Wilsverklaring

Elke maand laten Annemarie Smilde (senior jurist gezondheidsrecht/teammanager bij VvAA rechtsbijstand) en afwisselend Arko Oderwald (medisch filosoof/ethicus bij VUmc) en Lieke van der Scheer (filosoof/ethicus) in Arts en Auto hun licht schijnen op een medisch dilemma. Hieronder kunt u meediscussiëren over hun antwoorden.

Wilt u zelf een dilemma aan dit panel voorleggen? Mail dan naar redactie@artsenauto.nl o.v.v. dilemma. De redactie neemt dan contact met u op.

 

Een familie is het niet eens met het behandelbeleid en beroept zich op een wilsverklaring. De familie vindt dat het medisch team wettelijk verplicht is hieraan gehoor te geven. Heeft de familie gelijk? 

Een 90-jarige vrouw wordt getroffen door een herseninfarct in de linker hersenhelft. Ze lijdt daardoor aan woordvindstoornis-sen, een moeizame spraak met slikstoornissen, schommelingen in het bewustzijn en rechtszijdig krachtverlies. De vrouw wordt opgenomen op de afdeling neurologie van het ziekenhuis volgens ‘stroke protocol’: er wordt met bloedverdunners gestart en ze krijgt een maagsonde. Vanwege het infarct in haar spraakgebied en de schommelingen in bewustzijn wordt zij door de arts als wilsonbekwaam beoordeeld. Gezien haar hoge leeftijd en co-morbiditeit (hartfalen) worden behandelbeperkingen afgesproken: niet-reanimeren, niet-beademen en niet naar de intensive care.

De familie gaat niet akkoord met het beleid en wil dat alle behandeling, inclusief het toedienen van vocht en voeding, gestaakt wordt. De familie beroept zich daarbij op een wilsverklaring uit 2000 waarin staat dat mevrouw (naar hun zeggen) niet als ‘een plantje’ wil leven en medische behandeling gestaakt moet worden in geval van: coma, vegetatieve toestand, ‘ik niet meer weet wie ik ben en waar ik ben’, ‘ik mijn vermogen tot communicatie heb verloren’, ‘ik mijn dierbaren niet meer herken’, ‘ik opgesloten moet worden omdat ik anders ga zwerven’. De familie vindt dat het medisch team wettelijk verplicht is hieraan gehoor te geven. Heeft de familie gelijk en moet de behandeling gestaakt worden? Of is de wilsverklaring niet van toepassing op de situatie van patiënt en houdt het medisch team daarom vast aan het stroke protocol met behandelbeperkingen?

Lieke-van-der-scheer

Ethicus
Lieke van der Scheer

Patiënt heeft een wilsverklaring opgesteld, waaruit blijkt dat zij in bepaalde situaties niet behandeld wil worden. Is hier sprake van zo’n situatie? Daarover verschilt men van mening. Kennelijk is het antwoord op die vraag niet eenduidig, maar hangt het af van hoe de situatie beschreven en geïnterpreteerd wordt. De consequenties zijn groot. Bijvoorbeeld: de taalstoornis en de bewustzijnsschommelingen zijn voor de arts reden om mevrouw wilsonbekwaam te verklaren, waardoor zij zonder expliciete toestemming behandeld kan worden. De familie beschouwt diezelfde situatie echter als verlies van vermogen tot communicatie en niet meer weten wie ze is. Omstandigheden waarin – zo heeft mevrouw in haar wilsverklaring gezegd – medische behandeling gestaakt zou moeten worden. Wie heeft gelijk? En gaat het daar wel om?

Het liefst worden dergelijke belangrijke beslissingen in overleg genomen. Daartoe zijn gesprekken tussen familie en zorgverleners nodig waarin naar elkaar geluisterd wordt, waarin verschillende interpretaties van de situatie worden meegewogen en waarin men de eigen overwegingen expliciet maakt. Hopelijk leidt dat tot een gezamenlijk standpunt, en zo niet, dan ten minste tot begrip voor de keuze die wordt gemaakt. Komt men er niet samen uit, dan staat de arts juridisch sterker. De arts dient zich er wel van te vergewissen wat de bedoeling van mevrouw was, maar de familie heeft geen beslissende stem in de bepaling of de wilsverklaring al dan niet van toepassing is. Bij de familie leidt dat vaak tot verbijstering en teleurstelling. Dat komt doordat hun beeld van de werking van die wilsverklaringen niet overeenstemt met de feitelijke praktijk. Bij het publiek bestaat vaak het beeld dat wilsverklaringen (niet-reanimeer-, niet-behandel- en euthanasieverklaringen) allesbepalend zijn. Dergelijke verklaringen blijken echter slechts een van de factoren te zijn die worden meegewogen door zorgverleners. Deze verschillende verwachtingen zijn aanleiding tot veel communicatiestoornissen tussen zorgverleners en patiënten en hun familie.

