Netwerkgeneeskunde, een thema in het visiedocument ‘Medisch Specialist 2025’ van de Federatie Medisch Specialisten, is een relatief nieuw begrip. Neuroloog Bas Bloem brengt met ParkinsonNet de principes van netwerkgeneeskunde al enkele jaren in de praktijk, mét succes. De Federatie wil dit soort initiatieven stimuleren.

Tekst: Martijn Reinink | Beeld: Tamar Smit

 

De andere cursisten hadden een eigen kamer, maar neuroloog Bas Bloem en fysiotherapeut Marten Munneke, de jongsten van het stel, deelden tijdens een cursus epidemiologie, bijna vijftien jaar geleden op Schiermonnikoog, een kamer. Ze kregen de opdracht samen een trial te ontwikkelen. Bloem (nu 50) vertelt: “Door mijn promotieonderzoek naar balansstoornissen bij parkinsonpatiënten, was ik erachter gekomen dat medicatie nauwelijks verbetering geeft bij valproblematiek, terwijl fysio- en ergotherapie juist veel kunnen betekenen. Indertijd waren er veel fysiotherapeuten die ieder een paar parkinsonpatiënten per jaar zagen. Daarop bedachten Marten en ik om een legertje van experts op te richten.”

Ze pakten de Gouden Gids en schreven fysiotherapeuten aan. ‘Wie wil er vrijwillig een driedaagse cursus fysiotherapie voor parkinsonpatiënten volgen?’, vroegen ze. “Als er twee fysio’s uit dezelfde buurt of plaats reageerden, zeiden we: nee, dat kan niet; één van de twee.” Bloem en Munneke, beiden inmiddels werkzaam in het Radboudumc, wilden de zorg voor parkinsonpatiënten per buurt concentreren. “Hoe meer patiënten je ziet, hoe beter je wordt.” Gevolg van concentratie is wel dat patiënten verder moeten reizen. “Als je kind kanker heeft, vlieg je bij wijze van spreken naar Thailand, maar voor een ingegroeide teennagel stap je niet in de auto. Parkinson is zo’n heftige, invaliderende ziekte dat patiënten wel verder willen reizen voor expertise. Dat bleek al snel.”

Naast concentratie van zorg streven Bloem en Munneke sinds de oprichting van ParkinsonNet in 2004 naar deskundige professionals en deskundige patiënten. “We hebben richtlijnen gemaakt, die waren er daarvoor nog niet. We zijn scholing en continue nascholing gaan organiseren; in regio’s, zodat zorgverleners elkaar ontmoeten.” En ook patiënten krijgen (na)scholing. “Want geïnformeerde patiënten zijn gezonder en gelukkiger. We hebben ParkinsonTV geïntroduceerd, web-based televisie. We hebben al meer dan dertig afleveringen gemaakt en er zijn duizenden kijkers.” Uit onderzoeken blijkt dat ParkinsonNet leidt tot minder zorg, minder complicaties en minder kosten. “Bovendien voelen medewerkers en patiënten zich prettig bij onze aanpak”, voegt Bloem eraan toe. “Die zachte kant is ook heel belangrijk.” Dertien jaar na de start is ParkinsonNet uitgegroeid tot een integraal landelijk zorgnetwerk; bijna 3000 gespecialiseerde zorgprofessionals werken samen in 63 regionale netwerken. “Die regio’s benchmarken we”, zegt Bloem. “Niet om ze tegen elkaar uit te spelen, maar zodat ze van elkaar kunnen leren.”

Zorg verplaatsen

ParkinsonNet is een van de voorbeelden die internist Stephanie Klein Nagelvoort- Schuit (42), werkzaam in het Erasmus MC, voor ogen had toen zij zich bij de totstandkoming van het visiedocument ‘Medisch Specialist 2025’ sterk maakte voor een thema netwerkgeneeskunde. “We werken al steeds meer in die richting: samen een patiënt benaderen; met de patiënt kijken of hij door de juiste dokter, met de juiste expertise, op de juiste plek, op het juiste moment behandeld wordt. Substitutie vind ik een vreselijk woord, maar als je in een netwerk samenwerkt, kan zorg die nu in de tweede of derde lijn plaatsvindt, makkelijker verplaatst worden naar de eerste of anderhalve lijn.”

