De ouders zijn niet bekend met het Downsyndroom en hebben hier weinig ziektebesef van. Ook spreken ze gebrekkig Nederlands.

De prognose is dat het kindje in de eerste maanden van haar leven een links-rechts shunting zal krijgen met als gevolg decompensatie en bemoeilijkte ademhaling. De planning is om het meisje als ze drie maanden oud is te opereren om het hartdefect te verhelpen. Vijf weken na de geboorte wordt het kindje op de poli verwacht voor controle en kan de operatie worden ingepland.

Na een week opname op de couveuseafdeling wordt voorgesteld om de baby met de ouders mee naar huis te laten gaan, in afwachting van de poli-afspraak. Er is geen medische indicatie meer om het meisje in het ziekenhuis te houden.
Uiteraard worden goede adviezen gegeven over de alarmsymptomen die optreden als het kind gaat decompenseren. Door de taalbarrière is echter niet helemaal duidelijk of de informatie goed (genoeg) is overgekomen bij de ouders.

Het is niet duidelijk of de ouders op tijd kunnen inspelen op de zorgbehoefte van hun kindje en of zij adequaat voor haar kunnen zorgen als zij gaat decompenseren. De ouders willen het liefst hun kind mee naar huis nemen en er thuis voor zorgen.

Wat moet de behandelend arts doen? De baby mee naar huis laten gaan, met kans op een nadelig verloop van de
aandoening of de baby in het ziekenhuis houden terwijl daar (op dit moment) geen medische indicatie voor is.

dileema-ethisch

Ethicus
Arko Oderwald

Aan het VUmc heb ik gedurende een aantal jaren in het vierde studiejaar zogenaamde zorggebonden praktijktaken begeleid. De studenten kregen vooraf de keuze uit een vijftal onderwerpen waarover zij vanuit de praktijk van het ziekenhuis verslag moesten doen. Dat ging bijvoorbeeld over de vraag of er patients of doctors delay was bij het stellen van de diagnose kanker of over een interculturele ontmoeting in de spreekkamer. Het doel hiervan was
het beschrijven en beoordelen van een situatie die de studenten in de praktijk waren tegengekomen.

Per groep van twaalf studenten werd er gemiddeld zo’n drie keer gekozen voor interculturaliteit. Daarbij viel bijna altijd het woordje taalbarrière. Nu gebeurde het tijdens de looptijd van dat onderwijs dat het ministerie de vergoeding voor tolken afschafte, maar merkwaardig genoeg merkte ik daar vrijwel niets van in de problematiek die ter bespreking werd aangeboden. Regelmatig stelde ik de vraag of er ook tolken waren ingeschakeld, en vrijwel altijd, voor en na dit besluit, was het antwoord ontkennend. Dat kost namelijk tijd, werd er gezegd.

Nu is het niet in iedere situatie in de spreekkamer nodig om tolken in te schakelen, maar in deze casus lijkt het mij van cruciaal belang dat de ouders weten wanneer hun kindje zich in een ernstige situatie bevindt. Het verbaast mij dan ook dat er blijkbaar geen tolk is ingeschakeld. Het geschetste dilemma zou zich eigenlijk pas voor moeten doen nadat alles is aangewend om de ouders voor te lichten en er nog steeds twijfels zijn of zij het aankunnen. Sommige ouders zijn daar immers niet toe in staat, en dat heeft niets met cultuur of taalbarrière te maken.

Ik heb in de periode dat bovengenoemd onderwijs liep vele situaties gehoord waarin het niet inschakelen van een tolk leidde tot een enorm tijdsbeslag voor de hulpverlening in de weken en maanden daarna omdat er vanwege het niet goed geïnformeerd zijn van alles misging. Deze casus maakt ook nog eens duidelijk hoe onverstandig de afschaffing van de vergoeding voor tolken is. Als een goed gesprek met een tolk erbij kan voorkomen dat dit kindje wekenlang zonder medische indicatie moet worden opgenomen, dan is het een financieel verstandige investering, naast dat het ook in moreel opzicht te prefereren is dat ouders en kind niet zo lang gescheiden worden. Het lijkt mij een situatie waarin het van groot belang is dat de ouders deze goed begrijpen. Het valt daarom ook te overwegen of een imam in deze situatie nog een rol kan spelen.

 

 

 

 

 

dilemma-jurist

Jurist
Annemarie Smilde

De valkuil van deze casus is dat de kinderarts voor de ouders gaat beslissen wat het beste is voor hun baby. Hiermee zou hij voorbijgaan aan de verantwoordelijkheid en de rechten van de ouders als wettelijk vertegenwoordiger.

Wat moet hij wel doen? In de eerste plaats de ouders informatie verstrekken in voor hen begrijpelijke vorm. Op grond van zijn informatieplicht moet hij zich inspannen om de ouders duidelijk te maken welke risico’s de baby loopt, wat de alarmsymptomen hiervan zijn en welke actie zij moeten ondernemen bij het optreden hiervan. In dit specifieke geval moet hij de taalbarrière zien te overbruggen, bijvoorbeeld door inschakeling van een tolk (zie Implementatie van de WGBO deel 2 Informatie en toestemming, Uitgave van het Samenwerkingsverband Implementatieprogramma WGBO, juni 2004).

Ook moet de arts motiveren waarom hij de voortzetting van het ziekenhuisverblijf van de baby noodzakelijk vindt of niet. Dit kan hij pas doen als hij een goed beeld heeft van de zorgcapaciteit van de ouders in deze specifieke situatie. Daarvoor heeft hij het oordeel van een deskundige nodig. Dit geldt ook voor een inschatting van de behoefte aan aanvullende zorg in de thuissituatie. Deskundigen werken bij de (gemeentelijke) jeugdgezondheidszorg. Zij spelen in risicovolle situaties ook een cruciale rol bij de ondersteuning van ouders en verwijzing naar hulpverlenende instanties. Het belang van een goede overdracht aan de jeugdgezondheidszorg (naast de kraamzorg en de huisarts) blijkt uit de Concept-handreiking Samenwerking en gegevensoverdracht tussen het ziekenhuis en de Jeugdgezondheidszorg van het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid.

Wat nu als de ouders erop staan hun kind mee te nemen, terwijl de kinderarts dit onverantwoord acht?

De ouders mogen het dringende advies van de arts negeren. Alleen als een behandeling medisch dringend noodzakelijk is, wat hier niet aan de orde zou zijn, kan via een kinderbeschermingsmaatregel aan de kinderrechter vervangende toestemming voor een behandeling worden gevraagd. Vreest de arts dat de baby ten gevolge van tekortschietende zorg van de ouders het risico op ernstige schade loopt – ook met extra hulpverlening – dan moet hij het Advies- en Meldpunt Kindermishandeling consulteren over een eventuele melding van (een vermoeden van) kindermishandeling. Is hiervan geen sprake, dan rest hem niets anders dan de ouders een verklaring te laten tekenen dat zij tegen zijn advies hun kind mee naar huis nemen.

Kortom, op de kinderarts rust de verantwoordelijkheid om de ouders te begeleiden bij het nemen van een risicovolle beslissing.