Patiënten doen er goed aan, naast het invullen van een verklaring, regelmatig over hun intenties te praten met familie en (huis)arts. Artsen doen er goed aan te proberen hun behandelplan zo dicht mogelijk te laten aansluiten bij de door patiënten gecommuniceerde wilsuiting.

Annemarie-smilde

Jurist
Annemarie Smilde

Wie beslist hier over het leven van de patiënt: zijzelf, de familie of de arts? Het zelfbeschikkingsrecht van de wils-bekwame patiënt is het uitgangspunt. De arts moet dus altijd eerst nagaan of de patiënt zelf in staat is om te beslissen over een behandeling én om deze beslissing kenbaar te maken. Volgens de arts gaat het hier om een wilsonbekwame patiënt. Volgens de wet mag een arts een wilsonbekwame patiënt niet behandelen, als deze eerder – in wilsbekwame toestand – schriftelijk heeft verklaard behandeling te weigeren. De arts hoeft de zogenoemde negatieve wilsverklaring alleen dán niet te volgen, als hiervoor gegronde redenen zijn, te weten bij
onduidelijkheid over de echtheid of de ondertekening van de verklaring. Maar ook in geval van twijfel over de bedoeling van de patiënt. Had deze in zijn verklaring wel de situatie voor ogen die op dat moment aan de orde is? En zo ja, had de patiënt een goed beeld van de effecten van een behandeling op zijn gezondheidstoestand?

In deze casus zou de arts tot de conclusie kunnen komen dat de situatie, zoals beschreven in de wilsverklaring, zich hier niet voordoet. Daarmee zou hij gegronde redenen hebben om de wilsverklaring niet te volgen. Mag hij dan tegen de uitdrukkelijke wens van de familie de patiënt behandelen?

Een van de familieleden zal op grond van de wet vertegenwoordiger van de patiënt zijn. De hoofdregel is dat een arts voor de behandeling van een wils-onbekwame patiënt de toestemming van diens wettelijke vertegenwoordiger nodig heeft. Een uitzondering doet zich voor als de weigering van toestemming betekent dat de patiënt een levensreddende behandeling wordt onthouden. Een dergelijke beslissing wordt namelijk gezien als een hoogstpersoonlijke beslissing, die een vertegenwoordiger niet voor de patiënt mag nemen. Dit volgt uit diverse KNMG- publicaties (o.a. Arts en wilsverklaringen en Van wet naar de praktijk: implementatie van
de WGBO Deel 2 Informatie en toestemming
). De wettelijke vertegenwoordiger en de overige familieleden kunnen wel een belangrijke rol spelen bij de interpretatie van de verklaring, namelijk de reconstructie van de wil van patiënt.

Terugkomend op de beginvraag: de arts heeft het laatste woord. Maar hij zou onzorgvuldig en onverstandig handelen als hij de familie niet nauw betrekt bij zijn beslissing.

9 Reacties Reageer zelf

  1. M.J.A.Kuiper sr
    Geplaatst op 5 januari 2015 om 09:42 | Permalink

    mijn schoonmoeder van 94 welke slecht horend en ziend is en het leven niet meer ziet zitten, wordt a.s. maandag geholpen met euthanasie. wat een schril contrast

  2. J. Janssens
    Geplaatst op 6 januari 2015 om 14:47 | Permalink

    Het komt mij voor dat de wilsverklaring van deze patient heel goed kan worden opgevat als een behandelverbod. Ik vind dat de jurist hieraan te makkelijk voorbij gaat door de arts de ruimte toe te kennen de omstandigheden die beschreven zijn niet van toepassing te verklaren. Ik zou bij het reconstrueren van de wil van de patient waarschijnlijk wel zijn uitgekomen bij de mogelijkheid dat ze deze behandeling niet verder gewenst zou hebben.
    J. Janssens Specialist Ouderengeneeskunde

  3. Petra de Jong
    Geplaatst op 7 januari 2015 om 16:34 | Permalink

    In de casus wordt een interessante vraag gesteld. Moet het behandelverbod van een 90-jarige vrouw met een zeer ernstige aandoening als een herseninfarct en bijbehorende slikstoornissen, moeizame spraak en schommelingen in het bewustzijn gerespecteerd worden, volgens de wens die ze schriftelijk heeft vastgelegd. En zoals die door de familie, als wettelijk vertegenwoordiger, wordt geuit? Of moet vastgehouden worden aan het stroke protocol?