Met netwerkgeneeskunde worden in het visiedocument niet alleen netwerken rondom de patiënt bedoeld. “Het gaat ook om netwerken tussen zorgprofessionals, zowel binnen als buiten de muren van het ziekenhuis”, zegt Klein Nagelvoort. “Er zullen digitale en fysieke netwerken op lokaal, regionaal en nationaal niveau ontstaan. Lijnen zullen verdwijnen en specialismen in elkaar overvloeien.”

Door de verschuiving van specialismegerichte naar patiëntgerichte zorg zal de rol van de medisch specialist veranderen

Door de verschuiving van specialismegerichte naar patiëntgerichte zorg zal de rol van de medisch specialist veranderen. Klein Nagelvoort: “Specialisten worden nu al heel anders opgeleid dan mijn generatie en de generaties voor mij zijn opgeleid. De zorg zal blijven veranderen. Dat betekent dat je mee moet bewegen. Life long learning, dat is het credo.”

Is netwerkgeneeskunde iets voor de nieuwe generatie medisch specialisten? Klein Nagelvoort schudt haar hoofd. “Nee, juist voor gevestigde specialisten is netwerkgeneeskunde belangrijk. Voordeel van een netwerk is namelijk ook dat je op de hoogte blijft van ontwikkelingen en mogelijkheden en dat je jezelf ontwikkelt.”

Op veel terreinen en in veel regio’s is er nog niet of nauwelijks sprake van netwerkgeneeskunde, stelt Klein Nagelvoort. “Daar moeten we nog af van het klassieke denken. Maar er zijn ook al geweldige voorbeelden van zorgnetwerken. Neem de ouderenzorg hier in Rotterdam: klinisch geriaters werken samen in een netwerk en bieden op verschillende locaties dezelfde zorg aan. Het Academisch Borstkankercentrum van het Erasmus werkt nauw samen met het Havenziekenhuis; binnen een netwerk wordt bepaald waar een patiënt het beste naartoe kan. En ParkinsonNet is een prachtig voorbeeld, een voorloper als het gaat om netwerkgeneeskunde. Met ons visiedocument willen we dit soort initiatieven stimuleren.”

Regie door huisarts

Bloem is blij te horen dat ParkinsonNet als een voorbeeld wordt gezien. Al heeft hij de term netwerkgeneeskunde tot vandaag nooit gebruikt. “Het is wel een mooie term. En wij doen inderdaad wat men daaronder verstaat: zorgnetwerken bouwen, op meerdere niveaus.” Ten eerste op individueel niveau, een netwerk voor de patiënt. “De patiënt verzamelt zijn eigen legertje van zorgverleners, met zíjn ergotherapeut, zíjn diëtist, zíjn fysiotherapeut.” Daarnaast vormen de bijna 3000 zorgprofessionals van ParkinsonNet een landelijk netwerk, waarbinnen ze digitaal kennis uitwisselen. En tot slot werken zorgprofessionals in regionaal verband samen in netwerken rondom de patiënt.

Die samenwerking kan nog beter, geeft Bloem toe. “Hoe zorg je ervoor dat zorgprofessionals in zo’n regionaal netwerk efficiënt en effectief samenwerken? Dat er geen overlap zit in wat ze doen? Dat is een uitdaging. We kijken nu hoe we via WhatsApp mininetwerkjes kunnen opzetten.” Een ander, cruciaal punt van aandacht bij netwerkgeneeskunde is volgens Bloem dat de generalist, de huisarts, de regie houdt. “Parkinsonpatiënten hebben vaak meerdere chronische aandoeningen. Van de diëtist krijgt iemand te horen: u moet meer drinken tegen obstipatie. Terwijl de cardioloog dezelfde patiënt juist adviseert minder te drinken vanwege hartfalen. Daarom moet een generalist in the lead zijn. Dat moet iemand zijn die de patiënt, indien nodig, verwijst naar netwerken vooreen specialistische zorgvraag. Zo bouwt de patiënt individuele zorgnetwerken; een eigen netwerkje voor rugpijn, voor diabetes, voor hartfalen, enzovoort.”