    De ethicus en de jurist vinden dat arts en familie samen tot een oplossing moeten komen. Daar is de NVVE het mee eens. Maar wie heeft hier het laatste woord? Wettelijk gezien is dat de patiënt. De arts kan dit in uitzonderlingsgevallen overrulen met een beroep op ‘goed hulpverlenerschap’. Kan je nog wel spreken van goed hulpverlenerschap door deze mevrouw nog te behandelen? Moet deze mevrouw, op hoge leeftijd en met ernstig lijden, deze behandeling nog ondergaan? Daarover is mevrouw duidelijk genoeg geweest in haar wilsverklaring. Ze wil dit niet. In deze situatie wil ze liever overlijden. Waarom denkt de arts dat het ‘goed hulpverlenerschap’ is om haar wil niet te respecteren?
    Petra de Jong,
    Directeur NVVE

  4. Ans Swarts
    Geplaatst op 8 januari 2015 om 19:31 | Permalink

    waarvoor doent anders die wilsverklaring, natuurlijk geld haar laatste wil die zij kenbaar maakte, anders had ze die eerder wel aangepast

  5. Frits Weijschede
    Geplaatst op 9 januari 2015 om 14:41 | Permalink

    Het is onmogelijk alle situaties waarin je niet meer behandeld wilt worden tevoren exact te beschrijven, zeker voor een leek die immers niet alle mogelijke behandelopties kent. Toch lijkt het beschreven verbod naadloos te passen voor wat er nu speelt. 90 jaar, hartfalen en een CVA. Niet meer behandeld willen worden is dan zo verschrikkelijk invoelbaar. En dit dan toch negeren. Je moet maar durven.
    Frits Weijschede, arts maatschappij en gezondheid

  6. YG van Ingen
    Geplaatst op 14 januari 2015 om 10:07 | Permalink

    Mw de Jong stelt de vraag ‘waarom vasthouden en haar wil niet respecteren’. Ik denk niet geen enkele arts tegen de wil van de patient het strokeprotocol wil continueren en bewust iemand’s wil niet zou willen respecteren.
    In JAMA is in 2006 een artikel verschenen ‘Why enough isn’t enough’. Daarin worden factoren beschreven die oncologen belemmeren te stoppen met behandelen(naast de patientfactoren die net zo van invloed zijn). Stoppen of niet starten met behandelen is voor artsen lastig.
    Je ziet dezelfde moeite bij het eerbiedigen van de niet-reanimatie penning. Hoewel op basis van WGBO deze gerespecteerd dient te worden, zijn er artsen die daar moeite mee hebben.

    Mijns inziens is de oplossing de patientengroep waarvan bovenstaande vrouw een voorbeeld is, attent te maken dat zij met zo’n wilsverklaring niets in het ziekenhuis te zoeken hebben en dus met de huisarts en naasten afspraken moeten maken hoe te handelen als er een calamiteit zich voordoet. Zie KNMG: Tijdig bespreekbaar maken van t levenseinde. In de literatuur advance care planning genoemd. Het wordt tijd dat we het handen en voeten gaan geven. Ook bij de grote groep kwetsbare ouderen (en hun kinderen)die er misschien nog niet eens over nagedacht heeft. We kunnen de ‘Dit had moeder nooit gewild’situaties alleen voorkomen door proactief te handelen. Ga in gesprek!