 

Bloem gaat helpen dergelijke netwerken op te zetten. Onlangs kreeg hij daarvoor een subsidie van VWS. “Doel van die subsidie is om in het eerste jaar tot een soort handleiding netwerkgeneeskunde te komen, deels gebaseerd op de ParkinsonNet-formule en deels op de kennis die elders al is opgebouwd. In het tweede jaar gaan we op zoek naar twee ziekten die in aanmerking komen voor netwerkgeneeskunde, op basis van deze handleiding.”

In ons systeem zijn de verzekeraars elkaars concurrenten. De een gaat niet investeren terwijl de ander oogst

Die ziekten moeten aan drie criteria voldoen. Bloem: “Er moet een trekker zijn, iemand die er al zijn tijd en energie in steekt. Ik heb van ParkinsonNet mijn levenswerk gemaakt. Dat klinkt zwaar, maar het is wel zo. Fundamenteel onderzoek kan ik er niet naast doen; de genezing van Parkinson gaat niet uit mijn koker komen. En ik kan niet ook nog eens DiabetesNet opzetten. Daarvoor moet een erkende diabetoloog de mouwen opstropen.” Het tweede criterium: bereidheid tot samenwerking. “Die moet er zijn. In een versnipperd veld heeft de formule geen kans van slagen.” En het laatste criterium: financiering. “De structuur neerzetten kost ongeveer een miljoen euro. Met ParkinsonNet besparen we tot 30 miljoen per jaar. In de bedrijfswereld zegt men bij zo’n rekensom: waar kan ik tekenen? Maar zo werkt het in de zorg niet. Eigenlijk zouden de verzekeraars dat miljoen collectief moeten lappen. Zij profiteren immers ook van de kostenbesparing. Maar in ons systeem zijn de verzekeraars concurrenten. De een gaat niet investeren, terwijl de ander oogst.”

In Noorwegen, waar de ParkinsonNetformule wordt geïmplementeerd, kennen ze een nationale verzekering. “Daar investeert de minister in en die oogst ook zelf. Ik zeg niet dat we in Nederland naar een nationaal zorgfonds moeten, maar ons systeem maakt een landelijke oplossing wel moeilijk. In landen met een single payer-system gaat opschaling veel sneller.” COPD-net, opgezet door longarts Richard Dekhuijzen, wordt gefinancierd door de farmaceutische industrie; is dat misschien de oplossing? “Farmageld is geen mooi geld”, zegt Bloem. “Maar het kan wel zoals Dekhuijzen het heeft gedaan; hij heeft alle farmabedrijven die actief zijn in het COPD-veld geld laten storten in een centraal fonds.”

Van subsidie naar subsidie

Feit is dat ParkinsonNet, ondanks de mooie resultaten en rapportcijfers, nog steeds van subsidie naar subsidie hopt. De opstartkosten zijn dan wel betaald; de onderhoudskosten van het netwerk bedragen ook een miljoen per jaar. “Ons team in het coördinatiecentrum zorgt ervoor dat het netwerk van 3000 zorgverleners draait. Ledenbeheer, IT-beheer, nascholing; het moet betaald worden, maar door wie? Moet elke fysiotherapeut 10 of 20 cent van een behandeling betalen voor de overhead van het netwerk? Dat is administratief een ramp. Moet het geld uit de tweede lijn komen? Nee, dat is niet fair. We ‘beroven’ de tweede lijn al van heupoperaties. ParkinsonNet zorgt namelijk voor een substantiële afname van heupfracturen onder parkinsonpatiënten. Gevolg daarvan is mogelijk wel dat ze in het ziekenhuis nu andere operaties gaan uitvoeren. Doordat de zorg zo in schotten is georganiseerd, zie je onze besparing nog niet echt terug. Ik pleit daarom voor ziektespecifieke populatiebekostiging, waarin de onderhoudskosten voor het netwerk zijn verwerkt.”