  7. Rinette de Jong
    Geplaatst op 15 januari 2015 om 12:56 | Permalink

    Naast de wilsverklaring is het m.i. van groot belang dat je iemand specifiek aanwijst als jou vertegenwoordiger, die namens jou communiceert als je dat zelf niet meer kan.
    Iemand die jou goed kent, regelmatig contact met je heeft en weet hoe je over zaken denkt. En die in staat is om op een ‘rationele’ manier met artsen te praten en niet het het conflict opzoekt.
    Mijn ervaring, zowel beroepsmatig als in de privé-sfeer, is dat artsen toch liever met slechts enkele personen overleggen dan met een hele familie. Die er onderling soms ook nog wel eens anders over denken….
    En het liefst met iemand van wie ze weten dat de betrokkene hem/haar daarvoor speciaal heeft aangewezen. Dat hoeft zelfs niet eens een familie-lid te zijn!

  8. Ad Beckeringh
    Geplaatst op 18 januari 2015 om 11:30 | Permalink

    Als vrijwilliger bij de NVVE kom ik regelmatig in contact met ouderen die situaties willen voorkomen zoals in de casus beschreven staat. Ze willen een ‘sluitende’ wilsverklaring opstellen. Maar hoe uitgebreid, gedetailleerd en allesomvattend moet een wilsverklaring zijn om kenbaar te maken dat het op een gegeven moment genoeg is geweest?
    Veel mensen vrezen de arts, het ziekenhuis. Dat is toch te gek voor woorden?
    Het kost mij geen moeite om bij de 90-jarige vrouw uit de voorbeeldcasus te reconstrueren dat ze deze situatie dus niet wilde. Dat de arts deze patient graag wil helpen is goed, maar niet levensverlengend handelen.
    Daarvoor had ze nou net die wilsverklaring opgesteld.

  9. Chris Bartelds
    Geplaatst op 20 januari 2015 om 10:53 | Permalink

    Ik ben secretaris van stichting Cura Vera en vele jaren bezig met dit onderwerp.
    Mijn eerste reactie op dit artikel. Wat is de legitimatie van de artsen om zo te handelen? Ik kan de kwaliteit van de wilsverklaring niet beoordelen en ook niet of de familie zich als een goed wettelijke vertegenwoordiger in het kader van de WGBO hebben gedragen. Er vanuit gaande dat er een duidelijke schriftelijke wilsverklaring is en dat de familie goed handelt zijn er vele vragen te stellen over deze casus. Onder andere de vraag: Wat is in deze casus het ‘ernstig nadeel’? Hiermee wordt bedoeld dat de dokter ernstige schade aan de patiënt toedient, als er niet medisch gehandeld wordt. Bijvoorbeeld de zelfde casus, maar dan als 45 jarige. Dan ziet het plaatje er heel anders uit. Bij een hoog bejaarde vrouw, die zo ziek is. Hoe motiveert de dokter hier het ‘ernstig nadeel’?

    April 2015 is de WGBO 20 jaar oud. Oud premier Balkenende verfoeide de zesjes cultuur. Helaas kan ik op basis van proefschriften niet anders constateren dat wij in de ze materie in de samenleving nog niet eens een 6 halen.

    Het is dus hoog tijd om te kijken hoe we de rechten van de burger gaan versterken. En het is tijd om te kijken hoe we de dokter kunnen helpen om in dit soort kwesties beter te handelen.

    Cura Vera heeft in december 2014 een boekje uitgegeven bij de uitgeverij Eburon:

    Wie zegt ‘het is genoeg’ als jezelf niet meer kunt praten?

    Een handleiding om zelf een goede schriftelijke wilsverklaring op te stellen en te hanteren. Voor de burger geschreven, om de kwaliteit van de schriftelijke wilsverklaring te verbeteren en de kwaliteit van de vertegenwoordiging te verbeteren.

    De voorzitter van Cura Vera opperde het volgende idee voor de dokter.’We hebben in Nederland in de euthanasie vraagstukken de Scen procedure. Waarom beoordelen wij de schriftelijke wilsverklaringen WGBO niet op een gelijksoortige manier’. Op die manier wordt de problematiek collectief gedragen. De willekeur die er nu is, kan dan heel wat minder worden en de dokter wordt beschermd.
    Iemand die nu een goede wilsverklaring heeft en zoveel mogelijk thuis zijn zaak goed georganiseerd heeft, raakt nu vaak de regie volledig kwijt.
    Met name als zij op de verkeerde plaats en verkeerde tijdstip wilsonbekwaam wordt heeft zij een zeer grote kans dat het medisch behandelprotocol voorgaat en wordt de wilsuiting in het kader van de WGBO genegeerd.